Sarah "A lemondás soha nem volt lehetőség, még akkor sem, ha a betegségem teljesen megváltoztatta az életemet"

Sarah Elise Bischofnak akkor volt az első epilepsziás rohama, amikor Abiturja volt a zsebében, és az élet hamarosan elindult. Ettől kezdve az élete más lett. „Párducos napok” című könyvében mesél róla.

"Az epilepsziában szenvedők nem akarják, hogy gyerekkesztyűvel kezeljék őket"

Az iskola mögötted, az Abitur a zsebedben és teljes izgalomban, mert aláírtad az első lakásod szerződését. Végre kezdődik az élet! Sarah Elise pontosan ebben a helyzetben volt püspök, amikor először lefoglalták. Diagnózis: epilepszia. Amit először nem akart beismerni, az felforgatta az életét. A „Párducos napok: Életem epilepsziával” című könyvében elmondja a félelmeket és akadályokat, de azt is, hogy miként nyerte vissza életét. Beszéltünk vele.

Sarah, épp a tanulmányok megkezdésekor epilepsziát diagnosztizáltak nálad.

- Az első támadásom - mint a mai napig a legtöbb nagymalám - meglepett, miközben aludtam. 2004. szeptember volt. Befejeztem a középiskolát, és az első lakásomba költöztem. Az irodalomtudomány első félévének várakozása és a bizonytalanság közepette voltam, hogy a megfelelőt választottam. Rendőrnőnek az az álma, hogy egy kis biztonságot és békét adjon a világnak, szunnyadt bennem, valamint a szavak iránti szeretet. Tehát meg akartam kezdeni a tanulmányaimat, és egyúttal felkészültem a magasabb rendőri szervek tesztjeire. "

Milyen érzés volt az első támadás?

„Felébredtem, és nem voltam egészen magammal, és a világ sűrű ködben volt. A vastag fal alig látszott áttörni. A nyirkos pizsamám tapadt a fenekemre, a nyelvem zsibbadtnak érezte magát, ajkaim megrepedtek, a vér és a nyál íze betöltötte a számat. A levelek vadul táncoltak a fejemben, néha nagyobbak, néha kisebbek, próbáltam egyesével elkapni őket, és félig érthető mondattá alakítani őket. Nem sikerült. A testem nehéznek érezte magát, mint az ólom. Pánikba estem valahol, és mégis teljesen nyugodt voltam, erre még emlékszem. Ezután újra elaludtam. Egész nap aludtam. Aztán jött az izomfájdalom. De csak elnyomtam. A nappali szobámban volt egy hatalmas elefánt, de egyszerűen bepapíroztam a falam színébe, és figyelmen kívül hagytam. Tudja ezt gyermekkorából: "Ha nem látlak, akkor engem sem fog látni."

Kép: Moritz Thau

Pontosan ez idő alatt kezdi el kifejleszteni életének kívánságait. Epilepszia esetén az amúgy is nehezen megtervezhető életet még nehezebb megtervezni. Mi van neki
Az életed betegségei megdöntötték azt, ami korábban a tennivalók listáján szerepelt?

„Már mondhatom, hogy többé nem leszek biztos. Ezáltal egy bűncselekmény jól mutatna nekem! (nevet) Komolyan, miután valamikor szembe kellett néznem az „elefántdal a szobában”, és a diagnózis 2004. december 24-én vitathatatlan volt, minden korábbi gondom és gondolatom folyton a
Háttér. Hogy mi akarok lenni, és mindezek a „banális” kérdések, amelyeket mindenki feltesz
abban az időben megcsúszott, mint a lufihúrok, és elrepült.
Egyik napról a másikra nem is tudtam válaszolni, ki vagyok
valójában én vagyok, és miről szól az életem. Mindenki azt mondja: - Még mindig az vagy
te ”, de úgy érzed, hogy életed soha nem lesz olyan, mint tegnap. És te, te
soha többé nem lesz az a személy, aki egyszer belépett ebbe a kórházba. "

Aztán mi történt?

