Segítség a gyermekek és az ifjúsági reuma esetén
A fiatalkori idiopátiás ízületi gyulladással (JIA) való együttélés kihívást jelenthet mind a gyermeke, mind az egész családja számára. De sok támogatást kaphat. Itt összeállítottunk egy válogatott ajánlatot az Ön számára.
- keresés
- Kontraszt növelése
- Növelje a betűméretet
Keressen segítséget és támogatást a gyermekek reuma kezelésében
Amint biztos, hogy gyermekének reuma van, ez sok bizonytalansághoz és kérdéshez vezethet, amelyeket először tisztázni kell. A következő oldalakon hasznos ajánlatokat talál, amelyek támogatják Önt.
Gyermekének JIA-ja van?
Ez valóban felforgathatja mindennapi családi életét. Végül is egy gyulladásos reumatikus betegség általában fájdalommal jár. És megnehezítheti azokat a tevékenységeket, amelyek korábban gyermeke számára a mindennapi életben egyszerűek voltak. Számos ajánlat azonban segíthet mind szülőként, mind gyermekének ebben a betegségben.
Biztosan sok kérdése lesz a betegséggel kapcsolatban. A gyermekreumatológusok speciálisan képzettek a juvenilis idiopátiás ízületi gyulladás diagnosztizálására és hatékony kezelésére. Egy ilyen szakember optimálisan tanácsot adhat Önnek. A terápiát személyre szabhatja gyermeke számára is, és így a lehető legjobb kezelési eredményeket érheti el. Támogathatja a Német Reuma Ligát vagy a Társaság a Gyermek- és Serdülő Reumatológiával foglalkozó Társaságot a megfelelő orvosok és klinikák keresésében.
Az új helyzet nyugtalanít?
Gyakran segít ötleteket cserélni más érintett szülőkkel és gyermekekkel. Jó tudni, hogy nem vagy egyedül a gyermeked betegségével. Használja ki mások tapasztalatait, kérjen javaslatokat, segítséget és tippeket a mindennapi élethez a gyermekek reuma esetén. Bemutatjuk Önt az önsegítő csoportokba, amelyekben megismerheti a JIA által érintett más családokat és új kapcsolatokat alakíthat ki.
A JIA témához kapcsolódó információkat a szervizoldalainkon is megtalálhatja. Itt releváns linkeket és könyveket, valamint tájékoztató prospektusokat biztosítottunk Önnek.
Orvos keresés
Amint gyanúja merül fel gyermeke reumájában, vegye fel a kapcsolatot szakemberrel. A diagnosztizáláshoz és kezeléshez a megfelelő kapcsolat a gyermekreumatológus. Mind a gyermekek reumatológiai rendelői és központjai, mind a kórházak speciális ambulanciái vannak.
Ha a betegség gyermekében különösen hangsúlyos és hosszabb ideig tart, akkor szükség lehet fekvőbeteg-tartózkodásra egy gyermek reuma klinikán.
De ne aggódjon: ezekben a speciális klinikákban a gyermekek és serdülők nemcsak orvosi ellátásban részesülnek - a fizikális és foglalkozási terápia, a pszichoszociális támogatás és az életkornak megfelelő szabadidős tevékenységek is az ajánlat szerves részét képezik. Sok esetben a fiatal betegeknek akár órákat is kínálnak, hogy elkerüljék a hiányzásokból eredő iskolai hiányokat.
A németországi Reumatizmus Ligán és a Gyermek- és Serdülők Reumatológiai Társaságán keresztül megtalálhatja a speciális szakrendelések, járóbeteg-klinikák, klinikák és gyermek-reumatológiai központok címjegyzékét Németország-szerte. .
Önsegítés
A fiatal reumatikusok számára készített önsegítő csoport lehetőséget kínál a gyerekeknek és serdülőknek kényesebb témákkal foglalkozni. Itt nem kell tartania attól, hogy kinevetik, hanem találjon megértést és bátorítást. Gondolt már arra, hogy elmegy egy ilyen csoportba gyermekével?
