Probléma nélkül beszélek az állapotról ...

Hosszú évek óta vagyok pikkelysömörben szenvedő beteg, és meglehetősen nehéz volt ezzel a betegséggel élnem, bár nem mindig tudtam róla. Úgy éreztem, hogy a dolgok csodálatosak, de nem volt igazam. Átmentünk minden fázist, amelyet egy krónikus betegségben szenvedő beteg átél, kezdve a tagadástól és elérve azt a kérdést, amely sok beteg fejében felmerül: "miért én?" Nem értettem, hogy miért vagyok normális, kedves ember, aki munkába jár, nem lopok, nem hazudok az embereknek,?

Hosszú időbe telt, mire megértettem, hogy ez a betegség valójában mit jelent. Amikor sikerült megértenem az állapotomat, elkezdtem rájönni, hogy nem én vagyok a hibás, hogy senki sem hibás, és hogy ez így van, és hogy valójában rengeteget tanulhatok, és ez a betegség segíthet abban, hogy adok. jelzi nekem, ha valami nincs rendben az életemben, és itt a stressz szintjére és a táplálkozásra utalok.

Azért hoztam létre az egyesületet, hogy segítsek az embereknek abbahagyni mindazt, amit átéltem a tagadás és keresés ennyi éve alatt, hogy rövidítsem ezt az utat a betegség megértéséig. Mondhatom, hogy elégedett vagyok azzal, amit sikerült, és nagyon örülök, amikor láttam, hogy segítettem az embereket megérteni betegségüket és élni vele. Azt hiszem, ez a legnagyobb öröm és legnagyobb megelégedettség: amikor egy beteg eljön, és megköszöni, hogy most már tudod, mi történik vele.

Miért kell önként jelentkezni? Mert az önkéntesség egy módja annak, hogy segítsen önmagán. Az önkéntesség előrelépést jelent, ezt azért teszed, mert akarod és hiszel abban, amit csinálsz. Nem olyan, mint amikor alkalmazott vagy, és a fizetési boríték a hónap végén jön. Ott megy a boríték. Azért jössz ide, mert el akarsz jönni, és mert más embereknek akarsz segíteni.

Célunk, mint betegegyesület, hogy megtanítsuk őket arra, hogyan kezeljék önmagukat, hogyan törődjenek velük, és hogyan segítsenek más betegeknek.

Maria Stefanescu

Több mint 7 éve vagyok Crohn-betegségben szenvedő beteg. 5 évig nagyon keményen küzdöttem a betegséggel, eljutottam egy olyan ponthoz, ahol nem gondoltam volna, hogy menekülni lehet számomra, hogy normális életet éljek. Számos kérdésem volt, amelyekre nem találtam választ az interneten vagy különféle információforrásokból. Tehát valahogy beletörődtem abba a gondolatba, hogy az életem egy WC körül zajlik, és hogy a nehézségek nem adnak túl hamar békét.

A Rozitól kapott telefonhívás, hogy részt vegyen a Făgăraşul Speranţei kampányban több mint 2 évvel ezelőtt, az volt az első lépés a normális élet felé. Egynapos kirándulásra mentünk Bâlea Lac-ba. Ez volt az első nap, amikor válaszokat kaptam, megértettnek éreztem magam és újra éreztem, hogy reménykedhetek. Nagyon nehéz nyár következett tesztekkel, tesztekkel, rendkívül fájdalmas műtétekkel, egészen szeptemberig, amikor az orvosaim megfelelő kezelést adtak nekem. Ettől a pillanattól kezdve megváltozott az életem, eltűnt a fájdalom, rémálomnak tűnt az az igény, hogy 10 percenként szaladjak a fürdőszobába.

Szükségem volt arra, hogy felhívjam Rozit, hogy szívből köszönjem meg neki a támogatást, a kapott tanácsokért, amelyek visszavittek a normális életbe, és szívemből szerettem volna megtenni, amit az egyesület értem tett.

