Nutricia Metabolics Az MSUD étrenden élni is ehető
- Tapasztalati jelentés az MSUD-ról -
A nevem Bedia Ayyildiz, 37 éves vagyok, és a juharszirup betegség klasszikus formája van (MSUD/Leucinosis). Szakmailag 2010 óta teljes munkaidőben dolgozom oktatóként egy napköziotthonban. A szakmunkásképzésen kívül 2009-ben elvégeztem a "gyermekkori oktatás BA" diplomámat.
Már az Info Mag 3/17. Számunkban különös „gyermek csodagyerekünkkel” és a megfelelő „Isa, a juharszirupos fiú fiú” cikkével foglalkozunk a nagyon ritka örökletes anyagcserezavarokkal, például a juharszirup betegséggel (MSUD). Ezért különösen örülünk, hogy ma egy újabb jelentést nyújthatunk be neked az MSU szakembereitől.
Olvassa el Bedia Ayyildiz jelentését a következő szakaszokban.
Gyerekkorom
Hannoverben születtem, mint egy török család negyedik gyermeke. Születésem után a magas vérnyomás és hányás első fázisa után a vizsgálatok azt mutatták, hogy súlyos anyagcsere-egyensúlyhiányom van. Az akut kezelés miatt kék lámpával kerültem a düsseldorfi egyetemi kórházba. Az aminosav-vérszint gyors csökkentése érdekében a vért dialízissel mossuk, és nagy dózisú glükóz-terápiát hajtunk végre.
Három hónapos koromban a Hannoveri Orvostudományi Kar (MHH) vette át a felügyeletemet. Első MSUD-betegként alacsony fehérjetartalmú étrendet és aminosav-keveréket (ASM) kaptam a gyermekklinikán. A különleges bébiételek után ettem a milupai ASM-t almaszószsal, de ez nem leplezte le teljesen a tömény ASM ízét. Később ittam az SHV-től az ILV-AM-t puha porral. Két éve pedig naponta 1-3 alkalommal iszom egy folyékony terméket.
Nagyon kíváncsi és fényes gyermek voltam
Szüleimnek sok gondja és félelme volt a születésemmel és az azt követő klinikai tartózkodásommal kapcsolatban. Bár biztosították az étrend betartását, 7 éves koromig többször felvettek az MHH Gyermekklinikára. Vagy fertőzés miatt, vagy olyan leucint tartalmazó étel fogyasztásával, amely nem megengedett, ami felelős volt az anyagcserezavaromért. Nagyon fényes és kíváncsi gyermek voltam, ezért titokban minden lehetőségnél kipróbáltam a fehérjetartalmú ételeket. Ez mindig nagyon gyorsan éreztette magát. A vizeletem juharszirup szagú volt, a vér leucinszintem megnőtt, anyagcserém végül kisiklott.
A diétám
Pubertás koromban magam vettem át az étel mérlegelését és kiszámítását. Dietetikusom, Uta Meyer különféle receptekkel támogatott, hogy gazdagítsam egyoldalú ételeimet.
Közben változatosabban fogyaszthatok, és naponta 1000-1500 mg leucint fogyaszthatok, gyakran szemmel. Erre gondoltam egy lámpás rendszerre, az "MSUD jelzőlámpára".
Mi az "MSUD jelzőlámpa"?
A bemutató elve olyan, mint egy lámpa. Az MSUD jelzőlámpát használják étkezési viselkedésem irányítására. A zöld jelzőlámpa megmutatja nekem az ingyenes étkezési utat. Bőven megehetek belőle habozás nélkül. Ez magában foglalja a zöldségeket, gyümölcsöket, salátákat, kenőcsöket, például mézet/lekvárot, olajokat és zsírokat (stb.). A sárga jelzőlámpa megállással mutatja az utat, vagyis étkezés előtt először meg kell mérnem bizonyos ételeket, és ki kell számolnom a leucintartalmat. Ehhez a Nutricia táplálkozási táblázatát (ma: aminosav táblázat) vagy egy speciális alkalmazást használom. Az egyes termékek hiányzó leucintartalmát a megadott fehérje mennyiségből számolom. A sárga kategóriába tartozik pl. B. Rizs, hüvelyesek, édességek (stb.). A piros fény tiltja, hogy egyek. Ide tartoznak a nagyon magas leucintartalmú ételek, például hús, hal, tojás (stb.).