„Egyelőre elhalasztottam a tanulmányaim kezdetét. Aztán részmunkaidős szakmai gyakorlatot kezdtem újságíróként, mert többet fizikailag nem lehetett megvalósítani.
Hetente több rohamom volt. Mondtam akkor a barátoknak, mindenkinek
többé-kevésbé tehetetlenül reagált. Beszélgetés két volt emberrel
Az iskolai barátok azonban különösen márkásak és üldöznek mindaddig
ma rémálmokban. 2005. január elején a fehér Ikea kanapémon ültünk és teáztunk. Pletykált. Valamikor kitört belőlem. Keveset mondtál róla, mondván, hogy hamarosan viszlát. Soha többé nem láttam. És lehet, hogy hülyén hangzik, de még a Facebook-barátságomat is felmondták. Valami ilyesmi traumatizálhat egy ilyen fiatalt, akinek egész élete jelenleg teljesen megváltozik. Aztán többnyire elhallgattam, visszahúzódtam a csigaházamba, csak néhány embert engedtem magamhoz. "

„Hamarosan elbúcsúztak. Soha többé nem láttam. "

Már a könyv elején kiderül, hogy a betegség milyen tehetetlenséget hoz magával. Hirtelen rohamok, hiányzó emlékek, majd a helyreállítási időszak, amíg újra kezdheti. Hogyan lehet megtanulni kezelni? Meg is tanulja ezt?

„Ez egyike azoknak a kérdéseknek, amelyekre nagyon nehéz választ adni. Mindenki megtalálja a maga útját. Sok minden mellett - és ez a kérdés az egyik - nincs valódi választási lehetősége. Az alternatíva: feladni. A lemondás még soha nem volt lehetőség számomra. Fiatal koromban fociztam. Jégben és hóban egyszer játszottunk a bajnokság vezetőivel. Csapatunk még nem volt teljes, és egyre több csapattárs sérült meg. Valamikor 8-0 volt az állás, és egy másik játékos megsérült. Mivel most csak hatan voltunk, fennállt a lehetőség arra, hogy lemondjuk a játékot, és ellenünk lőjünk gólt. Feladni. Ezt egyikünk sem akarta, nem, sportosan akartunk küzdeni a végsőkig. A végén 27-0-ra kikaptunk. És mégis büszkék voltunk. Lehet, hogy ezt sokan nem értik, de számomra köze van az élethez való hozzáálláshoz. Vannak olyan napok, amelyek pokolba esnek, és néha sírok és sikítok, igen, utálom a világot, és csak azt akarom, hogy vége legyen. De végül újra felkelek, mert tudom, hogy ez a sorsom, de a boldogság esélye is, az egyetlen.

Mit jelent számodra a betegség?

„Számomra az epilepszia azt jelenti, hogy az életből, a lábadból, abból a szerencséből, hogy minden másodpercben önkényesen kiszakítanak egy magasságból Tehetetlen vagyok ennek a ténynek az irgalmában. És ez a kutatás jelenlegi állása mellett is így marad. Újra és újra felkelni, újra és újra, hogy leporolják a port, lábaikat a földre tegyék, megítéljék a koronát, minden megengedett gól után újra felemelve
Főleg, hogy a központba menjek - ez az én döntésem, ez az enyém
Várj egy percet, senki nem veheti el tőlem ezt az erőt és méltóságot, és van ilyen is
a legerősebb párducok tehetetlenek. Erős, de megesküdtem, hogy megteszem
mindig legyen egy kicsit erősebb. "

- Megesküdtem magamnak, hogy mindig egy kicsit erősebb leszek, mint a betegségem.

Kép: Matthias Rüby

A könyvben sok szó esik a haragról és a szégyenről. Ez a legrosszabb? Hogy (abszurd módon) fél attól, hogy másokat felidegesítsen, amikor rohama támad?