Félénken kezdtem el önkénteskedni az APAA-n, időről időre segíteni, míg egy igazi függőségemre nem bukkantam a jó cselekedet és végül teljes munkaidőben végeztem.

Az önkéntesség két éve alatt hihetetlenül sokat tanultam betegségemről és egyéb betegségeimről. Beszéltünk az egyesület tagjaival, találkoztunk, barátokat szereztünk és segítettünk egymásnak. Azon megelégedettség mellett, hogy jót teszek egy félő és küzdő embernek, megvan a lehetőség arra, hogy mindig új dolgokat tanuljak, megtanuljam és megismerjem a saját testemet.

Együtt harcolunk a normális életért, az információk minél messzebbre viteléért, önmagunk megismertetéséért.

Adriana Harja

Adriana vagyok, myasthenia gravisom van, és önkéntes vagyok.

A myasthenia több mint 20 éves tapasztalata sok szempontból gazdagított. Most olyan embereken akarok segíteni, akik autoimmun, krónikus betegségben vannak az út elején.

Simán beszélek az állapotomról, figyelmesen hallgatom azokat az embereket, akiket meg kell érteni.

Az APAA Egyesület egyike azoknak az egyesületeknek, amelyek megértik a problémáimat, és úgy gondolom, hogy segíthetek a betegségben szerzett tapasztalataimban.

Önkéntesnek lenni számomra annyit jelent, hogy segítek másoknak, ugyanakkor segítek magamnak is. Ez az egyik célom az életben.

Laura L.

Azt akarom, hogy ez a létezésem ne legyen haszontalan, minél több embernek segítsen. Érezd, hogy tudok változtatni!

Azért választottam az APAA egyesületet, mert lupusom van, és ez segít abban, hogy olyan emberekkel beszéljek, akiknek ugyanolyan állapota van, mint nekem, és akkor lehetek velük, amikor szükségük van rá.

Az önkéntesség a gyógyulás egyik formája.

Liliana Arnăut

Szia, a nevem Liliana Arnăut, képzőművész vagyok. A művészet a legnagyobb szenvedélyem, és szeretek segíteni az embereknek, támogatni őket. Ezért döntöttem úgy, hogy önként jelentkezem, és összekapcsolom ezt a két dolgot, amelyek tetszenek és nagyra értékelem a tehetségemet.

"Egybeesésként" megismerkedtem Rozalinával, nagyon tetszett szakmai hozzáállása és az egyesületen belüli légkör. Ezért gondoltam, hogy jó lenne együttműködni. Így lettem önkéntes.

Az önkéntesség számomra az emberek támogatásának, a tanulás, a fejlődés és a sok új barát megszerzésének módja. Hasznos és értékes tapasztalat.

Madalina R.

A nevem Madalina, 36 éves vagyok, szakmám szerint közgazdász vagyok. Történetem kissé eltér a kollégáimtól, mert nem vagyok türelmes. Nincs autoimmun betegségem, de ez nem akadályozott meg abban, hogy együttérzést érezzek olyan emberek iránt, akiknek nagy szükségük van segítő kézre vagy esetleg csak egy kedves szóra.

Eleinte minden nehéz volt, és néha az volt a benyomásod, hogy nem fogsz átjutni, de apránként, az idő múlásával az emberek elkezdtek bízni bennünk, és mi növekedni kezdtünk, ezáltal az én szempontomból elég erős "hang" lett. Kilátás.

Az önkéntesség kapcsán sokat elárulhatnék, de szeretném hangsúlyozni azt a pillanatot, amikor egy beteg hozzád fordul, és könnyed szemmel köszönöm a kedves szót, a nyújtott segítséget vagy csak azért, mert ott voltál és te hallgatott. Az a pillanat, amikor visszaadod néhány ember reményét patthelyzetben, azt a pillanatot, amikor rájönnek, hogy nincsenek egyedül, vannak módok, amelyekkel együtt küzdhetünk, egészséges emberekkel rendelkező betegek, ez az a pillanat, amikor mi, önkéntesek megkapjuk jutalmunkat. Nincs szükségünk anyagi jutalomra, mert a jutalmunk sokkal értékesebb.

