Túlélők. Erica, egy gyermek-jelenség története

Erica volt az első beteg a Marie Curie újszülöttek új intenzív osztályán, amelyet Inima Copiilor épített a semmiből a Vodafone Romania Alapítvány pénzügyi támogatásával. Fotó: Octav Ganea/Inquam Photos

2017. június 18-án, valahol éjfél után Mihaela Bădescu négy év és tíz nap távollét után hazaérkezett, a lakótömb elé. Sietve távozott a szüléstől a két utcával arrébb fekvő pitești kórházban, most pedig Erica volt a karjában, és rengeteg súlyt érzett. Mihaela kinyitotta a tömb dupla üvegezésű ajtaját, gondolataiban megszámolta az emelkedést - tizenhat lépést ugyanannyi emeleten négyszer -, és hagyta, hogy sírjon: „Rájöttem, hogy egyedül vagyunk. Nincs már riasztógombom az ápoló felhívására, mint Cataniában, és a folyosón sem találok senkit, aki segíthetne nekem, mint Bukarestben. Több tucat ember munkáját tartottam a karjaimban, és most nem kellett volna, nem engedték, hogy csalódást okozzon nekik ". Fent a 14. számú lakás előtt, a legfelső emeleten Mihaela arcán folytak a könnyek. Négy év és tíz kórházban töltött nap után új szakasz kezdődött neki és lányának - Otthon. "Ez tesztelte, ellenőrizte a tudást. És gyakorlatba ültettem azt, amit a terápiás éveim alatt tanultam, mert így látom őket: négy év intenzív tanfolyam ugyanazon témával - Erica ".

Romániában olyan gyermekek élnek, akik túljutottak a halálon és speciális kongresszusokon esettanulmányokhoz jutottak. Olyan küzdelem eredményei, amelyet maguk, elkötelezett orvosi csoportok, anyák és Isten vívtak, akiket a szkeptikusok egyszerűen csak "csak sok szerencsét" mondanának. Az egy helyre összegyűlt túlélők utcát foglalnak el. Vagy egy egész középiskola; mert sokan vannak - több mint ezer az elmúlt öt évben. A gyermekeknek, akikről olvasni fog, nemcsak napjai vannak, hanem közös esélytörténete is: újszülött betegek a "Marie Curie" intenzív osztályán, és Erica is az egyikük: Zero beteg. "Itt írta a történelmet ", mondja Cătălin Gabriel Cîrstoveanu orvos.

"Vedd el tőle, amit tudsz, és adj másoknak"

Korán, hajnali háromkor, 2013. június nyolcadik napján született Erica tátott szájjal született. Teljes rendellenesség, farkas szája, a Pitesti megyei orvosok elmondták anyjuknak, nem engedve, hogy lássa kislányát. Mihaela B. csak másnap, vasárnap tudhatja meg, hogy az újszülött bajban van: "Hányt, nincs széklet, és a nyombél szűkületes." A gyermeket sürgősen Bukarestbe kellett áthelyezni a Marie Curie-től származó Dr. Cătălin Cîrstoveanu osztályon. Itt majdnem négy évig kórházba került, és kórtörténetét írta kórjába.

Így kezdődik az egész. Erica első útjával, mentőkkel, Pitesztiből a Fővárosba, inkubátorban; sürgősségi műtéttel azonnal a kórházi kezelés után, és elhamarkodott keresztséggel - szájról szájra és fröccsenéssel - ugyanazon a napon. A rövid bél szindrómával diagnosztizált gyermek (n.r. ritka veleszületett hiba, amelynek előfordulási gyakorisága 1/1000 és 3/1 millió között van), 15 hüvelyk funkcionális bél volt, szemben az egészséges újszülött 70 centivel. A szájfejlődési probléma kisebb mértékűvé vált, az orvosok bejelentették az anyának, hogy két kritikus hónap következik.

"- Megmagyarázták nekem, megértésem szerint, hogy - ha a nekrotikus bél az egyetlen egészségügyi probléma Erica számára, és ha alkalmazkodik és táplálkozik, infúzióval akár 12 évig is, akkor béltranszplantációra gondolhatunk. - mindenit, Akkor kíváncsi voltam, hogyan nőhet ki a gyermek az infúziókból?"Ma Mihaela B-re van a válasz.

