Újszülöttek és kisgyermekek epidermolysis bullosa Piratoplast

Itt talál tippeket és információkat a pillangó gyermekével való együttéléshez.

bullosa

Újszülöttünk pillangós gyermek

Azok a szülők, akiknek gyermekein epidermolysis bullosa-t diagnosztizálnak, kivételes helyzetbe kerülnek - sokkolják, tehetetlennek érzik magukat, és néha bűnösnek is érzik magukat. Mivel a "lepkebetegség" terhesség alatt általában nem tesztelték, ezért nem ismerik fel, ez a diagnózis teljes meglepetést okoz.

Tudja meg, mit érdemes figyelembe venni pillangó gyermekek szüleiként, hogyan határozhatja meg az EB-t terhesség alatt, és hogyan kezdheti jól az életet pillangó gyermekével.

Megjegyzések a pillangós gyermekek szüleinek

  • Ne hibáztasd magad
    A pillangós gyermekek sok szülője arról számol be, hogy az első dolog, amit diagnosztizálása után tettek, az volt, hogy hibáztatta magát vagy partnerét. Ezért tudnia kell, hogy az EB oka egy genetikai változás, amelyet gyakran továbbadnak anélkül, hogy felismernék. További információk az EB örökléséről itt érhetők el.
  • Keressen egy beszélgetést egy nővérrel
    Kérjen tanácsot egy ápolótól, aki jártas krónikus sebek vagy égések kezelésében.
  • Tájékoztassa az érintett embereket és intézményeket a betegségről
    Keressen olyan szervezeteket, amelyek tanácsot adhatnak társadalmi kérdésekben, és ha szükséges, pszichológiai támogatást is nyújtanak. Vegye fel a kapcsolatot egy önsegítő csoporttal vagy egy egyesülettel az EB-ben szenvedők számára. Néhány szervezet és egyesület az EB-n is tájékoztatást nyújt a sebkezelésről. Keressen olyan gyermekorvost, akiben megbízik, aki időt vesz igénybe az Ön számára: Az epidermolysis bullosa kezelése nagyon időigényes, és rendszeresen fel kell adni a recepteket, például kötésekre és segédeszközökre. Tisztázza a szervezeti és (társadalmi) jogi kérdéseket az egészségbiztosító társaságával.
  • Hálózat más érintett szülőkkel
    Vegye fel a kapcsolatot más szülőkkel, mert a tapasztalatcsere nagyon hasznos lehet, és kényelmet nyújthat nehéz helyzetekben. Azonban ne csalódjon, ha az EB-ben szenvedő gyermekek más szülei nem barátkoznak.
  • Alkalmazza lakókörnyezetét a betegséghez
    Fontos, hogy a lakást gyermeke igényeihez igazítsa - például bútorok kárpitozásával, elsősegély állomás felállításával, valamint a segédeszközök és kötszerek tárolására. Ellenőrizze továbbá, hogy nagyobb autóra van-e szüksége. Végül állítsa be az időbeosztását az időigényes öltözködési változtatásokhoz és a gyakori orvoslátogatásokhoz.
  • Próbáld meg tudatosan hagyni, hogy a normalitás visszatérjen a mindennapjaidba
    A pillangós gyermekekkel rendelkező szülők nyilatkozatai szerint ez gyakran a legnehezebb, mivel a betegség többé-kevésbé meghatározza a napi rutint. Próbáld meg feltölteni a pillanatokat anélkül, hogy a kötést megváltoztatnád, mindennapi tevékenységekkel, például együtt játszani, sétálni vagy együtt főzni. Ne felejtsen el szánni egy kis időt magára.
  • Legyen saját EB-szakértője
    Tudja meg, hogyan tudja a legjobban gondoskodni gyermekéről, például hogyan lehet kötést cserélni és elterelni a gyermek figyelmét. Hagyja, hogy az EB tapasztalattal rendelkező szakemberek és más érintett személyek a lehető legjobban edzenek, és próbáljon ki különböző megközelítéseket.

Van még tippje? Vegye fel velünk a kapcsolatot - várjuk az információit!