Kapcsolatba lépni, ötleteket cserélni másokkal
Aki az önsegítő csoportban beszélhet a mindennapokról az ifjúsági reumával, gyakran megerősödve érzi magát, mert új perspektívákat ismer meg. Találkozik olyan fiatalokkal és néha szülőkkel is, akik jól ismerik ennek a betegségnek a kihívásait.
Milyen tapasztalatok vannak más gyermekekkel és serdülőkkel, akik a JIA-val vagy szüleikkel élnek?
A beszélgetés más szenvedőkkel és annak meghallgatása, hogyan kezelik a betegséget, nemcsak az Ön számára hasznos, hanem új ötleteket is kiválthat és ösztönözhet. Speciális önsegítő csoportok vannak a fiatal reumatikusok számára. De csoportok gyerekeknek és szülőknek is.
Az interneten számos olyan fórum és beszélgetés is található, ahol a gyerekek, a fiatalok és a szülők ötleteket cserélhetnek a JIA-val való életről.
Íme néhány internetes link:
Az érintett gyermekek és serdülők számára
- szállj fel! A német Rheuma Liga reumás fiatalok internetes portálja: www.geton.rheuma-liga.de
- Információk az orvostudományról, a betegségekről és a gyermekkórházakról az interneten: www.medizin-fuer-kids.de
Szülőknek
- Az önsegítés cseréje: országszerte több mint 80 szülőcsoporttal a német Rheuma Liga biztosítja a kapcsolatot: www.rheuma-liga.de
Mi a reuma gyermekeknél és serdülőknél?
Amit sokan - köztük a rokonai és barátai - nem tudnak, az az, hogy a fiatalok, gyermekek és még csecsemők is reumát kaphatnak. Az orvosok a reumás ízületi gyulladást "juvenilis idiopátiás ízületi gyulladásnak" nevezik - röviden: JIA. A betegség leggyakoribb formája az ízületek gyulladása. Szerencsére ez jól kezelhető.
Először is: nincs egyedül a betegségével. Mivel a fiatal korban reuma nem olyan ritka. Csak Németországban 20 000 18 év alatti gyermek és fiatal él ezzel a betegséggel - évente több mint 1000 gyermeket adnak hozzá.
Ez ismerősnek hangzik? Önnél diagnosztizálták a JIA-t, és kíváncsi vagy: Most minden megváltozik az életemben? Nem tehetek meg mindent, amit most élvezek? Vagy találkozunk a barátaimmal? Ne aggódjon: hamarosan pontosan tudni fogja, mi folyik itt. És továbbra is magabiztos maradhat, mert a JIA-val töltött élete sok szabadságot is ad.
Teljesen normális, hogy most bizonytalan. A szüleid valószínűleg ugyanígy éreznek. Ezért fontos, hogy most mindenki okosan kezelje betegségét. Te is! Csak így értheti meg, mi történik veled és a testeddel, és elmagyarázhatod másoknak - barátaidnak, osztálytársaidnak és tanáraidnak. Ráadásul az orvosok megértése jobban fogja érezni magát. Ezután feltehet nekik olyan kérdéseket, amelyek elfoglalják Önt. És: nyugodtan várhatja a vizsgálatokat, mert tudja, mi fog ott történni. Mindez biztonságot nyújt Önnek és segít jobban kezelni a JIA-t. Kész vagy? Akkor kezdjük a legfontosabb információkkal.
Mi a reuma gyermekeknél és serdülőknél?
A fiatalok reumájának leggyakoribb formája az ízületek gyulladása. Ez fájdalmat okozhat, és ízületei vastagok és melegek lesznek. Egyes mozgások a szokásosnál is nehezebbek lehetnek az Ön számára.
