Műtét epilepszia chrismon
A nagy heg még a szőke göndör haj alatt sem észrevehető. Elias Jacobs (középen) Jakob testvérrel és Tim apával
Elias (5); Jákob (2); Tim Jacobs (35)
Rángatózva a szájzugokon. Így kezdődött Eliasszal. Öt hónapos volt, a gyermekorvos azt mondta a szülőknek, ne idegeskedjenek. Mások is azt mondták, hogy nincs semmije. Amíg egy orvos végül meg nem látta a rángatózást és tudta: Ezek epilepsziás rohamok. 2012 volt, és Elias egyéves volt, és a rohamok erőszakosabbá váltak, a gyermek megereszkedett, köpött és nyáladzott, feljött, megereszkedett, újra feljött percekig, naponta hatszor, hétszer, néha húszszor is, szóval mondja el ott van ma Melanie és Tim Jacobs. Az epilepszia az egyik leggyakoribb neurológiai betegség. Lehet genetikai, rendellenesség, daganat vagy az agy sérülése okozhatja. Az idegsejtek kontrollálatlanul jeleznek, mint egy zivatar a fejben. Néhány beteg csak megrángatja a szemhéját vagy a karját, mások hiányoznak, mások a ruhájukkal mozognak, vagy az ajkukat csapkodják; ez 40–60 másodpercet vesz igénybe. A grand mal, a nagy epilepsziás roham ritkábban fordul elő: az egész test hiperextender, az összes végtag ritmikusan rángatózik, és legfeljebb öt perc múlva van túl.
Ez a helyzet Fynn Backhaus (23) és egy Wilhelmshaven melletti kocsiépítő esetében. „Rémisztőnek tűnhet - mondja -, de én magam sem veszek észre semmit.” Ő sem vesz észre előjeleket, csak kiüti: „És le, a fények.” Aztán mélyen alszik, fáj az izma és érzi sántít. 15 éves korában volt az első rohama, azóta szed gyógyszert, de még mindig van egy-két nagy híme évente. A tabletták, a levetiracetam, 1250 mg naponta kétszer, nagyon "drömelig". Úgy érzi, mintha köd lenne. Ez bosszantja. Fynn Backhaus restaurálja a történelmi járműveket, nemrégiben egy 1933-ból származó Cadillac V16 Roadstert. Ehhez fotókat vagy rajzokat kell fémlemezzé alakítania, ami jobb tabletta nélkül.
Szívesen élne a tabletták nélkül
Tavaly nyáron engedély nélkül elbocsátotta. Az eredmény - roham. - Hátra, nem - mondja, és görbülten elmosolyodik. Szívesen élne a tabletták nélkül. Ezért van most Bethelben diagnosztizálni tizenegy napig, szeretné tudni, hogy az orvosok képesek-e az ő fejéből operálni az epilepsziát. De először ki kell deríteniük, hogy Fynn milyen típusú epilepsziában szenved. Az egyiket nem lehetett megoperálni, mert az az egész agyat érintené, a másik meg - ha az úgynevezett fókusz, ahonnan a rohamok származnak, viszonylag jelentéktelen helyen lenne. Például a nyelvi központ fontos.
Az EEG asszisztense 42 elektródát ragaszt a fejére és az arcára, amelyek néhány napig mérik az agyhullámokat. Géz hám fut a tarkójától az ágy melletti készülékbe. A falon egy kamera lóg, amellyel a monitorokat sok monitoros egységben lehet megfigyelni. Most kikapcsolják a gyógyszert, így támadást akarnak kiváltani. "Sok beteg számára a Bethel az utolsó remény" - mondja Christian Bien professzor, a Bethel Epilepszia Központ főorvosa. A legbonyolultabb esetekkel foglalkozunk itt: felnőttekkel, gyermekekkel, csecsemőkkel. Diagnosztikára jönnek, gyógyszert kapnak, terápiát, műtétet vagy rehabilitációt kapnak. Az utóbbi időben, mondja Bien, az emberek korábban érkeztek a kezdeti diagnózis után. "Ez jó. Ellenkező esetben sok értékes idő telik el, amelyben a fejlődés késleltethető a gyermekeknél, mert állandóan a rohamokkal vannak elfoglalva. És a felnőttek gyakran szociális problémákba ütköznek, nem vezethetnek gépjárművet, nem találnak munkát, nincsenek partnerek. ”A korábbiakkal ellentétben, amikor az epilepsziát még epilepsziának hívták, sok beteg gyógyszeres kezeléssel vagy műtéttel válhat rohammentessé.
A Jacobs családnál a bizonytalanság tovább folytatódott. A kortizon terápia hosszú távon kevéssé volt hasznos, és a gyógyszeres kezelés nagyon nyomasztó volt a gyermek számára. Amikor Elias csaknem kétéves volt, egy genetikai teszt megerősítette a diagnózist: a tuberous sclerosis, a TSC1, a többnyire enyhébb forma. Szinte minden szervben daganatot okozhat, többségük jóindulatú, és gyakran az agyban helyezkedik el. Néhány embernek nincsenek tünetei, másokban, mint Elias, epilepsziás rohamokat váltanak ki. 2013 nyarán szülei néhány napra Bethelbe vezették: MRI, EEG, videomegfigyelés, neuropszichológiai jelentések. Melanie Jacobs nagyon sírt ez idő alatt. Otthon, Bréma közelében, egy barátnője elmondta, mennyire örül annak, hogy saját gyermekének csak neurodermatitise van - mennyire sérült meg Melanie!
