Mit kell tudni a szülőknek a lisztérzékenységről
A Gyermekegészségügyi Alapítvány európai oktatási kezdeményezést dolgozott ki az egész életen át tartó ételintoleranciáról. A lisztérzékenység krónikus autoimmun betegség, amely gyakran kora gyermekkorban fordul elő. A www.zoeliakie-verhaben.de weboldalon az érintettek naprakész és átfogó ismeretekkel rendelkeznek a lisztérzékenységről és az orvosi „technikai szakzsargonról” világosan elmagyarázzák.
"Coeliakia? Ne aggódj! ”Azt mondja egy információs portál, amelyet a közelmúltban ingyen tettek elérhetővé az interneten. A Gyermekegészségügyi Alapítvány által támogatott projekt dr. Az LMU München Haunersche Gyermekkórháza által kifejlesztett www.zoeliakie-verhaben.de online tanfolyam az EU Focus IN CD (középpontjában a lisztérzékenység) című projekt fő része. A tanulási program célja, hogy az érintettek számára naprakész és átfogó ismereteket nyújtson a lisztérzékenységről, és világosan megmagyarázza az orvosi „technikai szakzsargont”. Jelenleg egy másik tanfolyam készül orvosok és egészségügyi dolgozók számára, hogy javítsák a lisztérzékenységben szenvedő gyermekek és felnőttek ellátását Közép-Európában. Tizenkét partnerszervezet vesz részt Németországból, Szlovéniából, Magyarországról, Horvátországból és Olaszországból.
Az online tanfolyam általában érthető és világos módon magyarázza a bonyolult kapcsolatokat
"Bár az európai lakosság legalább egy százalékát érinti a lisztérzékenység, kevesen tudják, miről is van szó" - magyarázza dr. Berthold Koletzko, a müncheni Egyetemi Gyermekkórház anyagcsere-szakembere és a Gyermekegészségügyi Alapítvány elnöke. "Online tanfolyamunk célja tehát, hogy megismertesse a lisztérzékenységgel küzdő embereket az élelmiszer-intoleranciával kapcsolatos legújabb tudományos eredményekkel."
Dr. Katharina Werkstetter, az online tanfolyam projektmenedzsere a Dr. von Haunersche Gyermekkórház a következőképpen: „Az online tanfolyam mottója: A tudás önbizalmat teremt! Minél jobban tájékozottak az érintettek, annál jobban tudják kezelni az új helyzetet. Ebben a tanulási programban tehát a bonyolultabb kapcsolatokat általában érthető és világos módon magyarázzák, gluténmentes és egészséges étrendet mutatnak be, és gyakorlati tippeket adnak a lisztérzékenység kezelésére a mindennapi életben. A tiszta grafika, videók és interaktív kvízkérdések átláthatóvá és érthetővé teszik az összetett témát. A fontos kapcsolattartási címek áttekintése kerekíti a tartalmat, és gyakorlati segítséget kínál. "
Celiac betegség - mi ez egyébként?
A lisztérzékenység krónikus autoimmun betegség. Gyakorlatilag bármely életkorban előfordulhat genetikai hajlamú embereknél, de gyakran kora gyermekkorban kezdődik.
A lisztérzékenység oka a gabonafehérje glutén. Glutén néven is ismert, mert együtt tartja a tésztát a tésztában, a kenyérben és más pékárukban. A glutén elsősorban a búzában található meg, beleértve a tönköly, zöld tönköly, einkorn, emmer és kamut, valamint a rozs és az árpa. Genetikai hajlamú embereknél a glutén kiválthatja az immunrendszer reakcióját a vékonybélben, amely károsítja a vékonybél nyálkahártyáját. Ez atrófizálja a bélbolyhokat, ami növeli a felületet és javítja a tápanyagok felszívódását. A lisztérzékenység gyakran következménye a tápanyaghiány, például a vas, a kalcium vagy a vitaminok elégtelen mennyisége.
De számos más panasz is lehetséges. Az egyik a kidudorodó és kidudorodó has, amelyről a betegség neve visszavezethető. A lisztérzékenység a "koilia" -ból származik, görögül a "hagymás betegségből", amint azt már Kr. E. Második században leírták.
