Ulrike Hohn (Update 2013) - pulmonalis hipertónia
Információk magamról
Ulrike Hohn
D ? 58640 Iserlohn, Märkischer Kreis
Tel .: +49 (0) 157-79350509 vagy (0) 2371-41964
Fax: +49 (0) 2371-41964
E-mail: [email protected]
Alapbetegség: idiopátiás pulmonális hipertónia
Sok évig, valójában évtizedekig, krónikus hörghurutgal és állítólagos asztmával kellett megküzdenem, de néha a köhögés/légszomj is pszichoszomatikus jellegű volt. Ezért mentem pszichoszomatikus klinikára terápiára 1990-ben, mert szociális munkaként dolgoztam a gyermekotthonban annyi szexuálisan bántalmazott gyermek mellett "elállt a lélegzetem" - mondták.
Évekig orvosok voltam, 1990 előtt a tüdőklinikára küldtem bronchioszkópiára, és számtalan asztmás gyógyszert próbáltam rajtam.
1998-ban megvizsgáltak a Bad Oeynhausen-i Szívközpontban, ahol a szívben egy túl nagy és a tüdőben nagy nyomású gyanús lyukat találtak. De (mint minden más orvos sajnos) inkább a túlsúlyomra koncentráltak és azt mondták, hogy előbb le kell fogynom. Én is ezt tettem; Ezután több mint 40 kg-ot fogytam az étrend megváltoztatása miatt. Ma érthetetlen számomra, de akkor az egészet már nem folytatták, és sajnos akkor félretoltam.
2006 végén szívritmuszavarok alakultak ki a szakmai stressz és egy olyan influenzaszerű fertőzés következtében, amely késett a munka folytatásától és teljesen gyengének éreztem magam. Nagyon szerettem volna, ha a háziorvosom gyorsan gyógynövényes gyógyszert ír fel, mert utálok bármilyen gyógyszert szedni, és akkor szinte soha nem mentem orvoshoz. Azonban elővigyázatosságból és valójában akaratom ellenére a háziorvosom a helyi kardiológushoz irányított, aki pulmonológussal foglalkozik.
A számos vizsgálat során a kardiológus többször konzultált kollégáival. Végül túl magas tüdőnyomást diagnosztizáltak, és a Giesseni Egyetemi Kórház tüdőambulanciájára irányítottak.
2007 februárjában elmentem a Giesseni Egyetemi Kórházba egy nagyon kimerítő, egész napos vizsgálatra a járóbeteg-osztályon. A szakemberek ott megerősítették a "súlyos pulmonalis hipertónia" diagnózisát 110 sPAP-tól. Kaptam egy receptet a Macumar vérhígítóra, valamint időpontot kórházi kezelésre. Hogy őszinte legyek, nem voltam túl lelkes emiatt, mert azelőtt soha több napig nem voltam kórházban. És a gyakori orrvérzésem miatt nem is nagyon akartam vérhígítót.
2007 márciusában, sokszor először, fekvőbetegként Giessenbe kellett mennem pár kiterjedt vizsgálatra. Meg akarták tudni, mennyire károsodik a szív és a tüdő, és mindenekelőtt mely gyógyszerek hozhatnak javulást. Ezt a "véget nem érő" hetet követően a klinikán, a sok, néha nagyon kellemetlen vizsgálattal, még mindig nem sikerült mindent tisztázni.
Valamennyi vizsgálat, például spirál és HR-CT, radioaktív szerekkel végzett ventilációs/perfúziós szcintigráfia, jobb és bal szív katéterek az inguinalis artérián, transzesophagealis echo stb. a pulmonalis hipertóniám Az biztos volt, hogy az elején súlyos pulmonalis hipertóniám (pulmonalis hipertóniám) volt, legfeljebb 110 sPAP.
Ezért 2007. április végén még egy hétre az egyetemi klinikára kellett mennem, hogy a nyaki artérián keresztül kardio MRI-t és egy másik jobb szív katétert készítsek.
Mivel a klinikán nem találtak felismerhető okokat a magas tüdőnyomásomra, az idiopátiás primer pulmonális hipertóniában szenvedők közé tartozom. Az oxigéntelítettség a vérben néha nagyon alacsony; éjszaka és edzés közben néha 70% -ra csökken.
