Nephie e

Szülők vagyunk és az érintettek, akik tanácsokkal és cselekvéssel támogatják egymást.

Valamennyi tagnak idiopátiás nephrotikus szindrómás gyermekei vannak, vagy ők maguk is érintett fiatal felnőttek. A diagnózisok a minimális változás nefrotikus szindrómájától (MCNS) a fokális szegmentális glomeruloszklerózisig (FSGS) terjednek.

nagyon gyorsan

Néhány gyermek csak évente egyszer vagy kétszer, sőt évente egyszer is megbetegszik. Ezek a gyerekek általában gyorsan stabilizálódhatnak a kortizonnal, mások erősen függenek a kortizontól, majd visszaesnek visszaesésbe. Ezek a minimális változású nephrotikus szindróma súlyosabb esetei. És akkor természetesen azok a gyerekek, akik nem reagálnak a kortizonra, és akiknek olyan súlyos hegesedése van a veseszövetben, hogy a vesefunkció korlátozott vagy a vese teljesen leáll (FSGS). Ezeket a gyermekeket gyakran nagyon gyorsan át kell ültetni, de ez nem jelenti azt, hogy a betegség leállna.

Kapcsolatban állunk a szülőkkel Németország-szerte, a szülőkkel és az érintettekkel: Berlin, München, Frankfurt, Moormerland, Lübz, Adendorf, Hohenlockstedt, Worpswede, Pöttmes, Hamburg, Lipcse, Hainburg, Sippersfeld, Schoden, tanoncképzés, Hannover, Lienen, Puchtoldsdorf/Ausztria, Hainburg, Wilnsdorf és Gutenberg. Van barátaink nemcsak Seevetalban, hanem külföldön is, Hollandiában, Olaszországban, Franciaországban, Belgiumban és Angliában, Bulgáriában, Ausztriában és az USA-ban.

Szeretnénk választ találni azokra a kérdésekre, amelyek folyamatosan nyomnak minket:

  • Honnan ered a betegség?
  • Hogyan kerülhetjük el a visszaesést?
  • Mit tehetünk megelőzően?
  • Mit tehetnénk vele?
  • Örököl-e vagy szerzett-e idiopátiás nephrotikus szindrómát?
  • Miért jön vissza még transzplantációk után is?
  • Miért nem kutatnak az okról?

Ami az utolsó pontot illeti, nyilvánvalóvá válik, hogy az okát nem kutatják, mivel az idiopátiás szindrómát valójában nem ismerik el önálló betegségként. Ez csak egy "tünetek gyűjteménye". Németországban és Európában vannak olyan kezdeményezések, amelyek statisztikai anyagokat gyűjtenek annak érdekében, hogy érvényesíteni lehessen az idiopátiás nefrotikus szindróma, mint ritka betegség hivatalos elismerését. Támogatjuk ezeket a kezdeményezéseket a határokon túl is.

Az idiopátiás nephrotikus szindróma 100 000 gyermekből 16-nál fordul elő. Évente 100 000-ből 2-3 gyermek betegszik meg. Ez valóban nagyon-nagyon ritka állapot. Tehát, ha még soha nem hallott róla, mielőtt gyermeke, unokahúga, unokaöccse vagy unokája megkapta volna, akkor olyan, mint millió más szülő, nagyszülő, nagynéni és nagybácsi. Jó társaságban vagy.

Az esetek 80% -ában a gradiensek kezdetben ártalmatlanok. A relapszusok közötti intervallumok az első években általában több hónaposak. A szülők, akikkel kapcsolatban vagyunk, szeretnék használni ezeket a gyógyszermentes hónapokat. Szeretnénk eszmét cserélni a hasznos megelőző intézkedésekről. A német szülők rendkívül jól tájékozottak és megfelelnek a kiegészítő orvoslásnak. Gyermekgyógyászati ​​nephrológusokat, gyermekorvosokat és háziorvosokat tapasztalunk, akik szavakkal és tettekkel állnak mellettünk, így nem kerül sor olyan intézkedésekre, amelyek egymást megszüntetik és krízishez vezetnek. Az orvosok, a kiegészítő orvosok és az érintettek közötti egyenlő feltételekkel folytatott párbeszéd sok esetben már bevált. Szeretjük a gyönyörű denglish „empowerment” szót itt. A felhatalmazást "felhatalmazás", "cselekvőképesség" és "cselekvési felhatalmazás" értelmében információ és bizalom útján érik el.

Számunkra úgy tűnik, hogy mindig hosszú kábítószer-szünetekért küzdünk, amelyeket aztán kiegészítő gyógyszerként fel lehet használni az ok (homeopátia), az étrend megváltoztatása (bélrehabilitáció), a mikroelem-intézkedések (kriptopirroluria), az euritmia terápia, az energetikai munka és az akupunktúrás masszázs kezelésére. Minden, ami a gyermek - és a család - enyhítését és stabilizálását szolgálja, hosszú távon segít csökkenteni a visszaesések számát. Minél kevesebb stressz érinti az érintett családokat, annál nagyobb az esélye annak, hogy a gyermekek teljesen egészségesek lesznek.

Itt a családok családias környezetére van szükség. Ne nézzen másfelé, ha a családjában van egy ilyen "láthatatlan", alattomos és kiszámíthatatlan betegségű gyermek. Sógornője, testvére, lánya, menye, veje vagy veje nem akadályozhatja meg, hogy unokái, unokahúgai és unokaöccsei kortizon alatt idegkötegekké váljanak. Ezt nem lehet "ellenőrzés alatt tartani". Csak rémisztő látni, hogy a kisgyermekek magas kortizont szednek. És - igaz, a gyermek „valójában” egészséges, kivéve néha. És akkor nemcsak a veseműködés, hanem az élete is nagyon gyorsan veszélybe kerül!

Volt egy álmunk. A teknős, Neffie a szimbólumunk. A legnagyobb terheket viseli, és mindig boldog a jobb idők felé vezető úton. Neffie-nek már sok barátja van gyermekeink között. Együtt nőnek és gyarapodnak, és bátran mennek tovább.

Ezt kívánjuk neked és nekünk is. Bátorság és erő, boldogság és elégedettség, mindig sárga idők (ha a tapadás negatív, akkor gyönyörű SÁRGA).

Infobox

--> Második véleménykonzultáció
Dr. Prof. Dr. együttműködésével Markus Kemper "második vélemény-konzultációt" szervezhetett Nephie számára.
Ez a következő telefonszámon érhető el:
+49 (0) 174 2583768
A jelzőhang után kérjük, mondja el nevét, telefonszámát és kérését a mobil fiókhoz. Ezt hetente kétszer ellenőrzik. Akkor valaki felveszi Önnel a kapcsolatot.

Kapcsolatba lépni
Általános kérdései vannak a betegséggel kapcsolatban, nem biztos abban, hogyan kezelhető a betegség, és támogatásra van szüksége, csak békében szeretne beszélni tapasztalt emberekkel, majd használja kapcsolattartási űrlapunkat és vegye fel a kapcsolatot Nephie-vel! >> Kapcsolat

Egyszerűen adakozzon
Örülünk minden adománynak, és minden adomány segít >> adományoldalon