Rák gyermekeknél DKG
Amikor egy gyermek rákot szenved, az egész családi élet egy pillanat alatt megváltozik - érzések, gondolatok, mindennapi élet. A rákos gyermekek szülei számára nagy teher, hogy megbirkózzanak a bizonytalansággal és a veszteségtől való félelemmel az új élethelyzetben. Számos kérdést és kihívást kell most leküzdeni. A rokonoknak újra és újra az az érzése, hogy nem felelnek meg a követelményeknek. Ebben a nehéz helyzetben sok támogató ajánlat található. Bemutatjuk Önnek a válogatást.
Évente körülbelül 2000 gyermeknél alakul ki rák. Mivel a betegség gyermekeknél gyakran agresszív, gyorsan kezelni kell őket. De a rák legyőzésének esélye is nagyobb - az összes rákos gyermek 80 százaléka gyógyítható ma. Az a tény, hogy a gyógyulási arány a legmagasabb az iparosodott országokban, egyrészt az orvosi fejlesztés terén elért haladásnak köszönhető, másrészt a klinikák és a kutatóintézetek közötti jó együttműködésnek is. Ezenkívül a gyermekeket és serdülőket általában speciális gyermek onkológiai klinikákon kezelik.
A leggyakoribb rák gyermekeknél
A gyermekeknél és serdülőknél a leggyakoribb rák a leukémia (33%), az agydaganatok (24%) és a neuroblastomák (7%). [1]
Leukémiában a csontvelő kontrollálatlan fehérvérsejteket termel, amelyek gyorsan szaporodnak, kiszorítják az egészséges vérsejteket és gyengítik a gyermek immunrendszerét. A fehérvérsejtek számának csökkenése miatt a test oxigénszállítása egyre rosszabbul működik. A hosszú távú sápadtság, fáradtság, étvágytalanság, fogyás, lábfájdalom, láz, gyakori fertőzések és a nyirokcsomók duzzanata mind rosszindulatú betegségre utalhatnak. [2]
Az agydaganatok a gyermekkorban a második leggyakoribb daganattípusok közé tartoznak. A leggyakoribb tünetek a fejfájás, émelygés és émelygés, egyensúlyzavarok és szédülés, szemmozgási rendellenességek, valamint fáradtság és fokozott alvásigény. [3]
A neuroblastomák olyan rosszindulatú daganatok, amelyek a szimpatikus idegrendszer degenerált sejtjeiből fejlődnek ki, amely olyan funkciókat irányít, mint a szív és a keringés, a bél és a hólyag aktivitása. Gyakran nincsenek neuroblasztóma tünetek. A daganatot általában véletlenül fedezik fel, például rutinellenőrzés vagy ultrahangvizsgálat során, amelyet más okból végeznek. [4]
Mit tehetnek a szülők
Ha gyermeke hosszú ideig mutatja a leírt tüneteket, akkor gyorsan konzultálnia kell egy gyermekorvossal. Ha rosszindulatú daganat gyanúja merül fel, általában a vizsgálatok és a terápia intenzív szakasza kezdődik. A gyermekeknek nagy figyelmet kell fordítaniuk ez idő alatt, és a szülők a legfontosabb gondozók. A gyermekek másképp élik meg a rákot, mint a felnőttek. Számukra a családtól való elszakadás és a hosszú kórházi tartózkodás különösen megterhelő. [8] Ezt ellensúlyozhatja a következőképpen:
-
Rendszeresen látogassa meg gyermekét a kórházban, de a gyakori, rövidebb látogatások jobbak, mint a ritkák és a hosszabbak.
Ha teheti, maradjon éjszaka gyermekével az akut kezelési szakaszban. [5]
Ha gyermeke ébren van, akkor az unalmat játszhatja játékokkal.
Segítség rákos gyermekkel rendelkező családok számára
Valamennyi gyermek onkológiai központ pszichoszociális szolgáltatásokat kínál (gyakran a szülők kezdeményezéséből finanszírozzák), pszichológiai támogatást és tanácsokat a szociális törvényekkel kapcsolatban.
Szülői otthonok és lakások
Mivel a terápia nem mindig az otthon közelében zajlik, a Német Gyermekrák Segély Alapítvány és a helyi szülők kezdeményezése sok városban biztosít otthont és lakást.
A szülők listája megtalálható a Német Gyermekrák Alapítványnál.
A kísérő személyek és az utazások költségeinek feltételezése
Bizonyos esetekben az egészségbiztosítás az egyik szülőt is ellátja a fekvőbeteg kezelésben. Az eredmény elismerése a gyermek életkorától és betegségének állapotától függ.
A fekvőbeteg vagy járóbeteg-ellátás esetében a törvényben előírt egészségbiztosító társaságok fedezik a kórházba történő utazás költségeit is. Ezeket az utazási költségeket azonban az egészségbiztosítónak előzetesen jóvá kell hagynia. [6]
Pénzügyi támogatás a házi segítségnyújtáshoz
Ha egy hozzátartozó intenzíven ápolja a beteg emberét a kórházban, akkor bizonyos feltételek mellett joga van a házi segítségnyújtáshoz - nevezetesen, ha nem lehetséges a háztartás fenntartása, a háztartásban élők egyike sem kezelheti a háztartást és legalább egy 12 éven aluli gyermek Évekig kell szállítani. Ha az egészségbiztosító társaság által jóváhagyott ellátások nem elégségesek, az ifjúsági jóléti hivatal „juttatásokat nyújt a vészhelyzetben lévő gyermekek gondozásához és gondozásához”. [6]
Szabadság és táppénz
A szülők bizonyos feltételek mellett jogosultak fizetett vagy fizetetlen szabadságra a munkából. [6]
Szülőcsoportok
A regionális szülői csoportok információkat nyújtanak a segítségről és támogatják őket kórházi tartózkodásuk alatt. Szabadidős tevékenységeket is szerveznek, amelyekben az egész család részt vehet, hogy felépüljön a fárasztó terápiától. [6]
Szociális alap pénzügyileg gyenge családok számára
A Német Gyermekrák Alapítvány szociális alapot hozott létre az anyagilag gyenge családok számára. A szociális pénztárhoz benyújtott kérelmek tartalmaznak információkat a család jövedelmi helyzetéről.
