Thomas69
| Látható név: | Thomas69 |
| Ország: | Németország |
| Állam/kanton: | Észak-Hessen |
| Születési év: | 1969 |
| Kor: | 51 |
| Munka: | Karbantartási elektronikai technikus, állam. okleveles technikus |
| Hobbi: | Kerékpározás, bütykölés, bütykölés |
| Saját honlapom: |
| Dátum: | 2018.02.20 |
| Életkor a diagnózis felállításakor: | 48 |
| PPE: | 37.84 |
| Biopsziás? | Igen |
| TUR-P? | Nem |
| Gleason pontszám: | 4 + 3 = 7b |
| TNM diagnózis: | cT1c N1 M1a |
| Megjegyzés: | Pn1 |
| Dátum: | 2018. március 31 |
| Gleason pontszám: | 4 + 3 = 7b |
| pTNM eredmények: | pT3a N1 M1a |
| Vágott élek: | R1 |
| p-L-V-P-G eredmények: | L1-V0-Pn1-G2 |
| Lásd a jelentést: | 2018. március 31 |
* 1, 2, 4 és 8 periódusra számítva visszafelé.
A prosztatarák története 1994-ben kezdődik, amikor apám meghalt a betegségben. Akkor 24 éves voltam, és korántsem gondoltam arra, hogy valaha is megkapom ezt a betegséget.
Anyám 1985-ben halt meg egy rákos daganatban a hátában.
Teltek az évek. A munkahelyemen elfoglalt voltam, és akkoriban nagyon sokat sportoltam. (Röplabda és kerékpározás)
Egész életemben egyedül maradtam.
Néhány kisebb sportsérüléstől eltekintve még soha nem voltam súlyos beteg.
Mindig nagyon karcsú voltam. (188cm/72Kg) 7 kg hiányzott az ideális súlyból, így alulsúlyos voltam. 34 évesen abbahagytam a dohányzást, és ettől kezdve 10 kg-ig híztam.
Amíg emlékszem, és még ma is van egy megerősítő buborékom. Gyermekkorom óta éjjel legalább egyszer WC-re kellett mennem.
A 15. osztálytól kezdve heti 2-3 alkalommal sportoltam. Kezdetben röplabda egy klubban, később kerékpározás került hozzá. 28 év után abbahagytam a röplabdázást. A teher túl nagy volt. A műszakos munka és a heti 3 alkalom nem kompatibilis. A kerékpározás a mai napig megmaradt.
Amit megváltoztattam, miután rákot diagnosztizáltak nálam:
Még mindig motorozom, de már nem olyan gyakran, heti 1-2 alkalommal. Végezzen nyújtási gyakorlatokat és a mag stabilizálását. Alkalmanként kismedencei gyakorlatok és záróizom edzés. Ritkán járok kocogni vagy úszni.
Gyermekkoromban, serdülőkoromban és felnőttként sok tej- és gabonamagot ettem. (Müzli, zabpehely, kvark, tej)
Nagyon kevés gyümölcs és zöldség. Ezért kolbász és sajt.
Sok édességet ettem, főleg csokoládét.
Szüleim korai halála és egyedülállóságom miatt sok kész étel volt a tányéromon. Sokáig sok fehér cukrot fogyasztottam. Rendszeresen ettem vörös húst.
A rák diagnosztizálása előtti 5 évben sok szénhidrátot ettem, főleg tésztát. A labdás sportok mellett rengeteg biciklit is vezettem, és úgy gondoltam, hogy sok szénhidrátra van szükségem.
Amit megváltoztattam, miután rákot diagnosztizáltak nálam:
Évekkel ezelőtt teljesen elhagytam a fehér cukrot. Nagyon csökkentem a konzerveket. A tisztán kész ételek már nincsenek az asztalomon. Minden nap eszem gyümölcsöt és zöldséget.
Én is sokat csökkentettem a vörös húst, de több halat.
Nagyon csökkentem a sok szénhidrátot tartalmazó ételeket.
Sajnos még mindig eszem édességet. (szinte minden nap) egyszerűen nem tudok elmenekülni tőle.
Még mindig eszem kolbászt és sajtot, mert egyszerűen jó az íze.
Próbálom frissen elkészíteni az ételeimet, de nem mindig sikerül.
NEM-ként a téli hónapokban D3-vitamint, egész évben szelént, magnéziumot és kalciumot szedek.
Alkohol, nikotin és drogok
13 éves koromban szívtam el az első cigarettámat. (a tüdőn, nem duzzogva) 25 éves korig csak időnként dohányzik, utána rendszeresen napi 1–1 doboz.
34-nél álltam meg és 42-nél kezdtem újra. Egy évvel a diagnózisom előtt, majd 47-nél ismét megálltam. Belefáradtam abba, hogy szenvedélybeteg vagyok.
