Szklerózis multiplex, online kampány: tevékenységek
Szklerózis multiplex, online kampány. "Sok SM-ben szenvedő embernél olyan tünetek jelentkeznek, amelyeket a körülöttük élők nem látnak. Ez nagy csalódást okoz, mert azt jelenti, hogy sokan nem értik, milyen hatással lehet ez az állapot az életminőségre "- mutatják be a romániai neurogeneratív betegségekkel küzdő betegek szövetségének (APAN) közleményében.
Az APAN #MyInvisibleMS kampányüzenete a következő: "Nem kell látnia a sclerosis multiplex tüneteit, hogy elhiggye, hogy léteznek".
Minden sclerosis multiplexben (SM) szenvedő személy másképp éli meg ezt az állapotot. A betegség néhány tünete a következő: krónikus fáradtság, görcsösség, fájdalom, szédülés, zsibbadás, hőérzékenység, álmatlanság, depresszió - plusz mobilitási és látási problémák, vagy akár nyelési problémák.
Szklerózis multiplex, online kampány: tevékenységek
A szklerózis multiplex világnapján, május 30-án az MS közösség összegyűlik, hogy tájékoztassa az embereket, részt vegyen az SM-ben szenvedők nevében folytatott kampányokban, de elmondja a történeteiket is. Mindent annak érdekében, hogy az emberek tudatosítsák, mi az a sclerosis multiplex és hogyan nyilvánul meg.
A mai ideggyógyászokkal, háziorvosokkal vagy gyógyulási orvosokkal, pszichológusokkal, de az egészségügyi hatóságokkal (MS, CNAS, ANMDM, ANPD, MMJS) és a gyógyszergyárakkal folytatott megbeszélésen megvitatták az SM-ben szenvedő betegek kiemelt kérdéseit.
Cristina Vlădău, az APAN Románia alelnöke közleményben foglalta össze őket:
"Romániában az SM-es betegek a gyógyszerekhez való hozzáféréssel kapcsolatos problémákkal szembesülnek, az európai szinten kifejlesztett innovatív kezelések jelentősen késnek a marketing folyamatban, az engedélyezési rendszer pedig nem átlátható. A helyreállítási szolgáltatásokat évente 21 napra korlátozzák, amelyek nem elegendőek egy ilyen súlyos állapothoz, és a pszichoterápiás szolgáltatásokat nem a CNAS-on keresztül rendezik.
Az érintett betegek különösen fiatalok, karrierre, családra vágyók, gyermekek, önállóak lenni és nem a társadalom terheire vágyók, és ez csak nekik és hozzátartozóiknak nyújtott támogatással érhető el.
Más kérdésekkel szembesülnek a megbélyegzéssel, az elszigeteltséggel és a diszkriminációval kapcsolatos kérdések, és az idei kampány célja az MS körüli emberek gondolkodásmódjának, tudatosságának és támogatásának elsajátítása. ".
Szklerózis multiplex, online kampány: kávé beszélgetés
Az idézett forrás szerint az APAN Romania és az ország más tagállami szövetségei partnerek a "Amikor könnyen nehézzé válik. Szklerózis multiplex" projektben, amely május 31. és június 2. között kerül megrendezésre a bukaresti Beans & Dots kávézóban. Ott mindazok, akik az említett napokban átlépik a küszöböt, a bőrükön látni fogják, mit néz ki egy sclerosis multiplexes beteg néhány pillanatig.
Szklerózis multiplex, online kampány: rövidfilm
A sclerosis multiplex világnapjának szentelt egész kampány napjainkban intenzív a közösségi csatornákon. Itt talál üzeneteket, történeteket és valódi tapasztalatokat az MS-vel való életről - kövesse a #MyInvisibleMS és #Gift hashtageket.
Annak érdekében, hogy a nyilvánosság még egyértelműbben megmutassa, mit jelent az MS-vel való együttélés, az APAN Romania ebben az évben művészi filmet készített
"Az ajándék", a Dash Studio és a Merck Romania támogatásával készült, Diana Cavalotti, Alexandra Fasolă, Edgar Nistor színészekkel.
A 8 perces videó megtalálható az egyesület kommunikációs csatornáin, a Facebookon és a YouTube-on.
"A # WorldMSDay2019 alkalmából készített, a Neurodegeneratív Betegséggel Foglalkozó Szövetség által készített # ajándékot családoknak, barátoknak, kollégáknak és mindazoknak ajánljuk, akik együtt vannak a sclerosis multiplexben szenvedőkkel #SM. Mert nehéz tisztában lenni a láthatatlan tünetekkel, például a #Fáradtsággal. A film nagyon jól kiemeli az SM-ben szenvedő félelem és szorongás érzelmeit, valamint az új állapothoz való alkalmazkodás folyamatát, különböző helyzetekben élve át mindennap: családi élet, társasági élet, munkahelyi vonatkozások. A feszültség az egész filmet kíséri, és a család által talált megoldás segít Rozának abban, hogy megtanulja, hogy az életnek nem kell küzdelemnek lennie, hogy a szünetek javíthatják az életminőséget. Számtalanszor láttam már, mert minél többet látod, annál jobban lenyűgöznek a részletek és a társulás az SM-ben szenvedő ember valóságával "- mondja Silvia Dinulescu, az APAN Romania tagja.
Az APAN Romania más, a tagállamoknak szentelt eseményeket szervezett. Ma este Bukarest második legmagasabb épületét narancssárga, SM színnel világítják meg, támogatva az ilyen állapotúak ügyét, és az irodaház belsejében elektronikus kijelzőkön kampányanyagot terjesztettek.
Szklerózis multiplex, online kampány: mi ez
Több mint 8500 sclerosis multiplexben szenvedő ember él Romániában. Közülük 4553 szerepel a kezelésben a Neurológiai Betegségek Nemzeti Programjában.
"A sclerosis multiplex krónikus neurológiai állapot, amely a központi idegrendszert, különösen az agyat, a gerincvelőt és a látóidegeket érinti. A sclerosis multiplex nehézségeket okozhat az izomerőben és az irányításban, a látászavarokban, az egyensúlyban, az érzékenységben. Bármely életkorban diagnosztizálható az SM, de a diagnózis leggyakrabban 20-40 év között következik be, ami a fiatal felnőtt leginkább fogyatékkal élõ állapota. Nincs két embernél ugyanaz a tünet, amely "ezer arccal" generálta a betegség nevét - áll az APAN Romania sajtóközleményében.