Nehézség nyelni a nyelőcső fórumot az eozinofil nyelőcsőgyulladáshoz
Szinte mindenkinek volt valamikor "gomolya a torkában", de néhány embernek valójában mindig nehéz lenyelni. Hogy "nyelési nehézségek"Lehet betegség, röviden eozinofil nyelőcsőgyulladásnak vagy EoE-nek hívják, de sokan nem ismerik.Nyelőcsőfórum az eozinofil nyelőcsőgyulladásrólKristin Möller ezen szeretne változtatni. A MeinAllergiePortal számára elmagyarázta, miért.
Ms. Möller, Ön most alapította az „Eophagus fórumot az eozinofil nyelőcsőgyulladásról”, hogyan jött elő az ötlet?
Magam eozinofil nyelőcsőgyulladásban szenved, és 2018 júniusában diagnosztizáltak nálam egy gasztroszkópia után. Addig négy évig folyamatosan rámutattam, hogy evés után gyakran éreztem, hogy a nyelőcsőm beszűkül. Azonban gyorsan észrevettem, hogy szakorvosom nem igazán tudja, hogyan kell kezelni a diagnózist. A táplálkozási tanácsadással kapcsolatban minden lehetséges irányt tanácsokkal láttam el, csak nem az étrend megváltoztatásának lehetőségeiről a tünetek enyhítésére. Végül nőtt a vágy az EoE-ben szenvedők kezelésének helyzetének megváltoztatására, vagy legalábbis a figyelem felhívására. Ezért arra gondoltam, hogyan tudnék minél több embert megszólítani. Az „Eophagus” fórum megalapítása tehát számomra a legjobb módja annak, hogy elérjük sok érintettet.
Ez azt jelenti, hogy az „Eophagus fórumnak az eozinofil nyelőcsőgyulladásról” ki kell töltenie egy „hiányt”?
Saját tapasztalataim és a többi érintett emberrel folytatott eszmecsere azt mutatta, hogy továbbra is nagy szükség van az orvosi ellátás továbbképzésére. Sajnos az a néhány orvos, aki már képzett az EoE-ben, gyakran nincs „a sarkon”, ezért nem mindenki számára elérhető. Ezért remélem, hogy a fórumon folytatott eszmecsere révén nyújtott kölcsönös támogatás hasznos lehet az egyén számára, és megkönnyíti a mindennapi életet.
Szeretném azonban felhívni a figyelmet arra, hogy a fórum semmilyen módon nem pótolhatja az orvosi kezelést. Az orvosi szakemberek számára azonban mindenképpen hasznos, hogy hozzáférjenek a fórumhoz annak érdekében, hogy közvetlenül megtudják, mi a hasznos és mi a sikertelen a kezelésben.
Mit kínál az "Eophagus fórum az eozinofil nyelőcsőgyulladásról"?
A fórum az EoE lehető legtöbb aspektusával foglalkozik. Egyrészt kérdéseket lehet feltenni, mert sok érintett ember kezdetben veszteséges a diagnózis után. Más szakaszokban cserélődik a gyógyszeres kezelés és más kezelési módszerek.
Vannak más fontos kérdések?
Egy másik fontos téma, amikor EoE van, az a diéta. Sok étel súlyosbítja a tüneteket és fájdalmat vagy görcsöket okoz. Ezért úgy gondolom, hogy van értelme értesíteni egymást a fórumon keresztül, amikor felfedeztél egy jól tolerálható receptet. Természetesen mindenkinek mérlegelnie kell, hogy mit tolerálnak és mit nem.
Az eliminációs diéta megvalósítása támogatható a „Táplálkozás EoE-vel” részben is, mert ott mindenki meg tudja mondani, hogy mely elviselhetetlen ételeket lehet másokkal helyettesíteni. Röviden meg kell említeni, hogy az EoE mellett a búza, a tojás, a tej és a tejtermékek, a szója, a tenger gyümölcsei és a diófélék szigorú kerülése vezethet a tünetek enyhítéséhez. Azonban egy várakozási idő után mindenkinek magának kell kiderítenie, hogy mely ételek nem váltanak ki reakciót, ezért ismét felvehető a menübe.
De külön meg kell említeni a "gyermeksarkot" is.
Mit kínál az "Eophagus fórum az eozinofil nyelőcsőgyulladásról" a gyereksarokban?
Ez a terület kizárólag az eozinofil nyelőcsőgyulladásban szenvedő gyermekek szüleinek van fenntartva. Mivel a gyermekeknél a tünetek eltérnek a felnőttektől, nincs értelme a szülőknek tanácsot kérni az érintett felnőttektől.
Szeretném a fórumot felhasználni hasznos hivatkozásokra, valamint orvosokra és táplálkozási szakemberekre is, akikkel az érintettek jó tapasztalatokat szereztek. Ennek során azonban a fórum tagjainak segítségétől vagyok függő. Remélhetőleg ezek a linkgyűjtemények az idő múlásával növekedni fognak.
Az "Eophagus fórum az eozinofil nyelőcsőgyulladásról" is képviselteti magát a közösségi médiában?
Jelenleg a fórum közzétételén vagyok a Pinteresten, hogy még többen észrevegyék a fórumot.
Hogyan fogadják el az "Eophagus fórum az eozinofil nyelőcsőgyulladásról"?
Mivel a fórum nem volt ilyen régóta létezik, a létezésének híre még nem érkezett meg. Szerintem elég az érdekelt fél, csak meg kell találni a fórumot.