A kórházban folytatott megbeszélés és az azt követő egyéb események, valamint Mihaela Bădescu képe mezítláb, aki a kórház előcsarnokában várja a gyermekkel kapcsolatos információkat, mérföldkő az emberiség számára Alina Gaiduchevici orvos számára.

"- Ha 0,01 esély van arra, hogy Erica jól lesz, mondja meg, mit kell tennem, mert csinálom" - kérdezte Bădescu az orvostól. "És ha nincs esély élni, talán Erica segít más gyerekeknek. Vedd el belőle, amit tudsz, és lépj tovább.

A találkozó után néhány perccel Alina Gaiduchevici egy szót sem szólt. Badescu nem adta fel. Még akkor sem, amikor Erica drótokkal evett, és nem egy üveggel a szájhiba miatt; nem tudott nyomást gyakorolni a mellbimbójára. Akkor sem, amikor a gyerek a hasára ragasztott táskában ürített. Vagy oldalirányban, közvetlenül a szegycsont alatt. Nem akkor, amikor Erica "napi 40 ml tejet kapott, kétszeres veszteséggel", vagy amikor nyolc hónapig szoptatták. Vagy amikor a fecskendőből kezdett enni. A szőlőültetvények akatistájaként Mihaela B. fejből tudja a kísérleteket Erica, valamint a gyermek három hónapos korában elért apró győzelmek, új műtét a hason - a bél korrekciója, további három után a száj, a felső ajak és az íny hibájának kijavítása. Kilenc hónapos korában a lánynak levették a táskát a hasáról: "a szájában kezd enni és a fenekén kakilni". 2015 októberében, majdnem két évvel a kórházi ápolás után, Spătaru és Bratu sebészek ragasztották a puha szájpadot Ericára, a második beavatkozás során a száj rendellenességének kijavítására.

A levél Olaszországból

Mihaela Bădescu az óra után elmagyaráz mindent, ami történt. Helyes, orvosi értelemben hibátlan. És nem, ő sem orvos, sem egészségügyi személyzet, bár az olaszok szívesen megállították volna az osztályukon asszisztensként dolgozni. Ericának a nyombélét átalakították (a vékonybél első része), a jejunumát (a vékonybél második részét) 20 cm-ről 44-re meghosszabbították, és ileo-cecalis szelepet építettek (ez az a rész, amely elválasztja a belet) vékony vagy vastag). Erica a negyedik beteg volt Vincenzo Di Benedetto professzornál, akinek ilyen megnyújtási műtétet hajtottak végre, de elsőként a jejunumon dolgozott. Tehát Di Benedetto - Scuderi szkeptikus volt a csapat sikerével kapcsolatban. Új zárójel: a lánynak életének első óráiban már nem volt ileum (a vékonybél harmadik és leghosszabb része) és a vastagbél (vastagbél) fele. Nekrotikusan született velük, és az első műtétre kivitték Romániában.

"Nem hivatalosan megkérdezték tőlem, miért nem bánok külföldön a gyermekemmel"

"De Erica harcol és élni akar" - mondja az anya, számolva a lány kórházának és életének első négy évéről. Nyolc nagyobb műtét: három a szájban az ajak és a szájpadlás rendellenességeinek kijavítására, négy a hasban; több mint tíz katéter változott, súlyos fertőzések, álmatlan éjszakák. 2017. június 8-án volt. Tíz nappal később a kirekesztett Bădescu lányoknak négy év és tíz nap távollét után vissza kellett térniük Romániába, az Otthon célállomással. Otopeniben Cîrstoveanu, Bărăscu, Iliescu és Alex Popa orvosok az Inima Copiilor-tól várták őket, az egyesületet, amely a romániai Vodafone Alapítvány pénzügyi támogatásával újjáépítette azt a szakaszt, ahol Erica élt és nőtt fel.