Mi történik, ha elgázolom a „piros lámpát”?
akarat. "Forgalmi dugó" keletkezik; vagyis az anyagcsere kisikl. A következő tüneteket változó mértékben tapasztalom, külön-külön vagy együttesen: szem villogása, fejfájás, remegés, görcsrohamok, elmosódott beszéd, bénulás, hallucinációk, pánik, ájulás.
Amikor ezek a tünetek megjelennek, a családtagjaim tehetetlenek. Ilyen akut helyzetekben biztosítani kell az orvosi ellátást. Felnőtt korában azonban az ember nem kap megfelelő ellátást, mint gyermekkorában. Felnőtt korában is, ha nem kezelik vagy helytelenül kezelik, a test anyagcsere-egyensúlyhiánya mentális károsodáshoz, kómás rohamokhoz és akár halálhoz is vezethet.
Az étrendi MSUD-terápia ennek az élet horgonya.
Diétás életem szórakoztató
Meglátogatom a barátokat, éttermekbe járok, rendezvényeken és ünnepségeken veszek részt. Az étrendem nem jelent problémát a barátokkal és ismerősökkel. Mielőtt meghívna, egyértelműen tájékoztassa magát arról, hogy mely ételeket fogyaszthatom.
Olyan helyeken, ahol fix menük vannak, megpróbálok lehetőség szerint vegán és alacsony fehérjetartalmú ételeket rendelni, például burgonyával és salátával készült ételeket. Vészhelyzetben mindig MSUD táskát viszek magammal. A tartalma alacsony fehérjetartalmú ételekből áll, mint például alacsony fehérjetartalmú zsemle, banán vagy alma, gyümölcslé és ASM ital.
Vásárláskor vagy hasonló helyzetekben a kedvenc éttermeimbe vagy kávézóimba megyek, ahol az étlap nekem is sok mindent kínál.
A hét nagy részét a munkában töltem. Minden nap van ebéd, és együtt eszem a gyerekekkel. A napközi otthona napi különlegességeket tervezett, például kedden húsételt, szerdán halat (stb.). Minden héten elkészítek egy egyéni táplálkozási tervet is. Munka céljára ételt főzök vagy salátát vásárolok előző este.
A vészhelyzetek megelőzése
Az év bizonyos időszakaiban fertőzések és fertőző betegségek nagyon gyakran fordulnak elő egy napköziotthonban. Az immunrendszerem és az anyagcserém védelme érdekében a vírusoktól különös figyelmet fordítok az MSUD étrendemre. Naponta 3 ételt eszek, és rendszeresen szedem az ASM-et.
Egynapos kirándulások és hosszabb éjszakai kirándulások esetén kiszámolom az alacsony fehérjetartalmú ételek mennyiségét tartózkodásonként. Ezért van mindig nálam az MSUD hátizsákom vagy az MSUD tokom.
Vészhelyzet esetén ICE sürgősségi karkötőt viselek az UTAC USB-meghajtójával. A betegségemmel kapcsolatos összes fontos orvosi információt a karkötő tárolja.
Életre szóló diétát tudsz követni?
Az étrend betartása nehéz, de kivitelezhető! A diétával kapcsolatos hibák egész életen át előfordulnak. Különösen a menstruáció előtti időszakban vagy stresszes helyzetekben gyakran engedek a hormonokkal kapcsolatos étvágynak. Az étrend elkerülhetetlen szünete után fontos továbbra is betartani az étrendet, és át kell esni az orvosi ellenőrzéseken. A diétás hibák elkerülése érdekében megpróbálom megerősíteni akaraterőmet és megszerezni az önfegyelmet.
Lélegzem, élek és élvezem az életet, mint mindenki más. Hálás vagyok ma az MSUD-étrendemért.
veleszületett anyagcserezavarok esetén
Know-how és segítség
Megjegyzés: A Nutricia Metabolics termékek elsősorban speciális gyógyászati célokra szánt élelmiszerek (kiegyensúlyozott étrend), ezért orvosi felügyelet mellett kell használni őket.
Vegyél egy kekszet! 🍪 (Megjegyzés a sütikről)
Az adatok védelme fontos számunkra. Annak érdekében, hogy tartalmunkat jobban személyre szabhassuk, sütiket használunk ezen a weboldalon. Az Ön beleegyezésével felhasználjuk őket a weboldal használatának mérésére és elemzésére (analitikai sütik).
További információért kérjük, olvassa el a cookie-nyilatkozatot.
Impresszumunkat itt találja.
Adatvédelmi irányelvek
Bármikor kiválaszthatja a cookie-k és a nyomon követés beállításait. További információért kérjük, olvassa el a cookie-nyilatkozatot .