„Elfogadtam a betegséget, hozzám tartozik, a mindennapjaimhoz. Olyan, mint egy kis gyötrő kobold, amely minden lépéseden követ téged, és amelytől soha nem szabadulsz meg,
miatta forgatja a szemét, és még mindig az idejének 95 százaléka
már nem érzékeli. Az első néhány évben kiszorítottam a koboldat és
megpróbálja az arcába csapni az ajtót. Megvan a következő néhány év
mélységesen gyűlölte és a világ nagy nyomorúságáért hibáztatta, mint Ryan Goslingé Eva Mendezbe (mosolyog). Közben
csak ott van. És így megy velem. Néha minden páromat eltapossa
Méri a lábát, és néha kicsit magával van elfoglalva. És
aztán újra és újra megtámad egy párduc és van egy olyan érzésem,
nevet rajtam. "

- A betegségem olyan, mint egy gyötrő kobold.

- A körülöttem élő embereknek nincs trollom. Nem ismered. Lehet, hogy hallottál róla. Ennek ellenére szinte lehetetlen elképzelni, ha neked sincs ilyen. Megtudtam, hogy egy roham még nem is végződik
fele olyan vad, amíg nem esek keményen. De sokan látják először. És valóban rettenetesebben néznek ki, mint ők. Egy rohammal akaratlanul is beleásom magam más emberek életébe, akiknek aztán változtatniuk kell a folyamatokon vagy a terveken, ez minden alkalommal újból fáj. És a párom. Beleszeretett egy nőbe. És most boldoggá tette őt a közös lakásban nemcsak őrült kis kutyájával, hanem a kobolddal is, a párduc napokkal a csomagjában. Természetesen gyakran bűnösnek érzem magam, mert félek, hogy azok az emberek, akiket a legjobban szeretek, belerángatnak a rendszeres párduc-nyomoromba. Azok az emberek, akiket legszívesebben megvédek minden rossztól. "

Mi lett volna, ha a könyvben leírt barátod nem Lena lett volna, aki nem adott túl sok teret a betegségednek, hanem egyszerűen normálisabban folytatta? Sok dráma nélkül volt érted. Mennyire fontos ez?

"Lena" és a nővérem nélkül nem bírtam volna ki az első néhány évben. Vagy inkább túlléptem volna rajta, de mégis maradtam volna ezen a ponton, ahol mindig az epilepszia kegyelmének és alacsonyabbrendűnek éreztem magam, és szégyelltem magam emiatt. Soha nem nyújtottam volna meg a szárnyaimat, és soha nem nőttem volna abból az önbizalmú és önellátó fiatal nőből, aki ma vagyok.
És bizonyosan soha nem mertem volna egy könyvvel a világ elé lépni, és azt kiáltani: "Hé, Sarah vagyok, és epilepsziám van." És igen, ezt mindenki tudhatja helyettem. "

Milyen tanácsot adhat valakinek, akinek köze van a témához a családban vagy a barátoknál, és még nem igazán tudja, hogyan lehet a legjobban kezelni?

- Nem tudok mindenkiért beszélni epilepsziában. Biztos vagyok benne, hogy sokan megrázzák a fejüket a „tippjeim” miatt. Fontos a nyitottság. Mint említettem, velem volt
sok éve ez az elefánt a szobában. Nem csak az érintett látja, hanem mindenki más, jó barátok és közeli család. A nyitottság mindig a leghasznosabb dolog. Például a rokonoknak is joguk van beszélni erről, ha akarják. A szenvedőknek tudomásul kell venniük, hogy ez az állapot nem csak őket érinti. Kérdezd meg, mi zavar téged, mondd el érzéseidet. Beszéljen, sírjon, érveljen. A félelmeket, a depressziót, a szégyent nem lehet mágikus módon eltávolítani, de a nyitottság megteremti azt a teret, amelyben a tisztító beszélgetések eloszlathatják ezeket a negatív érzéseket. Mi, epilepsziás emberek, nem akarjuk, hogy gyerekkesztyűvel kezeljük őket. Ha tudni akarsz valamit, kérdezz tőlünk. Még mindig elvethetjük a kérdést. És ha lehetetlenül viselkedünk, elmondhatja nekünk is.
Gyakran hallom: 'Barátom unokatestvérének szintén epilepsziája van. Ő is nagyon kedves. Hmm. Ne reménykedj, az epilepsziások körében a seggfej arány biztosan nem alacsonyabb. Az epilepszia nem véd a rossz karakter ellen. "

