Sclerosis multiplexben jobban éljen; gyógyszertári magazin
Az SM betegek száma gyorsan növekszik. Az új gyógyszereknek köszönhetően jó eséllyel hosszú ideig élhetnek komoly korlátozások nélkül. De vannak kockázatok
Az aqua aerobic a kedvenc heti találkozója. Jutta H. (54) felveszi kék fürdőruháját a türkiz virágokkal, és óvatosan lelép a lépcsőn a medencébe. A meleg vízben megfeledkezhet betegségéről. Milyen nehéz neki járni. A félelem, hogy elborulsz. Teljes kimerültség egy normál munkanap után. Hogy valamikor kerekesszékre lehet szüksége.
Bukásokkal kezdődött
Most Jutta csak az edző utasításaira koncentrál egy düsseldorfi iskola medencéjében. Előre, hátra, lábujjhegyen vonul. "A vízben minden könnyebbnek tűnik" - mondja a nő.
A járási nehézség volt az első tünet, amelyet észrevett. Munkába menet többször elesett - megmagyarázhatatlan okokból. - Úgy éreztem, mintha valaki ólmot pumpált volna a lábamra. 2017 áprilisában egy neurológus diagnosztizálta: sclerosis multiplex (MS).
Növekvő számok
Az idegrendszer ezen betegségével Jutta a betegek gyorsan növekvő csoportjába tartozik. A törvényi egészségbiztosítás központi intézete szerint hat éven belül 29 százalékos növekedés történt. 2015-ben országos szinten több mint 223 000 törvényi egészségbiztosítással rendelkező személy kapott járóbeteg-kezelést SM-ben. Összehasonlításképpen: 2009-ben körülbelül 172 000 volt.
Ez a növekedés két okból valószínű. Először is, sokkal könnyebbé vált a betegség gyors és egyértelmű azonosítása. "Régen sok ember volt diagnózis nélkül" - mondja Heinz Wiendl professzor, a münsteri egyetemi kórház neurológiai igazgatója.
Másrészt a szakértők feltételezik, hogy a megváltozott környezeti és életkörülmények szerepet játszanak. "Ez a higiéniai hipotézis: minél később az immunrendszer érintkezésbe kerül a fertőzésekkel, annál valószínűbb, hogy nem megfelelő módon reagál" - magyarázza Bernhard Hemmer professzor, a Müncheni Műszaki Egyetem Neurológiai Klinikájának igazgatója.
Kaméleon sokféle változattal
Az SM-ben az immunrendszer megtámadja saját idegsejtjeit és azok hüvelyeit. Ez megzavarja a jelátvitelt. Leginkább a 25 és 39 év közötti fiatalokat, a nőket kétszer-négyszer gyakrabban érinti, mint a férfiakat.
Az orvosok az MS-t kaméleonként írják le, ezer arcú betegségről. Például néhány betegnél csak egyszer jelentkeznek olyan tünetek, mint a látóideg gyulladása vagy a karok és lábak zsibbadása. Ezt követően évtizedekig vagy soha többé nem fogják érezni az idegbajt.
Nehéz tanfolyamok lehetségesek
A másik véglet: az MS olyan erősen sztrájkol, hogy az érintettnek kerekesszékre van szüksége egy-két év után. "A betegek túlnyomó többségében azonban ez a szakasz ma megelőzhető, vagy legalábbis sok évre vagy évtizedre elhalasztható" - mondja Hans-Peter Hartung professzor, a düsseldorfi Heinrich Heine Egyetem Neurológiai Tanszékének igazgatója. Az MS nem gyógyítható, de a progresszió nagyban lelassulhat, a legjobb esetben akár le is állhat.
Korábbi diagnózisok
A kutatásnak és a terápiának köszönhetően hatalmas sikert arattak az SM-ben. "A mai lehetőségekkel a betegeket sokkal egyedileg és jobban tudjuk ellátni, mint 20 évvel ezelőtt" - mondja Wiendl neurológus. Például a diagnózis sokkal gyorsabb, és a kezelést korábban kezdik meg.
Gabriele K. (57) mindezen előrelépések előtt beszámolhat a helyzetről. - Évekig az volt az érzésem, hogy valami nincs rendben velem. Szédülés, rossz közérzet és foltok voltak a szeme előtt, de az orvosok nem találtak okot. Amikor az SM diagnózisa 2009-ben történt, a tanár gyógyszert kapott. De a béta-interferon, amelyet minden második nap beadott magának, hidegrázást és lázat okozott. Hamarosan ez sem tűnt elégnek. Gabriele leállított egy másik gyógyszert, mert más betegeknél súlyos mellékhatásokról hallott. - Tengerimalacnak éreztem magam.
A monoklonális antitestek előrehaladása
Az 1990-es években jóváhagyott béta-interferonok voltak az első gyógyszerek, amelyek csökkentették az SM-rohamok gyakoriságát és súlyosságát. Most 13 különböző hatóanyag áll rendelkezésre. Az újabb készítmények között vannak az úgynevezett monoklonális antitestek, amelyek jelentősen megváltoztatják az immunrendszert. Hatékonyabbak, mint a korábbi gyógyszerek, de kiszámíthatatlanabbak is.
A natalizumab anyag például bizonyos betegeknél növeli a veszélyes agyfertőzések kockázatát. Az alemtuzumabbal végzett kezelés magában foglalja a pajzsmirigy vagy a veseproblémák kialakulásának kockázatát.