Andreea Stoica

A nevem Andreea Stoica, 23 éves vagyok, 7 éves koromban diagnosztizálták a pikkelysömöröt. Akkor még túl fiatal voltam ahhoz, hogy megértsem a betegséget, nem tudtam, mi történik velem, de idővel sikerült elfogadnom és továbblépnem.

1 évvel ezelőtt fedeztük fel az egyesületet, miközben az interneten más, azonos állapotú, azonos élettapasztalattal rendelkező embereket kerestünk. Szerettem volna találni valakit, akivel megosztanám a betegséggel kapcsolatos érzéseimet, és megtudnék más tapasztalatokat.

Tehát keresgélve megtaláltam az Autoimmun Betegséggel küzdő Betegek Egyesületét, feliratkoztam és utána nagyon szerettem volna találkozni azokkal az emberekkel, akik gondoskodnak róla. Így jöttem el támogatni a csoportokat más betegekkel és miután önként jelentkeztem.

Az egyesület nagyon sokat segített nekem, főleg érzelmileg. Találtam itt olyan embereket, akik támogattak és felajánlották minden jóakaratomat, olyan embereket, akik hallgattak rám, így sikerült új módszereket találnunk a betegség együttes kezelésére, erőt adtak, hogy továbbmenjek, és ne hagyjam magam legyőzni.

Az önkéntesség számomra felelősséget jelent, mindenkinek a szívében születik meg, és olyan civil szervezetekben fejlődik ki, ahol támogatni kell társait, anélkül, hogy megvárná, hogy valamit kapjon cserébe.

Az önkéntesség segítséget nyújthat új barátok megszerzésében, a társasági életben, kibújhat a héjából, tehet valamit magáért és másokért, jobban mondva.

Az önkéntesség arra késztetett, hogy legyőzzem félénkségemet, könnyebben legyőzzem a betegséget, és kiteljesedettnek érzem magam, amikor segíthetek a körülöttem lévő embereknek.

Ana Maria, orvos

Gasztroenterológus vagyok, különös tekintettel a krónikus gyulladásos bélbetegségek területére, szűkebb értelemben: Crohn-kór és fekélyes vastagbélgyulladás.

Jelenleg kutatóként és klinikusként dolgozom a brit oxfordi „John Radcliffe” kórház „transznacionális gasztroenterológiai központjában”. Elkötelezett a gyulladásos megbetegedések összetett eseteinek kezelésére a területen, tartalmaz egy klinikai vizsgálatok számára fenntartott osztályt és alapkutató laboratóriumokat, amelyek célja e betegségek molekuláris mechanizmusainak részletes tanulmányozása.

Ezeknek a betegségeknek a tanulmányozása iránti szenvedélyem a Fundeni Klinikai Intézetben való tartózkodásom alatt alakult ki, amikor jól képzett és odaadó kollégákkal együtt kezeltem a Crohn-betegség és a vastagbélgyulladás első nehéz, esetenként drámai eseteit. Egyre gyakoribb esetek, pácienseink csalódottsága (és néha a miénk is!) A hullámzó betegségek és a kezelésre adott változó válasz esetén a konzultációs teremben a megfelelő kérdések („Mi az oka? Van-e végleges gyógymód? Hogyan befolyásolja-e a karrieremet, a családi életemet? ') arra késztetett, hogy szinte kizárólag e betegségek kezelésének szenteljem magam.

Eddigi karrierem kulcsfontosságú mozzanataként a Crohn- és Colitis Európai Szervezetéhez (ECCO) való tartozás rendkívül hasznos oktatási tapasztalat és a nemzetközi együttműködések kezdete volt a szakterület valódi „családján” belül. Ezt követte a román Crohn és Colitis Klub (RCCC) létrehozása, amely projekt nagyon különleges helyet foglal el a lelkemben, mert ez egy helyi mag létrehozását jelentette e betegségek tanulmányozásához, a romániai sajátosságok jobb megértését és a kapcsolattartást. szorosabban a betegszövetségekkel.