Négy év és tíz napos kórházi kezelés után a bădescui lányok otthon vannak, egy pitești-i lakásban. Fotó: Octav Ganea/Inquam Photos

"Úgy nézel ki, mint egy sportoló, aki befejezte a maratont. Súlyosan fáradt vagy, de láthatod a boldogságot a szemedben ", egy barát írna Mihaelának, miután látott egy fotót a Henri Coandă repülőtérről a Facebookon. Valahol éjfél után Mihaela B. Ericával a karjában érkezik Pitesti-be, annak a tömbnek az elé, ahol élt: „Rengeteg súlyt éreztem, és rájöttem, hogy egyedül vagyunk. Már nincs riasztógombom, hogy felhívjam az ápolót, mint Cataniában, és a folyosón nem találok senkit, aki segíthetne nekem, mint Bukarestben. Több tucat ember munkáját tartottam a karjaimban, és most nem kellett volna, nem engedték, hogy csalódást okozzon nekik ". Mihaela kinyitotta a blokk dupla üvegezésű ajtaját, gondolataiban megszámolta az emelkedést - tizenhat lépést négyszer annyi emeleten - és sírt. A 14. számú lakás előtt, a legfelső emeleten elálltak a könnyei, és ők és Erica beléptek a házba.

Az "otthon" első napjaiban Mihaela B. folyamatosan utazott különböző állami intézményekbe Erica orvosi iratanyagával, és elmagyarázta a hatóságoknak, mire van szüksége a gyermeknek, és miért akar otthon maradni vele: "Már négy éve míg a kórházban mély nyomokat hagytak Erica viselkedésbeli fejlődésében, és én nem tudtam így továbbmenni. Elmondták, amit már tudtam: hogy nincs otthon parenterális táplálkozási beteg. Hogy ilyet csak egy orvosi intézményben, pontosabban egy intenzív osztályon végeznek. Nem hivatalosan még azt is megkérdezték tőlem, miért nem bánok külföldön a gyermekemmel, mert az EU különféle formákon és biztosítékokon keresztül van támogatás "- idézi fel a papírokat Bădescu. "Mondtam nekik, hogy Erica betegsége nem kezelhető, hogy nem egy hónap vagy egy év, öt vagy tíz. Hogy ez életében a parenterális táplálkozástól függ, és a formák nem fedik le az ilyesmit. Ezen kívül otthon is megtehetem, ha rendelkezem a szükséges orvosi eszközökkel. Sikert kívántak nekem, és azt mondták, hogy nem tudnak segíteni. ".

Így került Bădi édesanyja ismét a "Marie Curie" részlegbe, ahol Inima Copiilor adományokból származó pénzzel vásárolt egy számítógépet vezérlő infúziókat előkészítő gépet. Egy szoftver meghatározza a fehérjék, lipidek, aminosavak, vitaminok és ásványi anyagok napi szükségletét minden beteg számára, beteszi a megfelelő oldatokat a gépbe, kiszámítja a súlyokat és összekeveri őket egy speciális hermetikusan lezárt tasakban.

Ericának minden nap szüksége van egy ilyen üvegre, ezért hetente kétszer jön valaki a családból Bukarestbe, hogy elvigye a táskákat az osztályról. A palackok mellett a gyermek vitaminokat, antibiotikumokat, gombaellenes szereket, hepatoprotektíveket, gasztroprotektorokat kap. Ezekhez járulnak az orvosi kellékek: steril kesztyűk, betadin, bőrfertőtlenítők, borogatások, speciális steril katéter tapaszok, ragasztó tapaszok, infúziós szerek, hosszabbítók. "Nem akarod tudni, milyen nehéz először elmagyarázni a gyógyszertárban, mit csinálsz ennyi anyaggal, némelyiket csak a kórházban használnak. De türelmesen veszed őket, és megértést és segítséget találsz. Idővel jól érzi magát, amikor telefonon megrendeli őket, és a kérését átvevő hang megkérdezi a számlázó hivatal nevét. "

- Ó, de ő lány.