Pillangó betegség öröklődése

Mivel az epidermolysis bullosa genetikai betegség, a lepkegyerekes szülők gyakran felteszik maguknak a kérdést: Miért érinti ez a családunkat? Milyen felelősséggel tartozunk gyermekünk sorsáért? Tudhattuk volna korábban, hogy hordozói vagyunk egy betegséget okozó génnek? És ha meg tudtuk volna akadályozni, hogy betegségeket okozó génünk továbbterjedjen gyermekünkre?

Ilyen helyzetekben segít tisztában lenni azzal, hogy az epidermolysis bullosa örökletes betegség, amely egy bizonyos genetikai változás eredményeként jön létre. Ön maga akaratlanul örökölte ezt a genetikai változást. A legtöbb esetben ez egy fel nem ismert örökség is: az „EB-gén” sok hordozója semmit sem tud betegségéről, mert egészséges. A családjának egy pontján spontán genetikai változás jelent meg - talán benned, szüleidben vagy akár szüleid őseiben. Ebben az esetben a gént a családjában továbbadták anélkül, hogy felismerték volna, mert a betegség csak bizonyos génkombinációkkal tör ki. Az is lehetséges, hogy a mutáció spontán fordult elő gyermekében. Az EB gén öröklődéséről itt tudhat meg többet.

Hogyan lehet felismerni egy betegséget terhesség előtt vagy alatt?
Ha Önnek vagy partnerének EB-je van, vagy ha tudja, hogy Ön hordozza a genetikai hibát, akkor érdemes tanácsot kérnie orvosától, mielőtt teherbe esne. Megbeszéli Önnel a lehetséges kockázatokat, vagy tanácsot ad a genetikai diagnosztikában. Így megbecsülheti, hogy gyermeke mekkora kockázatot jelent az epidermolysis bullosa kialakulásában. Még a terhesség alatt is tesztelheti babája genetikai hibáit a prenatális diagnózis során. Ezt a vizsgálatot azonban csak egy humán genetikussal folytatott konzultációt követően és annak tanácsára szabad elvégezni. Egyébként: Ha Ön vagy partnere egészséges, a genetikai változásokat általában nem ellenőrzik, mivel az epidermolysis bullosa nagyon ritka.

Csere szakértőkkel és a pillangó gyermekek szüleivel

Még a klinikáról való küszöbön álló kiürülés előtt Önnek, szülőként szembe kell néznie azzal a kihívással, hogy először vigyázzon pillangójára. Az orvosokat és az ápolószemélyzetet ez gyakran elárasztja - elvégre az epidermolysis bullosa ritka betegség. Ebben a helyzetben segítséget kaphat máshonnan - például az epidermolysis bullosa szakterületére szakosodott klinikák kompetencia központjaitól, valamint olyan egyesületektől, mint az Epidermolysis Bullosa Érdekcsoport (I.E.B. e.V. DEBRA, Németország). A más érintett szülőkkel folytatott személyes cserék gyakran különösen hasznosak.

Hagyja, hogy inspirálódjon tapasztalataikból: Jelentései betekintést engednek a mindennapi életbe, bátorságot adhatnak és megmutathatják, hogyan találja meg saját megoldásait a pillangós gyermekével való együttélés kihívásainak leküzdésére.

Milyen kihívásokkal és kérdésekkel kellett szembenéznie a diagnózis felállítása után és gyermeke életének első két évében? Lépjen kapcsolatba velünk - Várjuk tapasztalat-jelentését!

Mit jelent a pillangóbetegség a babám számára?

Az újszülött pillangós gyermekekkel rendelkező szülők gyakran csodálkoznak azon, hogy az epidermolysis bullosa hogyan befolyásolja gyermekük életét, és mennyire szenved a betegségtől. Erre a kérdésre nincs általános válasz: Az EB különböző altípusai és megnyilvánulásai léteznek - ezért a betegség különböző megjelenéseket és így különböző tüneteket okoz a pillangós gyermekeknél.