Az önkéntesség a kórházi környezeten kívül természetesen kiterjesztette erőfeszítéseinket az ezzel a diagnózissal rendelkező emberek életminőségének javítására. Az RCCC és az APAA találkozóin rájöttünk, hogy a betegeknek, partnereiknek és családtagjaiknak a kirekesztés vagy a járóbeteg-konzultáció befejezése után történő megbirkózásában a legjobb módszer az, hogy időben rendelkezésre álljon számukra. valós és hasznos információkkal szolgál ezekről a betegségekről és más gyakorlati szempontokról (utazás, biztosítás, kártérítés stb.). Egy olyan virtuális platform kifejlesztése, amelyen keresztül nemcsak a betegekkel (barátokkal, szülőkkel, munkáltatókkal stb.) Biztosítható az állandó kapcsolat, ez lehetőséget kínál arra, hogy mindenkit tájékoztassunk e betegségek természetéről, evolúciójáról és mindennapi életre gyakorolt hatásáról. Ugyanilyen fontos, hogy szükség esetén érzelmi támogatást nyújtsunk, és olyan találkozókat és tevékenységeket szervezzünk, amelyek összehoznak minket egy semleges, informális térbe.

Lelkesen fogadtam el Rozalina javaslatát, hogy legyen APAA önkéntes, mert ebben a szervezetben optimista, létfontosságú és jövőképpel rendelkező partnert találtam. Az APAA projektek eddig médiahatású projektek voltak, amelyek felhívták a nyilvánosság figyelmét és mélyebben megértették ezeket a betegségeket. Az APAA barátságos, karizmatikus és fáradhatatlan szervezet, amely már számos támogató körül kikristályosodott.

Nagyon sok öröm van az adakozásban, és ebből a szempontból az önkéntesség óriási hasznot hozó élmény. Személy szerint a pácienseimtől, gyönyörű és bátor emberektől tanult életleckék páratlanok. Örülök, hogy alkalmam volt jobban megismerni őket, a steril kórházi környezeten kívül, és barátokat szerezni. Ismerve az emberek körülményeit, törekvéseit, ambícióit, félelmeit, akiket kezelni próbálunk, empátiát, folyamatosságot kínálhatunk számukra, és helyesen értékelhetjük a legmegfelelőbb terápiás alternatívát.

Szakmai szempontból a többféle betegség-forgatókönyv és az Ön számára feltett annyira releváns kérdések ösztönzik az új információk keresését és a kreatív gondolkodást. Különösen azoknak a rezidens kollégáknak vagy orvostanhallgatóknak, akik szeretnének bekapcsolódni, ez oktatás a gyulladásos bélbetegség területén, és nyitott ablak arra, hogy mit jelent krónikus betegségben élni.

Rodica Olteanu, orvos

Mihaela Oneş, pszichológus és pszichoterapeuta

Mihaela Oneş klinikai pszichológus és pszichoterapeuta Kolozsváron. Végeztem a „Babeş-Bolyai” Egyetem pszichológiai karán, jelenleg a kolozsvári „Iuliu Hatieganu” Orvostudományi és Gyógyszerészeti Egyetem hallgatója a pszichoszomatika területén.

Egy műtéti klinikán végzett tevékenységem során kezdtem önkénteskedni, különféle orvosi és pszichoszomatikus kórképekkel rendelkező betegekkel együtt. Az elmúlt években ebben a klinikában a fő hangsúly a szupportív terápiára és a fantomfájdalom kezelésére fordult arteriopátiás és/vagy diabéteszes betegeknél, akiknek egyoldalú vagy kétoldalú alsó végtagi amputációja volt. Lenyűgözött a kiszolgáltatottságuk, valamint a makacsságuk az őket nagyrészt elhanyagoló orvosi rendszer elleni küzdelemben.