Nagy has és vékony karú kisgyerekek
Ezt a dagadt gyomrot gyakran találják meg coeliakia esetén szenvedő kisgyermekeknél, általában a boldogulás sikertelenségével és a krónikus hasmenéssel együtt. De a legtöbb esetben és az életkor előrehaladtával ezeknek az egyértelmű jeleknek a gyakorisága csökken. A panaszok általában nem specifikusak, sőt az orvosok sem mindig gondolnak azonnal a lisztérzékenységre. Ide tartoznak az általános emésztési problémák, a krónikus fáradtság és kimerültség (főleg vashiány és vérszegénység miatt), koncentrációs rendellenességek, krónikus fejfájás, depressziós hangulat, hajhullás vagy törékeny körmök, fogzománc hibák vagy hajlam a csonttörésre (csontritkulás). A viszkető kiütések a lisztérzékenység egyik formája is lehetnek, amelyet ezután Duhring dermatitis herpetiformis-nak neveznek. Van egy csendes forma is, amelyben az érintettek nem veszik észre a lisztérzékenységet. A lehetséges tünetek és tünetek széles skálája miatt a lisztérzékenységet „klinikai kaméleonként” is ismerik.
Vannak bizonyos kockázati csoportok, amelyeknél magasabb a lisztérzékenység kockázata, beleértve az egyéb autoimmun betegségekben szenvedő betegeket, például 1-es típusú cukorbetegséget vagy autoimmun pajzsmirigy-betegséget (Hashimoto-thyreoiditis), valamint a lisztérzékenyek vagy kromoszóma-rendellenességekben (Down-szindróma vagy Turner) szenvedő emberek közeli hozzátartozóit (szülők, gyermekek vagy testvérek). Szindróma).
Nem ritkán - de túl ritkán diagnosztizálják
A lisztérzékenység gyakoribb, mint azt korábban gondolták - hangsúlyozza a Gyermekegészségügyi Alapítvány. Németországban a gyakoriságot korábban 0,05 százalékra becsülték (2000 egészséges emberből egy érintett). Ma már tudjuk: lényegesen több ember érintett. A Robert Koch Intézet által végzett nagy németországi KiGGS-tanulmány részeként 12 741 0-17 éves gyermek és serdülő vérmintáit vizsgálták a celiacia betegségre jellemző szöveti transzglutamináz (tTG) elleni antitestek szempontjából. Az elemzés csúnya meglepetést eredményezett: a gyermekek 0,8 százaléka mutatott megnövekedett tTG-szintet; a celiakia nagyon valószínű ezekben az esetekben. Ezenkívül 13 olyan gyermek volt (0,07 százalék), akinek ismert a lisztérzékenység diagnózisa. A szerzők ezért a cöliákia általános prevalenciájáról 0,9 százalékkal számolnak még gyermekkorban és serdülőkorban is.
"Tehát a betegség gyakori, de nem ismerik el eléggé" - hangsúlyozza Berthold Koletzko professzor. A gyermekorvosoknak, a háziorvosoknak és a belgyógyászoknak ezért többet kell gondolniuk a lisztérzékenységre, mint korábban, és nem csak akkor, ha a beteg súlyos gyomor-bélrendszeri panaszoktól szenved. „Az orvosok manapság is gyakran látják a klasszikus képet a lisztérzékenységről, súlyos hasmenéssel és hasi fájdalommal a fejben, vagy feltételezik, hogy ez csak gyermekeknél fordul elő. Különösen a kevésbé nyilvánvaló tünetekkel küzdő betegeknél a lisztérzékenység néha sokáig észrevétlen marad. " Katharina Werkstetter megfontolandó.
Diagnózis vérvizsgálatokkal és kolonoszkópiával
A lisztérzékenység tisztázásának első lépése egyszerűen egyszerű és olcsó vérvizsgálat. A lisztérzékenységben az immunsejtek autoantitesteket termelnek a szervezet saját "szöveti transzglutamináz" enzimje, más néven "2. típusú transzglutamináz" (rövidítve tTG vagy TG vagy TG2) ellen. Az anti-tTG teszt a legtöbb esetben nagyon jól meg tudja jósolni, hogy jelen van-e a coeliakia.
