Osztómia rendszer és általános információk a sztómáról
Sok vastagbélrákos beteg átmenetileg vagy véglegesen egy úgynevezett sztómába, egy mesterséges végbélbe kerül. Itt a belet kifelé mozgatják a hasfal felett. Ott a széklet átkerül egy rendszeresen cserélt zsákba.
A sztóma ideiglenesen vagy véglegesen létrehozható. Ideiglenes sztómával a daganatos műtét után meg kell oldani a belet. Később visszaköltözik, amikor a gyógyulás előrehaladt.
Azoknál a betegeknél, akiknek a vastagbelet teljesen el kell távolítani (például családi adenomatous polyposis vagy röviden FAP miatt, lásd "Info és hivatkozások"), gyakran kialakul egy vékonybél sztóma (ileostomia). Mivel az étel nem vastagszik meg a vastagbélben, a széklet ennek megfelelően jön ki a mesterséges kifolyóból.
Vastagbél sztómával (colostoma) a sztóma a vastagbél egy részéhez kapcsolódik, így a vastagbél egy része továbbra is fenntartja eredeti funkcióját. Ennek megfelelően a széklet általában szilárdabb konzisztenciájú, mint a vékonybél sztóma.
Ha a daganat olyan közel van a záróizomhoz, hogy a záróizmot nem lehet megőrizni a műtét során, állandó (terminális) sztómát kell elhelyezni. Ezt követően a betegek ezt egy életen át megőrzik. Ezután a végbelet amputálják és bezárják.
További információ a sztómáról megtalálható például az ILCO weboldalán: www.ilco.de (lásd még "Információ és linkek").
Néha a sebész csak a műtét során tudja eldönteni, hogy szükséges-e sztóma. Ezért a legtöbb beteg megteszi erről előre tájékoztatták, hogy fennáll annak a lehetősége. Ez gyakran egy művelet előkészítése során történik.
A műtét előtt általában a hason feltüntetik a sztóma helyzetét és alakját. Néhány interjúpartnerünk számára ez a felkészülés stresszes volt, mások megkönnyebbültek, ha előre tudták, mire számíthatnak.
Az egyik interjúalany még a műtét előtt egy napig hordott egy mintatáskát, hogy kiderüljön, olcsó-e ezen a ponton. Néhány interjúalany viszont arról számol be, hogy felkészületlen osztómiát kaptak, és hogy nem volt jó helyzetben.
Néhányan nem gondoltak előre egy esetleges sztómára, és a magyarázat sem érdekelte őket, csak abban reménykedtek, hogy a vastagbélrák meggyógyul. Megint mások annyira féltek az osztómiától, hogy minden más aggály háttérbe szorult.
Egyesek arról számolnak be, hogy már rossz tapasztalataik voltak ismerőseikkel a kóros szagok tekintetében. Egy interjúalany először beszélni akart valakivel, akit érintett, és utánajárt.
Klaus Wippich most aktívan segíti az önsegítést. Egyes interjúpartnereink azt mondják, hogy a műtét előtt egy önsegítő személy (ILCO) kereste fel őket, akitől előzetesen többet megtudhattak.
Bizonyos esetekben a sztómát a porttal együtt operálták, mielőtt a daganatot eltávolították egy másik műtét során.
Ha előzetesen egyértelmű volt, hogy terminális sztómát kell elhelyezni, interjúpartnereink arról számolnak be, hogy az erre vonatkozó döntés nagyon könnyű volt számukra. Ha nem volt világos, hogy valóban szükség van-e állandó sztómára, a betegeket a Döntéshozatal beleértve.
A sztóma elleni döntés vagy a túl korai visszaköltözés kockázata az, hogy állandó inkontinenciához vezethet, a mindennapi élet hatalmas korlátozásaival.
Nak nek Áthelyezés interjúpartnereink különféle tapasztalatokról számolnak be. Az egyik interjúalanynak olyan komplikációi voltak, miután visszaszállították, hogy újabb sztómát kellett elhelyeznie. Egy interjúalany esetén az áthelyezés csak számos látogatás után volt lehetséges, így csak a tervezettnél jóval később tudott áthelyezni.
Alapvetően a visszaköltözés utáni akklimatizációs időszak nagyon eltérő.
Sok interjúpartnerünknek nem volt egyszerű kezelni a sztómát. Egyesek szerint a kezdőbetű Félelem és pszichés stressz nagyon nehéz volt elviselni, így korai áthelyezésre került sor.
Néhány interjúpartnerünk azonban többet is beszámol életminőség a sztómán keresztül. Különösen a Colitis ulcerosa Felkészülés során a sztómával való élet könnyebb lehet a korábbi panaszokhoz képest (lásd a "krónikus gyulladásos bélbetegségek" modult).
Sok interjúpartnerünk különösen segítőkésznek említette a sztómaterapeutát, aki gyakran az osztóma elé került, tanácsokat adott és utólag támogatást nyújtott kórházi és otthoni gondozással (lásd: „A sztóma kezelése”).
Bonyodalmak
Sok interjúalanyunk számára a műveletek zökkenőmentesen zajlottak. Egyeseknél azonban szövődmények fordultak elő. Néhányan a hosszan tartó hányásról beszéltek közvetlenül a műtét után, és arról, hogy a bél egyáltalán nem mozdult el, és hosszú időbe telt, míg a sztóma működött.
Az egyik interjúalany beszámolt arról, hogy olyan fistulája volt (természetellenes kapcsolat a bélből kifelé a tényleges sztóma mellett), amely nagyon fájdalmas volt, és azonnal meg kellett operálni.
Ezen kívül néhány törésről (sérvről) számolt be. Ezek felmerülhetnek például a sztóma területén. A szüneteket néha műtéttel kezelik, amely háló behelyezésével jár. Más esetekben elegendő hasi kötést viselni stressz alatt, hogy megakadályozzuk a szünet nagyobbá válását. Az egyik interjúalany beszámol arról, hogy törései akkor fordulnak elő, amikor nem figyel odafigyelésre az étrendjére, és a vastagbél sztóma székletje túl szilárd lesz.
További probléma merülhet fel, ha a varratok nem gyógyulnak meg jól. Néhány interjúalanyunk, akiknek a végbélét amputálni kellett, arról számolnak be, hogy a fenéken lévő varrat rosszul gyógyult meg, és sokáig fájt, mielőtt újra jól ülhettek volna.
Vékonybél sztóma esetén a probléma az, hogy a kiszabaduló bélfolyadék maró hatású és elősegítheti a gyulladást.
Egyik interjúpartnerünk súlyos szájüregi bőrirritációról számolt be az antibiotikum mellékhatásaként. Egy másik az áthelyezés után nagyon észrevehető sebet hagyott maga után, ami őt zavarja (lásd még: "Élet a sztómával").
A vizsgálatok során interjúpartnereink beszámolnak arról, hogy a kolonoszkópia a sztómán keresztül is elvégezhető. Egy interjúalanyunk arról számolt be, hogy a sztóma ellenére kísérletet tettek egy kontrasztanyag-vizsgálat elvégzésére a végbélen keresztüli beöntésen keresztül, ami természetesen nem működött, mert a sztóma alatti bél nem aktív.