https://www.kinderkrebsstiftung.de/fileadmin/
Szerkesztő/PDF/Szociális Alap/Sozialrechtliche_Informationen.pdf
A testvérek támogatása
Amikor egy gyermek súlyosan megbetegszik, a szülők figyelme elkerülhetetlenül a beteg gyermekre összpontosul. Ez stresszhez vezethet a testvérek számára. Ezért vannak különféle helyeken ajánlatok, amelyek elsősorban ezekre a gyermekekre és fiatalokra összpontosítanak.
http://www.geschwisterkinder-netzwerk.de/
Utógondozási és rehabilitációs ajánlat
A rehabilitációt gyakran javasolják a rákterápia befejezése után.
Családorientált rehabilitációs intézkedésben a beteg gyermek hozzátartozóit bevonják a rehabilitációba. A Gyermekrák Alapítványnál megtalálja a családorientált rehabilitációs központok címeit, amelyek szintén segítséget nyújthatnak a jelentkezésében.
https://www.kinderkrebsstiftung.de/nachsorge/rehabilitation.html
Emellett üdülőtáborok, művészeti és zenei terápiák vagy sportlétesítmények segítik a gyerekeket abban, hogy visszataláljanak a "normális" élethez.
A hosszú távon túlélők számára egyre inkább olyan tanácsadó központokat hoznak létre, amelyekhez korábban rákban szenvedő gyermekek és serdülők, de hozzátartozóik is fordulhatnak.
A nyomon követés kiemelt fontosságú!
Szerencsére a gyermekkori rák már nem halálos ítélet. A gyógyuláshoz vezető út azonban gyakran agresszív terápiákon keresztül vezet. Ezen a ponton a rendszeres utóvizsgálatok annál is fontosabbak annak érdekében, hogy korai stádiumban kiderüljön a daganat kiújulása vagy a gyakran agresszív rákterápia lehetséges hosszú távú következményei. Tanulmányok azt mutatják, hogy a fiatal betegek körülbelül kétharmadának hosszú távú hatása lesz életében. "A jó utókezelés tehát hatékony megelőző ellátás" - magyarázza Langer professzor, a Késői Hatások Felügyeleti Rendszer tanulmányozócsoport vezetője az azonos nevű kezdeményezés részeként. "Az utókezelés megelőző ellátás". A munkacsoport célja az összes késői hatás szisztematikus rögzítése és információs anyagok kidolgozása a volt betegek számára. Ide tartoznak a megfelelő utógondozási naptárak is, amelyek célja a dolgok nyomon követése és a nyomon követés felépítése. Az utóvizsgálatok során az orvosok beírhatják a naptárba a vonatkozó megállapításokat. Ez azt jelenti, hogy egy pillanat alatt világos, hogy melyik utóvizsgálatot mely orvos végezte és mikor esedékes a következő időpont. [7]
Pszichológiai következmények
A legújabb tanulmányok pozitív dolgokról számolnak be: A gyermekek a vártnál sokkal jobban dolgozzák fel a rákot. 254 gyermeket és serdülõt kérdeztek meg ebben a témában, és kiderült, hogy a rák a valaha volt legszörnyûbb élmény, csak minden második gyermek számára. [9] Azoknál a gyermekeknél, akik a betegséget a legrosszabb tapasztalatként jelentették be, a betegség vagy a terápia nem volt sokkal lemaradva.
Szakértői tanács: Prof. Dirk Reinhardt (Essen)
Dagad:
[7] A rák utáni gyermekek és serdülők utógondozásának kommunikációs kezdeményezése. Megjelent: best practice onkologie. Kiadás 6/2012.
[8] Müller, Thomas: A gyermekek a vártnál jobban dolgozzák fel a rákot. Üzenet közzététele 2017. május 16-án a springermedizin.de oldalon
Utolsó tartalmi frissítés: 2018.08.10
További információ a tanácsokról, segítségről és információkról:
A klinikán tartózkodás után: Mi következik?
A mentesítésről a kezelő orvosok döntenek az egészségi állapot alapján. Sokkal több tényező azonban fontos, mint pusztán a beteg egészségi állapota. Mire számíthat, amikor hazajön? 2017. október 1-je óta Németország minden kórháza szabványosított ürítéskezelést kínál, amelyről a honlapján is tájékoztatást kell adnia.
Szociális jogi információk rákos betegek számára
A rák diagnosztizálásakor a betegek gyakran nagyon praktikus kérdésekkel szembesülnek: Mi lesz a munkámmal? A családom anyagilag biztonságos? Mennyibe kerül ez nekem? Valójában a rákos betegek szociális ellátások egész sorára jogosultak. Jelen dokumentációnkban elmagyarázzuk, hogy mik ezek és mire kell figyelnie.