Ruxolitinib (Jakavi, Jakafi) tapasztalatok, ajánlások; GYÓGYSZERHÍREK
Elsődleges mielofibrosis - splenomegalia alapján
2011 júniusában diagnosztizáltak nálam elsődleges myelofibrosisot - a splenomegalia alapján. Ezt a gyógyszert 2013 szeptembere óta kezeltem, mert a splenomegalia annyira előrehaladott volt, hogy a lép a hasüregem nagy részét elfoglalta, ennek következményei voltak az emésztés és általában az általános közérzet szempontjából.
Hatások: a lép kissé zsugorodott (sajnos nem annyira, mint reméltük), de a vérértékek jelentősen jobbak lettek (megközelítik a "normális" vérértékeket). Sokkal jobban érzem magam, nem voltak mellékhatások - talán súlygyarapodás, amit nem tartok komolynak. Amikor meghallom a Jakavi további előnyeiről szóló beszélgetéseket, csak azt mondhatom, hogy tőlem és az Önt kezelő orvostól kell kérdeznie!
Helló, megkérdezhetem, milyen magasra szedi Jakavit?
Polycythemia
2014 áprilisában diagnosztizáltak nálam a Polycythamea Verát. Miután a vérlemezkéim rövid idő után hosszú ideig meghaladták az egymilliót, kezelőorvosom két hónappal ezelőtt kezdte kezelni Jakavit. 15mg naponta kétszer. Három hét elteltével a vérlemezkeszám majdnem a felére csökkent, és a túl magas leukociták is majdnem a normális tartományba esnek.
Úgy tűnik, hogy a terápia nagyon jól működik. Nincsenek mellékhatásaim.
A Testimonia 2016. április 8-án 00: 05-kor azt mondta:
66. módosítás, 2012 óta diagnosztizálták a PV-t. Elkezdtem vérezni, aztán a "Litalir" >> nem tolerálta jól (rendkívüli fáradtság, állandó szájüregi sebek a szájban stb.) 3 1/2 hónapja kapok "Jakavi" 2 × 10 mg-ot, amit nagyon jól elviselek (általános állapot sok jobb, a vérértékek nagymértékben javultak, a lép szinte normál méretűvé vált). Az eddigi egyetlen kellemetlen mellékhatás az 52 és 57 kg közötti súlygyarapodás 3 hónap alatt.
Lássuk, hogyan alakul ....
Pontosan 30 éve betegedtem meg, és most 62 éves vagyok, nő
Első diagnózis 1986: Polycythemia vera, de végül vegyes formám van, vagyis minden sor beteg. Jak 2 mutáció.
Vérellenes kezelés hosszú ideig (sok éven át), amelyet a rendkívül magas (több mint 1 millió) vérlemezkeszám miatt le kellett állítani.
Az interferon-kezelés kísérletei, intolerancia miatt (őrült viszketés) abbahagyták, még akkor is, amikor ruhát cseréltek, vizet cseréltek, zuhanyoztak vagy fürdettek.
Syrea körülbelül 6 évig, még mindig viszket a vízzel való érintkezés után. Bizonyos mértékig általános állapot, így képes voltam fenntartani szakmai tevékenységemet.
2010 körüli átmenet a myelofibrosisra és 2012 óta a Jakavi-kezelés.
Jakavinak: Az első kísérlet napi 2 x 20 mg adaggal nem sikerült. A vérkép kisiklott. Hb 7-ből és mások (transzfúzióra volt szükség)
6 hétig nincs gyógyszeres kezelés ... Tünetek, mint az előző években. Fáradtság, kimerültség, influenzaérzet stb. Viszketés.
2. kísérlet Jakavival:
A gyógyszer hosszú hetek alatt bekúszott. Kezdje 5 mg-ig, napi 2 x 20 mg-ig, most nagyon jó, majdnem normális vérértékkel és normális életminőséggel. Nem látom, mit kéne és tennék Jakavi nélkül. A viszketés teljesen eltűnt.
Az egyetlen hátrány: Eddig kb. 5 kg súlygyarapodás, ami nem annyira drámai, mert eddig mindig nagyon karcsú voltam.
Most élvezem a nyugdíjam (a 60% -os súlyos fogyatékosság miatt) korábban tudtam hátat fordítani a munka életének.
viszkető
Helló, szeretném tudni, hogy használják-e a gyógyszert is
eltűnik a gyötrő viszketés? Körülbelül 3 éve szedem
Syurea jól vagyok, de ez a viszketés szörnyű.
Szia,
Nekem is nagyon gyötrő viszketésem volt. Kb. 3 nap elteltével Jakavi 2x 15 mg/nap. a viszketés már jelentősen csökkent. Körülbelül 4 hét használat után már szinte nincs viszketésem.
Myelofibrosis
A Jakavi 2 x 10 mg-ot 4 hétig vegye be. Már egy nap után javulást éreztem. Van myelofibrosis. Az SZT 2007 szerint gyógyultnak tekintették. Sajnos a térdműtét után visszaesést találtak. Most már bízom benne, hogy még sok évig együtt élhetek Jakavival.
Univerzális alopecia
Gertruis azt mondta 2020. január 9-én:
Myelofibrosis 62 éves, nőstény
Sok év után, kimerültséggel és viszketéssel az egész testemen, 2017 végén súlyos tüdőembóliám volt. Polycythemia vera-t és splenomegalia-t találtak, amelyet sok vérengedés és hidrea-kezelés követett. Jobban éreztem magam, de még mindig vérengzésre volt szükségem. Néhány hónap múlva azonban a vérlemezkeszám hirtelen csökkent, így a Hydrea-t le kellett állítani. A 2019 tavaszán végzett csontvelőbiopszia során MF2-vel felfedezték a myelofibrosist.
2019 júliusában naponta kétszer 10 mg Jakavival kezdtem. Azonnal nagyon jól éreztem magam, nem volt több viszketés, és a kimerültségem is sokat javult. Azóta nincs szükségem vérengzésre, és a lép nagyon összezsugorodott. A vérértékek normálisak, kivéve a leukocitákat, amelyek még mindig 30tsd körül vannak, így a Jakavi lassan emelkedett. Most napi kétszer 20 mg-ot szedek, de a leukociták nem reagálnak.
Nagyon jól érzem magam, és nem tapasztalok semmilyen mellékhatást, de hízott.
Január közepén újabb csontvelő-biopsziám lesz, és nagyon remélem, hogy a betegség nem lett sokkal rosszabb
Anonymous azt mondta 2020.06.03-án:
1 hónapja nem vettem észre azonnal a vérérték javulását .
A tusolás utáni viszketés ellen csak pattintsa le, ne dörzsölje, azóta nincs több viszketés.
Ingrid H azt mondta 2020.10.30-án:
A borjúban fellépő trombózis és az azt követő kétoldali tüdőembólia és tüdőinfaktus után nekem (77 éves) vérvizsgálat és csontvelő aspiráció alapján diagnosztizáltak policitémia verát (Jak2). 6 hete szedek 20 mg Jakavi 2 x 20 mg-ot, és nagyon jól érzem magam. Nincs több kimerültség és elhúzódó fáradtság, kevesebb csontfájdalom, nincs több duzzadt boka és nincs többé éjszakai izzadás. Megállapítottam néhány mellékhatást, például alkalmi fejfájást, szédülést, rákos sebeket és a szájnyálkahártya hámlását, valamint súlygyarapodást és sok zúzódást.
Csodálatos, hogy a Jakavi gyógyszer létezik, és hogy az egészségbiztosító társaságok fedezik ennek a drága kezelésnek a jelentős költségeit!