"A gyógyszerek nem ártalmatlanabbak"
De a család segített, a nagyszülők, a nagynénik és a nagybácsik, információkat kaptak, folyamatosan visszajöttek a kórházba Melanie és Tim megkönnyebbülésére. A rohamok megváltoznak, "tónusossá" válnak, Elias megmerevedik, szünetet tart, a szemét és a fejét a jobb felső felé fordítja és pislog, 30-60 másodpercig tart, akár napi huszonötször. Új gyógyszerek, valproát, vigabatrin, topiramát, semmi tartós. De van egy jó hír is: Eliast rohamok sújtják, de egyébként normálisan fejlett kisfiú. Jászolhoz megy, imád könyveket nézegetni, és kis történeteket mesél az erdőben élő medvéről. Ezután, vissza a Bethelbe, az orvosok javaslata: "Egy műtét révén Elias 50-60 százalékos rohammentessé válhat." Ó! Jacobék fontolgatták és veszekedtek. Először kipróbálták a ketogén étrendet, különösen a magas zsírtartalmú ételeket, amelyek egyeseknek segítséget nyújtanak. Egész héten vasárnap főztek, ez bonyolult! Az eredmény: nappal nincs roham, éjjel öt-hat. Tehát mégis működjön?
Rövidnadrágot és fekete inget visel a nyáron az Északi-tengeren megrendezésre kerülő „Deichbrand Festival” -ból. "Sok beteg attól tart, hogy roham esetén valami történik velük" - mondja, nagyon óvatosak. Egyszer egy roham alatt a melegítőnek ütötte a fejét, ezt követően súlyos agyrázkódást szenvedett, és újra meg kellett tanulnia járni. "De ha egy rossz irányú sofőr elkap, akkor ennek vége lehet." Nem akarja hagyni, hogy az epilepszia átvegye az irányítást az élete felett. Ezért csinálja, amit szeret, fesztiválokra jár, úszik, haverokkal snowboardozik, és rengeteg haverja van. Nem tudja, mit tapasztalnak az epilepsziában szenvedők gyakran mások szerint hülyének vagy őrültnek.
Egy kockázat: egyoldalú bénulás
Minél tovább van tabletták nélkül, annál inkább visszatérnek az érzései. „Elképesztő - mondja -, minden kellemesebbnek tűnik.” Gyorsabban tud gondolkodni. És még jobban szerelmes a barátnőjébe, mint amúgy. A Bethelben töltött ötödik éjszakáján Fynn Backhaus alváshiányban szenvedett. "Ha az epilepsziát nem lehet gyógyítani, akkor az életnek a lehető legjobbnak kell lennie" - mondja Tilman Polster, ezt állítják a Bethelnél. Az ellátás és a szeretet ugyanolyan fontos itt, mint a csúcstechnológia. Elias Jacobs és szülei is ezt tapasztalták. A klinikán nagy teljesítményű MRI szkenner található, szuperéles képeket készít. Elias agyában láthat néhány fehér területet, az úgynevezett gumót. Thilo Kalbhenn Elias idegsebész egy hétig mély elektródákat ültet be az agyba, mert pontosabban tudni kell, mi áll a támadás középpontjában. A fiú egy turbánnak tűnő kötéssel ül az ágyban. Egyáltalán nem könnyű boldoggá tenni a hároméves gyermeket. Ez intenzív diagnosztikát jelent, világossá válik: A jobb agyféltekében, négy-négy centiméteres helyen kell működnie, nagyon közel a központi régióhoz, és ez irányítja a mozgásokat. Kockázat, bár kicsi: bénulás az egyik oldalon.
2014. november 6, műtét napja. "Akkor sem tudtam, hogy valóban ezt az eljárást akarom-e" - idézi fel Tim Jacobs. Körülbelül nyolc óra. Később, az intenzív osztályon, Elias kinyitja a szemét: „Apa, nem fogjuk ezt megtenni.” Apa csiklandozza Elias lábát, és tudni akarja, hogy működnek-e a motorikus képességek. A lábak igen, de a bal kar „csak nem akar” - mondja Elias. A rohamok elmúltak. Hat héttel a műtét után kistestvére, Jakob megszületik, nagyon egészséges.
Fynn Backhaus otthon van, egy BMW 328-ason dolgozik. Az orvosok a támadása után további vizsgálatokat végeztek. Sajnos epilepsziája működésképtelennek bizonyult. De most csak a gyógyszeradagainak kétharmadát szedi, és reméli, hogy ez kevésbé jelent problémát számára. "Lássuk, hogyan működik ez időben" - mondja. Ellenkező esetben visszajön Bethelbe és kipróbál egy másik hatóanyagot. Elias több mint két éve rohammentes, forgószél, a nyári vakáció után jön az iskolába. A koponyára kerülő heg a szőke fürt alatt nem észrevehető. A karja újra működik. A fiút évente meg kell vizsgálni daganatok szempontjából, eddig minden rendben van. Melanie és Tim Jacobs szerint korábban Elias volt mindig a herceg, és most nekik kell nevelniük. De szeretik ezt a mindennapi problémát.