Az első sört is 13 évesen itták. Sokáig alkalmanként fogyasztották az alkoholt, főleg ünnepi alkalmakkor.
35 éves kortól rendszeres volt a fogyasztás. Egy sör edzés után vagy egy játék megnyerése után (vagy veszteség után), munka utáni sör itt, sör sült pizzával és ...............
Időnként szinte minden nap ittam egy sört, nagyon ritkán egy kemény italt vagy bort.
Soha nem használtam vagy próbáltam bármilyen kemény kábítószert.
Amit megváltoztattam, miután rákot diagnosztizáltak nálam:
A nikotin és az alkoholfogyasztás éveit hibáztatom betegségem kitöréséért, és dühös vagyok magamra, ha csak arra gondolok, hogy mit tettem vele magam. Ezért nehéz ma sörre hívni. Még alkoholmentes sört sem ihatok. Az egész sörivási őrület csak kikapcsol. Ma ritkán iszok valamit. Szilveszterkor jó barátokkal vagy ismerősökkel.
1 évvel a diagnózisom előtt abbahagytam a dohányzást, és soha többé nem kezdem el.
Miután elutasította a docetaxellel végzett kemoterápiáról szóló RT-döntést.
Idővel rájöttem, hogy előrehaladott prosztatarákom van. Nem jutnék nagyon messzire az OP-val és az ADT-vel. Ezért orvosaim döntése szerint maximális terápiát folytatnak. Amikor az RT-t törölték, érzelmileg a földön voltam. Amikor a kemoterápiát előrevitték, örültem, hogy meg tudom csinálni ezt a terápiát.
A kemoterápiás CT fokozata. 2 nyirokcsomó áttét már nem látható, az egyik kisebb lett.
Ma a hendikep azonosítóm postán volt.
Fogyatékosság foka 90%
Gyógyító próbaidő 5 év.
Nincsenek nyomok
Ismét rájöttem, milyen rossz ez nekem.
A kemoterápia kezdete. 6 ciklus 75 mg/m2 docetaxel. Egyidejű kezelés dexametazon 8mg és prednizolon 5mg.
A kemoterápia során a következő mellékhatásokat tapasztaltam:
- Gyakori székletürítés hasmenéssel
- Ízváltozások, szőrös érzés a nyelven
- fáradtság
- Vér a székletben
- Körömváltozás
- Neuropathia a lábakon
- Hajhullás (fejbőr)
- Súlygyarapodás (5kg)
- bőrkiütés
- Vérkép változások
- Ízületi fájdalom a láb és a térdízületekben
- Hold arca
Az első 3 ciklusban gyakori bélmozgásom volt (legalább naponta egyszer). A széklet mindig nagyon puha volt. Időnként valódi hasmenésem volt. Az elmúlt 3 ciklusban egyre jobb lett. Az utolsó ciklusban a bélmozgásim majdnem olyan normálisak voltak, mint a kemo előtt.
Az ízváltozások az első infúzió után következtek be. A kávé és a kóla íze más volt. Mindig körülbelül 3 nappal az infúzió után kezdődnek. További 7 nap után jobb lett. Mivel a változások csak később kezdődtek, az első napokban sokat tudtam inni, hogy gyorsan ki tudjam választani a citotoxint.
A fáradtság mindig 7 nap után jelentkezett, amikor a vérértékek az alagsorban voltak. Hébe-hóba le kellett feküdnöm. Csak kétszer volt olyan helyzetem, amikor a vérértékek olyan rosszak voltak, hogy gyorsan le kellett feküdnöm, hogy a szemem ne feketedjen el. Egyébként mindig sokat mozgottam a terápia alatt.
A 4. ciklusban csak egyszer volt vér a székletemben. A tetején egy kis folt volt.
Szerencsére a körmeim nem estek ki. Színük azonban megváltozott. Különböző színű csíkok képződtek. (váltakozva világos rózsaszín/sötét rózsaszín) A csíkok számából láttam, hogy hány ciklust kaptam.
A neuropathia az elmúlt két ciklusban fordult elő. A két lábfej golyói kissé zsibbadnak. Az állapot a mai napig tart.
Az első infúzió utáni 13. napon megkezdődött a hajhullás. A zuhany alatt voltam, amikor lenéztem, amikor megláttam, hogy a lefolyó tele van hajjal. Másnap elmentem a fodrászhoz és megborotváltam a hajam. Ha igen, akkor igen.
A kemó alatt jó 5 kg-ot híztam. Mindig nagy volt az étvágyam. Soha nem éreztem magam rosszul. Rendszeresen napi 3 ételt ettem.
A második ciklusban vörös kiütés volt a hónalj és a nyak alatt. 5 nap után alábbhagyott.
Minden ciklusban a vérértékek 7 nap múlva elérték a mélypontjukat. Mindig nagyon légszomjam volt. A leukózisom 1.76-ra csökkent az 1. ciklusban. De a kemo előrehaladtával egyre jobban felépültek. Csak az utolsó ciklusban mentek le újra a 2.64-re. Soha nem volt problémám a vérmunkámmal.