Ha a vérvizsgálat pozitív, a diagnózis megerősítésére általában gasztroszkópiát végeznek, apró szövetminták eltávolításával a vékonybélből. Ezeket mikroszkóp alatt vizsgáljuk meg a villiák tipikus ellaposodása szempontjából. „Bizonyos feltételek teljesülése esetén a gyomor-bélrendszeri betegségekre szakosodott gyermekorvos (gyermek gasztroenterológus) ma már gasztroszkópia nélkül is megbízhatóan diagnosztizálhatja a lisztérzékenységet. Ehhez két vérminta szükséges, a tTG-IgA-nak legalább tízszeresének kell lennie a határérték felett, egy másik vérértéknek pedig pozitívnak kell lennie ”- hangsúlyozza Berthold Koletzko professzor.
Sikeres kezelés egész életen át tartó diétával
A lisztérzékenység esetén csak egy egész életen át tartó, szigorú étrend segíthet, amelyben minden gluténtartalmú gabonaterméket és az abból készült ételeket el kell hagyni. Az étrend változása nagyon nagy változást jelent az érintettek számára, különösen az elején, mert a glutén legkisebb nyomait is el kell kerülni. Ezért az összetevők listáját nem csak vásárláskor kell nagyon alaposan tanulmányozni. A kinti étkezés is kihívás. Mivel az előkészítés során gyakran nem figyelnek arra, hogy elkerüljék a glutént tartalmazó összetevőkkel való esetleges szennyeződést. Minden korlátozás ellenére a legtöbb beteg megtanulja az étrend megváltoztatását a mindennapi életben az idő múlásával. A szigorú gluténmentes étrend mellett az érintettek általában gyorsan és tartósan javulnak a tüneteikben. De még jó haladás esetén is eltarthat egy-három évig, különösen a lisztérzékenységben szenvedő felnőtteknél, hogy a nyálkahártya teljesen helyreálljon, és a bélbolyhok visszanyerjék normális hosszukat.
Ha azonban a gluténmentes étrendet nem, vagy egyáltalán nem tartják be, akkor ez a gyermekek fejlődésének és növekedésének zavaraihoz vezethet - hangsúlyozza a Gyermekegészségügyi Alapítvány. A felnőtt betegeknél pedig ismét jelentkezhetnek tünetek. De még tünetek nélkül is lehetséges hosszú távú egészségügyi következmények, ideértve különösen az oszteoporózis miatti csonttörések kockázatát. A termékenység károsodását, valamint a vetélések és a koraszülések esetleges fokozott kockázatát szintén leírták a kezeletlen cöliákia kapcsán. Ritka, de nagyon féltett szövődmény az emésztőrendszer rosszindulatú betegsége (vékonybél limfóma).
Segítség a hálózatból származó hamis információk ellen
Különösen a diagnózis után sok embert érez az egész életen át tartó diagnózis és az étrend megváltozása. Elsősorban a Német Celiac Society (DZG) segítségét találhatja. De szinte az összes érintett információhoz jut az interneten is, mert sokan szeretnék jobban megérteni betegségük összefüggéseit és részleteit is. Sajnos sok hamis információ leselkedik az internetre. Ezért a www.zoeliakie-verhaben.de online tanfolyamot a Focus in CD projekt részeként fejlesztették ki, amelyet az Interreg Közép-Európa program (Európai Regionális Fejlesztési Alap) finanszírozott, és amelyben a Gyermekegészségügyi Alapítvány vezető szerepet töltött be. Célja az érintettek egészséges és gondtalan életvitelének támogatása a krónikus betegségek ellenére, és minden szükséges információ felajánlása számukra. A programot legkényelmesebb PC-n, laptopon vagy táblagépen használni. 2018. október 31. óta a tanfolyam mindenki számára ingyenesen és reklámmentesen áll rendelkezésre német és angol nyelven; regisztráció nem szükséges. 2019 elejéig a kurzusnak elérhetőnek kell lennie a Focus IN CD projektpartnerek minden nyelvén (horvát, magyar, szlovén és olasz nyelven); más nyelvekre 2019 végéig kerülhet sor.
A német Celiac Society, Kupferstrasse 36, 70565 Stuttgart, 0711/45 99 81 - 0 telefon, 0711/45 99 81 - 50 fax, részletes információkat és gyakorlati tanácsokat kínál a lisztérzékenységben szenvedőknek.