A reuma sok esetben rohamokban megy végbe, ami azt jelenti, hogy egy ideig tapasztalni fogja a betegséget, például vastag ízületekkel vagy fájdalommal. Aztán vannak olyan esetek, amikor csendben van, és te jól vagy. Majdnem olyan, mintha a betegség szeszélyes vagy rosszindulatú lenne.
Ha ezek a tünetek 16 éves koruk előtt kezdődnek és legalább hat hétig tartanak, akkor az ifjúsági reuma lehet. Nem tudni pontosan, honnan származik a betegség - bár rengeteg kutatást végeznek ezzel kapcsolatban. Fontos tudni, hogy senki sem hibás.
Az orvos mindenképpen különféle vizsgálatokat fog végezni. És meghatározza, hogy valóban fiatalkori reuma-e és milyen formában. Vannak különféle. Az ízületein kívül a test más részei is érintettek lehetnek. Az ifjúsági reuma öt leggyakoribb típusát ismertetjük itt röviden.
1–4 ízület: oligoarthritis
Az "Oligo" görög szó és "keveset" jelent. Ha az orvos megtudja, hogy gyermekeknél és serdülőknél ilyen reuma van, csak néhány, nevezetesen egy-négy ízület gyulladt meg. Tipikus: Az ízületek gyakran nem gyulladnak egyformán a test mindkét oldalán, például csak a jobb térd vagy csak a bal bokád érintett. Gyakran ebben a formában a szem gyulladása is van. Ez a gyulladás általában tünetmentes, de előrehaladhat, és a látása megváltozhat. Ezért fontos rendszeresen, legalább 3 havonta szemészhez fordulni.
5 és több ízület: polyarthritis
Ha négynél több ízület gyulladt benned, az orvosok polyarthritisnek hívják. Mert a "poly" szó szintén görög és "sok" -ot jelent. A polyarthritis a fiatalok reumájának második leggyakoribb típusa. Tipikus: Az ízületek a test mindkét oldalán egyformán gyulladnak, például a két térd. Gyakran ebben a formában az inakkal is vannak problémák.
Belsőleg: szisztémás ízületi gyulladás
Ha testének belső szervei is érintettek az ízületek mellett, az orvosok szisztémás ízületi gyulladásról beszélnek. Az ízületek mellett például a lép, a nyirokcsomók vagy a máj is érintett lehet. Tipikus: A szisztémás ízületi gyulladás gyakran nagyon korán kezdődik, a nagyon "kicsiknél". Gyakran a láz és a kiütés az első jel. Ugyanez volt veled?
Bőr: pszoriázisos ízületi gyulladás
A pikkelysmr egy msik szava a pikkelysmr. Bőrén vörös, kissé ívelt bőrterületekként jelenik meg, amelyeket ezüstfehér pikkelyek borítanak, amelyek gyakran viszketnek. A bőrsejtek túlzott termelődése az oka. Ez nem mindig néz ki szépen, de elmondhatja barátainak, hogy ez nem fertőző! Amint a pikkelysömör együtt jelentkezik ízületi gyulladással, az orvosok pikkelysömör arthritisnek hívják. Tipikus: A pikkelysömör nem mindig a betegség kezdetén kezdődik. Néha az ízületek hosszú ideig gyulladnak. És: A pikkelysömör ízületi gyulladása a körmök és a körmök változásához is vezethet.
Stringy: enthesitishez kapcsolódó ízületi gyulladás
Ha az ízületek környéke, nevezetesen az inak és az ínszalagok is gyulladnak a fiatalság reumájában, akkor ezt enterezitishez kapcsolódó ízületi gyulladásnak nevezik. Újabb szakkifejezés! De ezt hívják, mert az enthesitis az ín kötődéseinek gyulladása. Tipikus: A sarok inak gyakran érintettek. Ez a betegség nagyobb valószínűséggel fordul elő fiúknál. Gyakran a szem és a gerinc is gyulladt. Az ízületeket általában a test mindkét oldala nem érinti egyenlően.