Nico; Spina Bifida BFVEK e
Nico különféle diagnózisokat és terápiákat kapott a prenatális vizsgálatok során. Ezek közé tartozik a spina bifida, a hydrocephalus, az Arnold Chiari malformáció 1, L3-4 - S3
Minden gondtalan terhességnek tűnt, és vártuk a második fiunkat. De sajnos minden másképp alakult ...
2017. március 16 .: Az ultrahang
2017. március 16-án, csütörtökön a rutinszerű ultrahangot tartottuk a 2. trimeszterben. A nőgyógyászom spina bifidát diagnosztizált. Olyan szakkifejezéseket használtak, mint a „citrom jel” és a „banán jel”. Együttérzően nézett ránk és azt mondta, hogy prenatális diagnosztikushoz és emberi genetikához látogat. Azonban csak a hétvége után, és határozottan nem szabad gugliznunk.
Nem tehettünk róla ... Spina bifida, igen, hallottunk már róla, de „mit jelent ez a pokol. ". Életképes a gyermekünk? Ha igen, hogyan? Nehéz vagy könnyű, testi és szellemi fogyatékos? És mi a helyzet a „banán jel” és a „citrom jel”? Mindezek a kérdések - és még több is volt, ezért a Google-nek kellett szolgálnia. Mit kellett volna még tennünk? Várj és menj dióba? Szóval elfoglaltak voltunk ...
Tehát egész hétvégén olvastuk, hogy milyen hátrányról van szó. Tehát most már tudtuk, hogy vannak súlyossági fokok. Melyikünk volt? És véletlenül elolvastuk a Dr. nevet. Kohl, aki az anyaméhben operálja a gyerekeket. Szerettünk volna többet megtudni róla, és elkezdtük kutatni.
Ez nem engedett el minket. Ez volt a lehetőségünk, a születendő Nico esélye? Újabb ragyogás a reménytől. Tehát az emberi genetikáról van szó, amely nem tudna pontosabban magyarázni minket, mint a Google. És akkor először felmerült, hogy a hydrocephalus, a „banán jel” és a „citrom jel” mellett gyermekünk szellemi fogyatékkal is élhet, enyhétől súlyosig. Számunkra a világ másodszor omlott össze. Optimizmusom elmúlt.
A prenatális diagnózis során megtudtuk, hogy a nőgyógyászom nem hibázott, és hogy összesen 6 csigolya érintett, de a szobában ismét ott volt a mentális fogyatékosság. Azt mondta, hogy ha fontolóra vesszük a felmondást, ezt meg tudja érteni ezzel a kifejezett klinikai képpel. SZÍVESEN. TÖRLÉS. Sokáig nem akartunk ezen gondolkodni. Főleg, hogy már van sztárgyerekünk. Még mindig hittünk a terhességben és a születendő babánkban. Még akkor is, ha szünetet tartottunk szem előtt.
Tehát WE foglalkozott a méhben való működés lehetőségével. Az ottani orvos azt mondta, hogy ez még mindig kísérleti jellegű. És nem tudja, hogy a gyereknek akkor nagyobb esélyei lennének-e, mint ha születése után megműtik. Amúgy sem változik semmi a fején. Szerencsére ragaszkodtunk hozzá, hogy vegye fel a kapcsolatot dr. Káposztát készít.
Amikor újra a nőgyógyászomhoz mentünk, ő sem volt meggyőződve arról, hogy meg kell műteni. A koraszülés veszélye miatt is. Számunkra egyértelmű volt: Ha úgy döntünk, hogy gyermekünk lesz, akkor mindenképpen műtéttel!
2017. március 31., a terhesség 21. hete: A találkozó Giessen-ben
Ma van a vágyott találkozó Giessen-ben dr. Kohl (új helyszín 2018 óta: Mannheim). Sok idő alatt minden kérdésünket részletesen megválaszolták különböző szakemberek (neurológus, gyermeksebész és természetesen Dr. Kohl).
Amikor megkérdeztük az ideggyógyászt, vajon fiunk értelmi fogyatékos-e a feje miatt, kissé elszörnyedve nézett ránk, és azt mondta, hogy itt senki sem értelmi fogyatékos, hacsak nincs valami genetikai tényező. Kő esett le a szívünkről.
Dr. Kohl megnevezte és elmagyarázta nekünk az összes működési lehetőséget: nyitott, minimálisan invazív vagy csak születés után. Minden előnyével és hátrányával. Sem semmit nem ígért, sem nem ígért. Felsorolta az összes kockázatot, amelyet a művelet magával hozhat.
Ezen nap után tudtuk, hogy a láb mozgása (nem feltétlenül kerekesszék) és esetleg a hólyag és a végbél működésének korlátozása várható.
Dr. Kohl telefonszámot adott nekünk korábbi spina bifida betegeiről, hogy olyan emberekkel beszélhessünk, akiket már megműtöttek. Ez sokat segített nekünk a döntésünkben. A szülők nagyon nyitottak voltak tapasztalataikkal kapcsolatban, és egyetlen kérdés sem volt túl kínos feltenni. Ha bármilyen kérdésünk lenne vele, mindig felhívhatjuk - mondta. Nagyon hozzáértő és humán orvos, vele nem vagy ügyszám.
2017. május 4., a terhesség 26. hete: A nagy nap
A műtét komplikációk nélkül ment. Négy nappal később Dr. Kohl az első ultrahang és azt mondta, hogy a fej már megint tele van, a kisagy (ACM) már némileg korrigálta magát. Olyan gyorsan őrület?
Két héttel a beavatkozás után sajnos korai placenta leválásom volt (amit NEM a műtét okozott). Nicónk 27 + 5-ben látta meg a napvilágot. A kezdeti szünetek után hétről hétre egyre jobb lett, és stabilabbá vált. Szerencsénk volt, és nem volt szüksége további műtétre, a hátának csak meg kellett gyógyulnia. A láb mobilitása egyelőre korlátozás nélküli, a lábfejének nincs is helytállása.
Nehéz időszak volt ez számunkra, főleg, hogy nekünk is van egy nagyfiunk (3 év), de beteg gyermekünknél is lenni akarunk vagy ott maradni. E nehéz körülmények ellenére a jó anya-gyermek kötelék kiépítése számunkra nagyon fontos volt és nagyon fontos.
Utólag a diagnózistól (remélhetőleg hamarosan) a mentésig eltelt idő sok energiába és idegbe kerül. De még mindig az volt a helyes döntés, hogy Nicónknak a lehető legjobb feltételeket adjuk az egyszeri futáshoz.
Ezalatt az idő alatt autopilótán van, másképp nem lehet leírni ...
Nagyon köszönöm Kohl professzornak, hogy részt vett a "kísérletben".
A szülők részt vesznek a BFVEK e.V. szponzor programjában, és online űrlapunk segítségével várom kapcsolattartó kérdéseit.
Segítségre van szükséged? Itt vagyunk az Ön számára!
Keresztszüleink olyan családok, akik ugyanabban a helyzetben voltak, mint te. A szponzorok az Ön rendelkezésére állnak, hogy kicseréljék az adott klinikai képet, a születés előtti és utáni tapasztalatokat, valamint személyes döntéshozatali útjukat. Így jobban megtalálja a saját családja számára az ideális utat.