Az elmúlt két ciklusban időnként enyhe ízületi fájdalom volt.
A holdarc a dexametazonból származott, amint azt a betegtájékoztatóban is olvashattam.
Összességében nagyon jól átéltem a kemot. A mellékhatások tolerálhatók voltak. Az infúzió után csak az első 2 hétben szorongtak. A 3. hét szinte normális volt. Tudom, hogyan működik ez a terápia, és meggyőződésem, hogy helyes volt ezt megtenni. Még akkor is, ha a kemoterápia után nem vagyok ugyanaz, bármikor újra megtenném.
Mivel a PSA-értékem a műtét után még mindig túl magas volt, megtudtam a lehetséges okokat és a pontos diagnózist. A kemoterápia befejezése után a normál CT-t a restaging részeként jelezzük. A CT nem volt kérdéses számomra. Túl pontatlan volt. Ezért döntöttem úgy, hogy PSMA-PET-CT-t használok. Megbeszéltem az eljárásomat az urológussal.
Előzetesen törvényi egészségbiztosítási betegként az egészségbiztosítónál fordultam a költségek fedezésére. Az ajánlott levélben, átvételi elismervénnyel benyújtott kérelmet néhány nappal később telefonon, tömören és meglehetősen szakszerűtlenül elutasították. Nincs életveszélyes betegség bla, bla, bla ... Bármi is, levonhatom a költségek egy részét az adóból.
Helyreállító kemoterápia: 68GA PSMA-PET-CT
A paderborni Szent Josef Testvérek Kórház bemutatója. Miután elutasítottak az UMG-n, gond nélkül kaptam itt időpontot. Amikor előző nap meghatároztam a PSA-t, a meglepetés: PSA 0,42. Kicsit zavart voltam, és megkértem az engem kezelő orvost. De biztosította, hogy ilyen alacsony PPE-értékek mellett is láthat valamit. A folyamat barátságos és zökkenőmentesen zajlott. Önfizetőként ingyenes utalvány volt a bisztróhoz.
Lelet
CT:
leletek nélkül!
PSMA-PET:
Radikális prosztatektómia utáni állapotban találhatók a környéken
a korábbi prosztata-katalógusok közül a nyomjelzőnek nincs kóros felhalmozódása.
Újra. Interaortocaval (2. sorozat, 133. kép) 0,6 cm-es tároló nyirokcsomók,
Kissé caudalisan található (121. ábra) a bal oldalon található. Para-aorta 0,7 cm nyirokcsomó nyomjelző tárolással
Újra. iliacalis (2. sorozat, 137. kép) 0,8 cm-es fokális fokozás a vetítésben
Ureter pálya, ugyanabban a magasságban. Van egy rovar alakú presakrális forma
0,9 cm-es lágyrész-szerkezet tiszta fókuszos nyomjelző felhalmozódással, SUVmax 7,3.
Ez megfelelhet a csomagtartó ganglionok fiziológiai tárolásának.
Retroperitonealisan mindkét oldalon hasonló jellegű apró halmozódások találhatók a határzsinór ganglionjaiban.
Stádiumú lymphadenectomia Csontváz szcintigráfia: Először semmi nem látható. Ezt mondta a radiológus. A pontos eredményeket 2-3 nap múlva megkapom.
Élő riport innen
Nincs csontmetasztázisra utaló jel, de a nyaki gerinc, az AC ízületek, mindkét vállízület, a mellkasi gerinc és az ágyéki gerinc kopása, mindkét csípőnyílás, a jobb hüvelykujj nyeregízülete.
Egy év telt el azóta, hogy rákot diagnosztizáltak nálam. Sok minden történt. Két terápiát végeztem, és elég jól túléltem. Még egy év terápiában áll előttem. Legalább 2 akadályt kell még leküzdeni (lymphadenectomia/RT vágott élek).
RPE, ADT és kemo után még mindig viszonylag jól teljesítek. A kemoterápia óta neuropátia van a lábam gömbjében. A két kéz ujjai időnként elalszanak. Enyhe ízületi fájdalmam van az arcon, mindkét vállízületben és a hátamban. Problémáim vannak, hogy futás közben mindkét lábamat elgurítsam. Az első lépéseket úgy teszem meg, mint egy pingvin, néhány méter után újra normálisan tudok járni. Reggel úgy érzem, hogy ütöttek. Az egész test merevnek érzi magát.
Ezenkívül az ADT mellékhatásai, 40 percenként forró villanások.
A kemoterápia után először vettem észre, hogy romlott az életminőségem. Összességében az ÉNy még elviselhető.
Sajnos a PSA még mindig nincs a kimutatási határ alatt, ezért türelmesnek kell lennem.