Azonban, különösen súlyos esetekben, az epidermolysis bullosa visszatérő vagy krónikus sebekkel és fájdalommal jár. A gyermekek gyakran különösen ezekben a tünetekben szenvednek: félelem alakul ki a fájdalomtól, ami viszont fokozza a fájdalmat. Ez "fájdalom ördögi köréhez" vezethet. A szülők is érintettek - szenvednek gyermekükkel, például amikor az öltözködés gyakran fájdalmasan megváltozik.

Tapasztalati jelentések szerint a szülők fájdalomhoz való hozzáállása központi szerepet játszik. Az együttérzés nem segít az érintett gyermekeken - éppen ellenkezőleg, megerősíti a gyermekeket abban a nézetben, hogy a fájdalomtól való félelmük „igazolt”. Másrészt különösen pozitív hatása van, ha a pillangó gyerekek kiegyensúlyozottnak és magabiztosnak élik meg szüleiket. Az érintett gyermekeket akkor erősítik meg különösen, ha szüleik biztatják őket és pozitív érzéseket közvetítenek - még akkor is, ha természetesen nem könnyű számukra látni, hogy saját gyermekük szenved. A szülőknek gyakran meg kell tanulniuk önbizalmat és biztonságot kelteni olyan helyzetekben, amelyekben nem érzik magukat.

Sebek kezelése EB csecsemőknél

Ha egy újszülött epidermolysis bullosával születik, akkor a kórházban meg kell akadályozni a specifikus sebeket. A legjobb, ha az ápolószemélyzetet a következő óvintézkedésekre oktatja.

Fontos óvintézkedések a klinikán

  • A kanülök, de a szájban vagy az orrban lévő csövek is sérüléseket okozhatnak.
  • Erősen tapadó kötőanyagok nem használhatók, csak gyengéd szilikon ragasztóval ellátott kötőanyagok vagy speciális habszigetelések.
  • Hacsak klinikailag nem javasoljuk, gyermekét nem szabad inkubátorba helyezni, mivel a hő és a nedvesség hólyagokat okozhat.
  • Kerüljön el mindent, ami nyomáspontokat okozhat - például tegye meg azonosító szalagok nélkül.

Fontos otthoni óvintézkedések

  • Párnázza meg a pelenkák sarkát, hogy megvédje a baba finom bőrét.
  • Ne emelje gyermekét hónalj alá. A legkíméletesebb módszer erre az, ha a babáját az oldalára tekeri, saját kezét maga alá teszi, visszagörgeti, majd felveszi.
  • Fordítsa kifelé a ruházatot, hogy megakadályozza a varratok buborékok keletkezését.
  • Ha gyermekének is vannak buborékok a szájában, tanácsos egy speciális bimbót használni az etetéshez.
  • Dörzsölje a paraffint a gyermek ajkára, hogy ne ragadjanak össze.

Hogyan kezeljük a csecsemő sebeit

  • Szúrja be a buborékokat egy steril kanüllel. Nyomja ki a folyadékot, ügyelve arra, hogy ne távolítsa el a hólyag tetejét.
  • A nyílt sebeket gyengéden tapadó, könnyen lehúzható kötésekkel kezelje. Kerülje például a bőrre tapadó kötéseket. A szakértők olyan modern habkötéseket fejlesztettek ki, amelyeket különösen könnyű eltávolítani a sebből. Ez csökkenti a sebkezelésből fakadó új hólyagok kockázatát. Az öltözködés megváltoztatása ugyanakkor különösen fájdalommentes.
  • A szilikon alapú ragasztók speciális eszközökkel eltávolíthatók. Alternatív megoldás lehet a paraffin és a folyadék keveréke 50:50 arányban - tegye ezt a keveréket gipszre, és hagyja, hogy hatni kezdjen.
  • Használjon antimikrobiális oldatot fertőzések esetén.
  • Néhány szülő a kötéseket egyenként cseréli, ahelyett, hogy egyszerre cserélné az összes kötést - ez csökkentheti a seb gondozásához szükséges időt, és ezáltal csökkentheti az érintett gyermek stresszét és fájdalmát. A gyermekeknek azonban eltérőek az igényeik - a legjobb, ha a kötésmódosítási eljárást egyedileg a gyermekéhez igazítják. Ne használjon ezüstöt tartalmazó sebkötözőket - a kutatási eredmények azt mutatják, hogy az ezüst felhalmozódhat a testben.
  • Ha gyermekének fájdalmai vannak, fájdalomcsillapítót adhat neki. Kérjen tanácsot egy fájdalom-szakorvostól.
  • Addig tartózkodjon a fürdéstől, amíg a születési rendellenességek meg nem gyógyulnak. Később azonban a fürdés alkalmas a kötszerek lazítására a bőrről, és így megkönnyíti a kötések cseréjét.