Erica egész idő alatt otthon alkalmazkodott, és egy kis takaró és párna a nevezetessége. Saját gyógyszertárral és kiegészítőkkel, valamint speciális, félig folyékony étrenddel rendelkezik. Fogyasszon zöldségpépet, rizst, quinoát, marhahúst és törött pulykát és lime sajtot. Időről időre rövid utakat tesz a hegyekbe vagy az országba, Pitești közelében, és amikor kimegy, például hintázni, egy félemeletet rendez, amelyben nincs hiány az infúzióból és a YouTube-ra csatlakoztatott tabletből. A poggyász ugyanaz, akár egy napra, akár egy hétre távozik - hátizsák gyógyszerekkel, fertőtlenítőszerekkel, kötszerekkel, szivattyúval (esetleg injekcióval, ha vénás kezelése van), infúziós tasak, sporttáska párnához és takaróhoz, ruházat, pelenka, szalvéták, krémek, termoszok Bucovina vízzel, tej, üveg püré és hús, üveg, üveg, tálak, különféle holmikkal. Nehéz volt megszoknia a két unokatestvért (10, illetve 7 éves), és nem volt túl sok kapcsolata a felnőttekkel - nagycsaláddal, barátokkal, ismerősökkel.

Mihaela nem volt könnyű mindenkinek választ adni a gyermekkel kapcsolatos hosszú kérdéssorra, amelyet csak mesékből és képekből ismertek.

Miért nem szabad Ericának megcsókolnia a kutyát és a macskát?,

Miért nem csobbanhat a medencében a gyermekudvarban,

Miért nem mondja 4 évesen „anya”, „apa”, szavakat és mondatokat?,

Miért tudja csak a formákat és a színeket angolul és nem románul?,

Miért olyan kicsi a korához képest

Miért maradt olyan sokáig kórházban, amikor jól van, és nézze, megeszi a tálat.

Erica az első olyan beteg, aki parenterálisan táplálkozik otthon. Romániának nincs nemzeti programja a gyulladásos bélbetegségben szenvedők számára. Az így diagnosztizált mintegy 15 000 embert életre szóló kórházi kezelésre ítélik, hogy önmagukat táplálják. Fotó: Octav Ganea/Inquam Photos

"Megértettem, hogy arra pazarolom az energiámat, hogy elmagyarázzam nekik azokat a dolgokat, amelyeket nem tudnak, nem akarnak vagy nem tudnak megérteni, amikor általános biztosítékokat vagy tanácsokat kaptam, mint pl. "Biztos lehet benne, hogy minden gyermeknek problémái vannak a felszívódási zavarokkal. Idővel ez megoldódik, mindent meg kell etetnie velük ". Vagy: "Vigye óvodába, üljön a gyerekek közé ". Olyan felkiáltásoknál, mint "Jaj, de ő egy kislány, milyen lesz neki ez a sok vágás és nyom a hasán ", Mihaela azt mondja, hogy feladta. "Amikor vannak emberek, akik Ericáról kérdeznek, a kezdetektől azt mondom: Szeretné a történet rövid vagy hosszú változatát?

Öt évvel később az első torta otthon

2017 júniusa óta és mostanáig a lány kétszer volt kórházban. Egyszer Cataniában, szeptember végén, műtét utáni ellenőrzés céljából, majd decemberben, a "Marie Curie" -nél, amikor staph-fertőzést kapott. Csak két napra tért vissza az osztályra, Erica felismerte a 3. dobozát, amelyben tartózkodott. Nem akart belépni, amikor meglátta az inkubátort egy inkubált újszülöttel.

Az ünnepeket otthon töltötte, és először volt karácsonyfája is. Egy nagy, ágakkal, és nem egy talmi vázlat ragasztva a kórház falára.

2018 Erica-díjakat hozott: az 5 éves évforduló, az első a családban, otthon. Három napos nyaralás a hegyekben. Információk és viselkedés új megszerzése. 2018 egyszerűen meghozta az életét. Ericának nincs napi rutinja, csak orvosi. Vegye be a kezelés dózisait, és maradjon az infúzió mellett este. Egyébként minden nap kaland. "Nem tervezem a jövőt" - mondja Mihaela Bădescu -, mert nem tudom, mi fog valaha történni. Egyetlen gondolatom volt, mióta kórházban voltam - megmutatni Ericának, hogy küzdelme nem volt hiábavaló, az élet szép és érdemes élni. A világ nem csak kórházi osztályokat, fájdalmat és szenvedést jelent. Ezt szeretném megmutatni neki. ".