Az önkéntes munka ezután természetesen folytatódott az Erdélyi Autizmus Egyesületnél végzett szakmai tevékenységemmel párhuzamosan, ahol az autista gyermekeknek és családjaiknak valós esélyt kínálnak a felépülésre és a társadalomba való visszailleszkedésre. Gyönyörű és különleges emberekkel is találkoztam ott.

Családi és szakmai környezetben akkor lehetőségem nyílt jobban megismerni az autoimmun betegségeket, tekintve, hogy szakmai felkészültségem és az, amit emberként tudok felajánlani, tökéletesen megfelel az ilyen típusú betegeknek. Többet akartam tenni, hogy közelebb kerüljek hozzájuk, ezért választottam az APAA-t. Ők voltak a legfogékonyabbak, a legrövidebbek, a legprofibbak és ugyanakkor melegebbek az ilyen jellegű együttműködéshez. Az APAA által kezdeményezett projektek jól strukturáltak.

Mit jelent számomra az önkéntesség? Egészséges életmód. Lehetőség találkozni olyan emberekkel, akik inspirálnak, személyesen és szakmailag fejlődni. Azoknak a támogatás, akiknek szükségük van rá, mély jelentést ad a LÉT igének. A lehető legtermészetesebb módon lenni valakivel.

Lidia Cremer, tudományos fő kutató - orvostudományi doktor

Celiaciát diagnosztizáltak

Azzal a szándékkal fordultam az Autoimmun Betegséggel küzdő Betegek Szövetségéhez, hogy csatlakozzam az önkéntesekhez és fellépjek a glutén intoleranciában diagnosztizált betegek támogatásában, különös tekintettel a lisztérzékenységre - egy autoimmun patológiára, amely bármely életkorban diagnosztizálható.

Kettős minőségem, mind betegként (több mint 18 éve diagnosztizáltak lisztérzékenységet), mind pedig szakorvosként (a Cantacuzino Intézet vezető tudományos kutatója, hosszú immunológiai tapasztalattal rendelkezik), elhatározta, hogy nyitott szívvel szeretnék megosztani más betegek tapasztalatait. és megadja nekik és az APAA csapatának a szükséges támogatást, hogy normális életet élhessenek a családdal és a barátokkal.

A glutén intolerancia/lisztérzékenység diagnózisa megváltoztatja az érintett életét, és a diagnózist felállító orvosok nem tudják megoldani azt a számos problémát/nehézséget, amely a kizárólag gluténmentes étrendből álló kezelés megalapozása után jelentkezik.

Minden újonnan diagnosztizált személy számára elengedhetetlen tudni, hogyan kell helyesen viselkedni, és hogyan lehet elkerülni azokat a hibákat, amelyek bonyolíthatják a meglévő patológiát.

Ezért a legjobb információforrás arról, hogyan lehet egészségesen élni ezzel az élelmiszer-intoleranciával, azok tanácsai, akiknek nagy tapasztalatuk van a gluténmentes étrendben és stabil egyensúlyt értek el a gluténmentes életben, valamint amikor az orvosi területen dolgoznak. fontos előny jelenik meg.

Ezzel kapcsolatban szeretnék hozzájárulni ahhoz, hogy a betegek megértsék a glutén intolerancia alapvető szempontjait, valamint az új életmód biztonságos megközelítéséhez, amikor a betegség egyetlen kezelési módja az egész életen át tartó szigorú gluténmentes étrend.

Az a tény, hogy ezt a patológiát mind belülről (a páciens már kiegyensúlyozott és a gluténmentes életbe megfelelően integrálódott), mind pedig kívülről (az orvosi kutatások szakemberei) tudom megközelíteni, egyedülálló helyzetet teremt, és - a tapasztalt APAA csapattal együtt - gyümölcsözővé akarom tenni. különféle fellépések révén, például: a lakosság tudatosságának növelése a glutén intoleranciával, a döntéshozó hatóságok tájékoztatása ezeknek a betegeknek a különleges jogok megszerzéséről, megfelelő tanácsadás a lisztérzékenységgel diagnosztizált emberek számára, és bármilyen más, a gluténszint növelését célzó projekt glutén intoleranciában szenvedő betegek élete.