Támogatás - Taranis
A kezelés kezelés ÉLETÉRT, és amely ezért megköveteli a OKTATÁS Öntől és családjától, majd magától gyermekétől, és a ORVOSI FELÜGYELET rendszeres az optimális eredmény érdekében. A fenilketonuria adott esetben az étrend 10 éves kor után gyakran részben ellazul.
Ez csak kölcsönös befektetéssel és bizalommal érhető el Ön, a szülők és a speciális multidiszciplináris orvosi csoport között, akik felelősek a gyermek etetéséért és felügyeletéért, és minden szükséges magyarázatot megadnak a betegségről.
Egészségügyi ellátás
Annak megállapításához, hogy a gyermeke számára előírt étrend jól érthető és kiegyensúlyozott-e, rendszeres konzultációkra és vér- és/vagy vizeletvizsgálatra lesz szükség.
A ORVOS figyelemmel kíséri gyermeke fejlődését, biokémiai paramétereit és a betegség hosszú távú következményeit. Ő koordinálja gyermeke gondozását.
A DIÉTA SPECIALISTA, az orvossal együttműködve oktatja Önt az étrendről, és nagyon rendszeresen segít abban, hogy gyermekének az életkorának megfelelő ételeket válasszon (mennyisége és minősége). Az étrendet a biokémiai eredmények és a gyermek klinikai állapota szerint alakítja.
A BIOKÉMIKUS rendszeresen végezzen plazma- és/vagy vizeletvizsgálatot, és közölje velük az ellátó csoporttal.
A PSZICHOLÓGUS, aINTÉZET és aSZOCIÁLIS MUNKÁS általánosabban segíthet a néha nehéz mindennapi életben.
A GENETIKUS segíthet megérteni a betegség terjedésének módját, és genetikai tanácsadást kínál (a következő terhességek esetében), esetleg bizonyos betegségek esetén a prenatális diagnózis lehetőségével.
Az orvosi, diétás és biokémiai monitorozás alapvető fontosságú lesz, és az egyes patológiák, valamint az egyes gondozási központok monitorozási módszereinek megfelelően lesz adaptálva.
Ezek a feltételek gyakran olyan korlátokhoz vezetnek, amelyek különböző típusú segítséget igényelnek:
Az orvosi csoport és önmagunk közötti rendszeres cserék lehetővé teszik számukra, hogy megismerjék gyermekét és környezetét, és így jobban tanácsot adhatnak Önnek, és segíthetnek egyensúlyban tartani gyermeke betegségét a saját keretei között, és segíthetnek a mindennapok kezelésében.
Társadalmi és igazgatási támogatás
Ezek a betegségek a "ritka" vagy "árva" betegségek részét képezik.
Ezek az úgynevezett HOSSZÚ TÁVÚ AFFEKCIÓS (ALD) betegségek. A betegségre jellemző diétás és gyógyszeres kezelések 100% -ban fedezésre kerülnek, valamint a betegséghez kapcsolódó szállítás (a szállítási utalványnak köszönhetően), a nyomon követéshez szükséges klinikai és paraklinikai vizsgálatok. Az egyéb betegségek vagy balesetek által okozott költségeket a társadalombiztosítás nem fedezi 100% -ban. Ne habozzon kapcsolatba lépni a szociális munkással, ha további magyarázatra van szüksége !