Terápia - Alport önsegítő csoport e

Frankfurter Volksbank
IBAN:
DE84 5019 0000 6001 1942 30
SWIFT-kód/BIC: FFVBDEFF

alport

Örülünk minden adománynak.

Jelenleg nincs oksági terápia az Alport-szindróma gyógyítására. Még ha intenzív kutatások is folynak rajta, az elkövetkező években sem várható terápia az Alport-szindróma gyógyítására.

Ezért annál fontosabb felismerni a betegség tüneteit már gyermekkorban, hogy a veseelégtelenséget minél hosszabb ideig késleltethessük a kezeléssel.

Rövid ideig az Alport-szindróma kezelésére került sor a göttingeni Georg-August Egyetemen úgynevezett ACE-gátlókkal, amelyek feltehetően akár 10-15 évvel késleltethetik a veseelégtelenséget.

PD irányításával Dr. Oliver Gross egy tanulmány "Európai kezdeményezés a veseelégtelenség lelassítására Alport-szindrómás betegeknél" amelyet a Society for Nephrology Fritz Scheler-támogatása, az örökletes vesebetegségekkel foglalkozó francia önsegítő csoport (AIRG) (kutatási alapok) és az Alport Selbsthilfegruppe e.V. (a betegellátás támogatása) támogatása támogat.

Még akkor is, ha az Alport-szindróma kezelését ACE-gátlókkal (például ramipril, Xanef) csak rövid ideig végezték gyermekkorban, az ACE-gátlókat már régóta sikeresen alkalmazzák a magas vérnyomás és más vesebetegségek ellen.

Az Alport-szindróma kezelésével kapcsolatos megfelelő hosszú távú tapasztalatok megszerzése érdekében fontos, hogy a lehető legtöbb beteg és orvos vegyen részt a vizsgálatban.

További információk és dokumentumok a tanulmányról és az Európai Alport nyilvántartásról itt találhatók. tudj meg többet.