"Ne reménykedj, az epilepsziások körében a seggfej arány biztosan nem alacsonyabb. Az epilepszia nem véd a rossz karakter ellen. "

Azt is elmondja az álláskereséséről, hogy milyen nehéz volt, mert az epilepszia társadalmilag megbélyegzett - főleg a tudatlanság miatt. Pontosabban: Milyen korlátai vannak az epilepsziának a szakmai életben?

- Természetesen vannak olyan szakmák, amelyek kizártak az epilepsziában szenvedők számára. Különösen igaz ez azokra a munkákra, amelyek veszélyeztetik más emberek életét
mint pilóta vagy szívsebész. Ezután jön le a különböző
Az epilepszia formái. Sokak számára lehetetlen - ha már évek óta nem szabad rohamok - irányítani a gépjárműveket vagy hasonló gépeket. De ezen túl a pályaválasztásunknak alig vannak korlátai. Tanár, újságíró, ügyvéd, disznókereskedő, szakács, professzor, kancellár, szerelő vagy szupersztár - miért ne? Természetesen vannak olyan egyéni epilepsziák, amelyek reagálnak a stresszre vagy bizonyos fényvisszaverődésekre, amelyeket figyelembe kell venni a karrier kiválasztásakor. "

Meg tudná mondani, hogy milyen rohamokban váltják ki rohamait?

„Az a tény, hogy a bal temporális lebenyben olyan rendellenességek vannak, amelyek folyamatosan zavaróak és soha nem tűnnek el teljesen a gyógyszeres kezelés ellenére, esetemben állandó a rohamok kockázata. Az egyik fő fenyegetésem az alváshiány. Mindegyiknek kell
Aludj legalább nyolcat, lehetőleg kilenc vagy tíz órát éjszaka, különben a testem gyorsan elveszíti egyensúlyát. Ezenkívül bizonyos fények, például a villogó fények és a hipoglikémia, valamint az általában gyenge immunrendszer növelheti a támadás valószínűségét. Amikor ezek a tényezők bekövetkeznek, különös gonddal kell eljárnom, és nem szabad például sokáig kimennem vagy sok alkoholt fogyasztanom. "

Tíz évvel később a félelmek teljesen megalapozatlannak bizonyultak?

"Attól féltem, hogy az életem csak abban áll, hogy valami nagyszerűt csinálok" lehetőségeim keretein belül ". Az összes követelés és álom csökkentése annak érdekében, hogy valamit sikernek lehessen nevezni. Hála Istennek, ezt soha nem engedtem meg. Nagyon ambiciózus ember vagyok, talán egy kicsit túl sok is. Abszolút perfekcionista vagyok, meg lehet mondani személyes pluszaimról és
Osztályozza a mínusz oldalt. Ezt minden fokozatban és díjban láthatja,
amelyet az elmúlt tizenegy évben elértem. Ilyen módon nem könnyítem meg magamnak a dolgokat, de büszke vagyok magamra, főleg, hogy tudom, hogy sokan már nem számítottak rám, leírtak. Megtanultam, hogy soha nem szabad megváltoztatnia az úti célját, kivéve az útvonalat, amely oda vezet.

---