Itt részletes információkat talál arról, hogyan lehet a legjobban lépni lépésről lépésre a kötések cseréjénél.

Elterelési stratégiák pillangós csecsemők és kisgyermekek számára

A fájdalom a pillangós csecsemők és kisgyermekek mindennapi életének része. Zavarja el a gyermekét! Ha gyermeke valami szépre vagy izgalmasra összpontosítja a figyelmét, a fájdalom háttérbe szorul - és ezért kevésbé érzékelhető.

Tippek a figyelemeltereléshez

Test és szem érintkezés: A test és a szem érintése különösen hatékony. Megsimogathatja gyermekét, vagy megölelheti. Vagy a kezébe veheti gyermeke arcát, és ránézhet. Tanulmányok azt mutatják: A pályázati érintések enyhítik a fájdalmat.

Színek és formák: Helyezzen különféle színű és alakú mobilokat az elsősegélynyújtó állomás fölé.

Zene: Zenéljen gyermekének és énekeljen valamit - a babák különösen szeretik a fülbemászó dalokat. A mindennapi zajok, mint például a porszívó dübörgése vagy a hajszárító susogása, szintén elvonják gyermeke figyelmét.

Könnyű játékok: A fényjátékok is csodálatosan elterelik a figyelmet. A forgó asztali lámpák álomszerű alakokban (például csillagokban) meleg fényt vetítenek a falra vagy a mennyezetre.

Játék: Megragadó játékokkal, csörgőkkel és rágógyűrűkkel gyermeke csodálatosan élvezheti magát. Győződjön meg arról, hogy a játék jó minőségű és nincs éles széle.

A kényelem érdekében: Sok gyermek csodálatosan vigasztalhatja magát vigasztalójával.

További információk a figyelemelterelési stratégiákról itt találhatók.

Az EB gyermekének gondozása

Szülőként Ön felel a gyermeke orvosi ellátásáért és gondozásáért - és valószínűleg már szerzett némi gondozási know-how-t. Itt további információkat adunk a baba gondozásáról és gondozásáról.

Vigyázzon a testre: A bőrt csak finoman piszkálhatja, de soha nem dörzsöli vagy dörzsöli le.

Ruhaválasztás: Különösen alkalmasak a varratok és gombok nélküli testek, valamint a selyem fehérneműk. Ha vannak varratok, tegye a testet gyermekére úgy, hogy a varrat kifelé nézzen.

Kerülje a hő felhalmozódását: A hő ösztönzi a buborékok képződését. Ügyeljen arra, hogy gyermeke az időjárásnak megfelelő ruházatot viseljen, hogy ne izzadjon.

Etetés óvatosan: Puha szilikon kanalak vagy éles szélek nélküli műanyag kanalak védik a száj területét. A legjobb, ha lassú, óvatos mozdulatokkal etetünk, mert a szájterület nyálkahártyája nagyon sérülékeny a pillangós gyermekeknél.

Szájápolás: Csak puha fogkeféket használjon. Az ínyeket és az arczsebeket gondozhatja pamut törlővel, amelyre tápláló oldatot tesz.

fogápolás: Látogasson el egy fogorvoshoz, amint gyermekének megvan az első foga, tippeket a fogak karbantartásáról. Kérdezze meg, hogy gyermeke milyen fogászati ​​termékeket használhat a puha fogkefe mellett (pl. Szájvíz, fluor gyógyszer). Érdeklődjön, ha a környékén lévő fogorvos rendelkezik-e tapasztalattal az EB-ben szenvedők kezelésében.