Ezenkívül az összes újabb anyag esetében a hosszú távú kockázatokat nem lehet pontosan megjósolni. "Ez a bizonytalanság miatt sok beteg és orvos elzárkózik ettől. De másrészt, amikor az SM szabályozásáról van szó, gyakran nagyon hosszú a pihenőideje" - mondja Wiendl szakértő.
Infúzió, amely reményt ad
Különösen a legújabb adalék, az ocrelizumab antitest kelt nagy reményeket az orvosok és a betegek körében. Ez az első hivatalosan jóváhagyott anyag, amely a ritka, kúszó MS formában is sikert aratott. Az érintettek nem kapnak visszaesést, de állapotuk kezdettől fogva folyamatosan romlik. Jutta is szenved a betegség ezen változatától. Egy együttérző felhasználási program részeként nagyon korán tesztelhették az új kábítószert.
Egy évvel a jóváhagyás előtt az első infúzió beáramlott a testébe, és megtámadta immunrendszerének B-sejtjeit, amelyek fontos szerepet játszanak az SM-ben. "Ezek után remekül éreztem magam" - számol be a nő - és reméli, hogy ez sokáig így is marad. Kezelőorvosa, Dr. Jonas Graf, a düsseldorfi egyetemi kórház pozitívuma: "A beteg stabil, állapota nem romlott tovább."
Eddig alattomos vagy rendkívül aktív SM-t gyakran kezeltek a kezelésre nem engedélyezett rituximab hatóanyaggal, feltéve, hogy a beteg egészségbiztosítója jóváhagyta. Ahelyett, hogy ezen már bevált anyag jóváhagyásán dolgozna, a gyártó tovább fejlesztette az okrelizumab nagyon hasonló hatóanyagot.
Még mindig sok a kérdőjel
Úgy tűnik, szerepet játszott a jövedelmező piac lehetséges nyeresége az új SM-gyógyszerekkel. "A rituximab standard dózisa az MS terápiájában évente körülbelül 6000 euróba kerül, míg az okrelizumab 33 000 euróba kerül" - mondja Hemmer, müncheni neurológus.
Az okrelizumabbal végzett vizsgálatokban viszonylag kevés mellékhatás fordult elő. De a különböző fertőzések iránti könnyebb hajlam mellett mellrákos esetek is megfigyelhetők. A további vizsgálatoknak tisztázniuk kell, hogy az anyag valóban társul-e megnövekedett daganatsűrűséggel. "A terápia hosszú távú hatásait még nem lehet megbízhatóan felmérni" - hangsúlyozza Hemmer. Ha a rák megnövekedett kockázatát nem erősítik meg, az infúziót kevésbé súlyos betegségben szenvedő betegek számára is beadhatják.
Hosszú távú hatások még nem ismertek
A kladribin szintén új terápiás lehetőség a relapszusos SM súlyos eseteiben. De még ennek a tabletta formájú készítménynek sem lehet hosszú távú mellékhatásokat előre látni. Neurológus gátló: "A gyógyszert ezért csak akkor szabad alkalmazni, ha a betegség aktivitása magas."
A rendelkezésre álló gyógyszerek sokasága azonban nemcsak a sclerosis multiplex terápiáját teszi jobbá, hanem bonyolultabbá is teszi. A betegek számára fontos lehet, hogy orvosuk valóban teljes mértékben éljen a lehetőségekkel. "Itt látom a legnagyobb kihívást" - mondja Wiendl a Münsteri Egyetemi Kórházból. Az orvosnak és a betegnek együtt kell mérlegelnie a kockázat/haszon arányt. Gyakran használják azokat a gyógyszereket, amelyeket hosszú ideje kipróbáltak, de kevésbé hatékonyak - és a betegség nem lehet optimálisan kezelhető velük.
Szakember tanácsai
Wiendl szakértő azt tanácsolja a betegeknek, hogy kérjenek tanácsot és kezelést az SM-re szakosodott neurológustól, menjenek rendszeres ellenőrzésekre és szükség esetén módosítsák a terápiát.
A probléma: A betegség kitörésekor eddig nehéz volt megjósolni, hogyan fog kialakulni. Jelenleg sok kutatást végeznek arról, hogyan lehetne jobban megjósolni az egyéni pályát. "Ha kezdettől fogva egyértelmű volt, hogy a beteg fogyatékosságra számíthat, könnyebb lenne a döntést azonnal megkezdeni nagyon hatékony gyógyszerekkel, és ha szükséges, elfogadni a mellékhatásokat" - mondja Hemmer.
Minden könnyebb, ha nyugodt vagy
Mit tehetnek az SM betegek saját maguk számára? A szakértők egészséges étrendet, megfelelő testmozgást és pihentető alvást javasolnak. Nincs bizonyíték arra, hogy a speciális étrend befolyásolhatja a betegség lefolyását. Mindenesetre kerülni kell a dohányzást és a túlsúlyt, amelyek mind elősegítik a betegség előrehaladását. Sok beteg azért is szed D-vitamint, mert pozitív hatás gyanúja merül fel.
Jutta H. és Gabriele K. megtalálta a maga módját az SM kezelésében: kerülje a stresszt és élvezze a gyönyörű dolgokat. Úgy érzik, hogy testük nyomás alatt lényegesen rosszabbul működik. "Amint stressz támad, nem tudom felemelni a lábam" - mondja Gabriele. Ezért nem dolgozik jelenleg - akárcsak Jutta: "Most már mindent nyugodtan tudok venni. Ez engem nagyon ellazít." Szereti elmélyülni a krimiket és a számítógépes játékokat. És minden kedden aqua aerobic szerepel a naptárban.