Ez azt jelenti, hogy oxigénkészülékre van szükségem, főleg éjszakára, és egy napra kaptam egy hordozható eszközt. Elég nehéz volt megszokni, hogy az orrom dugóival és a csövekkel aludjak! Összesen napi 16 órán át oxigént kell lélegeznem, és most lelkiismeretesen csinálom. Egy ideje, az egészségbiztosítóval folytatott öt hónapos csata után, impulzus-oximéterrel rendelkezem a pillanatnyi oxigéntelítettség mérésére, ami nagyon hasznos.
Április 07-én a klinikán töltött második fekvőhelyem alatt 3 × 1 Revatio/Sildenafil-et vettem fel egy újabb jobb szív katéter után. Számomra a gyógyszer kezdetben fejfájást, köhögést, látás és egyensúly romlását, fájdalmat okozott a lábamban és a hátamban, valamint azt az érzést, hogy nincs szilárd talaj a lábam alatt. De mivel napi 3 Viagra/Revatio-val semmi sem javult, az orvosok a következő, július 07-i fekvőbeteg-tartózkodás alatt napi 6-ra emelték az adagot.
Sajnos a rendkívül magas tüdőnyomásom a napi 6 fordulatszám ellenére sem javult, de a "6 perces sebességfokozat" távolsága nyitott volt
449 m javult. 2007 márciusában indultam 341 m-rel 6 perc alatt, nem volt erőm többet megtenni. A 440–450 m határon a mai napig megmaradt.
A következő hónapokban további gyógyszereket kaptam. Először szeptember 07-én Thelin/Sitaxentan, nyáron pedig 08 Ventavis/Iloprost, amelyet naponta 6-szor kell belélegeznem egy i-neb nevű készülékkel. Nagy időköltség, amely életemet 3 órás időablakokra osztja. Ha 2 óránál tovább elmegyek a házból, akkor az i-neb plusz ampullákat és tisztítóeszközöket magammal kell vinnem egy szállítótáskában, és a hordozható oxigénkészülékemet is fel kell vinnem. Ez elég bosszantó és megakadályozza a spontán tevékenységeket!
A klinikán szeptember 8-i tartózkodásom óta egy másik gyógyszert, az Aldactone-t szedek, amely állítólag megakadályozza a folyadék felhalmozódását a szervezetben. Tényleg idegesítő, mert akkor folyton WC-re kell mennem, ami szintén pontos ismeret az összes ? csendes helyről ? a jelenlegi környezetem!
Ettől eltekintve 2008 júliusában, a Giesseni Egyetemi Kórházzal együtt, AHB rehabilitációt kértem a német szövetségi nyugdíjbiztosítási pénztártól. Hatalmas harc folyt a nyugdíjpénztárral, amely hónapokig tartott, amíg nem engedélyezték számomra ezt a klinikát. Hála Istennek, hogy az egyetemi klinika támogatott a bad Nauheim-i rehabilitációs központ ellen benyújtott kifogásomban.
Végül van egy találkozó Heidelbergben is, mégpedig 2009. február 10-én.
2008. december közepén néhány napig a kórházban kellett maradnom Giessenben, hogy ellenőrizzem az előrehaladást. Valószínűleg ez mindig így marad, csak a szakadékok nőnek, ha az értékeim stabilabbá válnak. Eleinte 6 hetente egy hétre az egyetemi klinikára kellett mennem.
Ezúttal először vették észre, hogy a nyomásom valamelyest csökkent. De mivel a hörgőim szorosak, kaptam egy másik gyógyszert, hogy belélegezzem a Spirivát.
2007/08-ban csak fél napot tudtam dolgozni, nem volt erőm teljes munkaidőben. De a munkám nagyon fontos számomra, és szerettem volna csinálni, amíg csak lehet! Szociálpedagógus vagyok, és egy oktatási intézménynél dolgozom projektmenedzserként/munkaközvetítőként. Az én feladatom a tartósan munkanélküli Hartz IV-ben részesülők minősítése és újbóli munkába állítása. Kedves, de olykor nagyon megterhelő feladat, különösen a nem hajlandó vagy nehezen elhelyezhető résztvevők számára. 2008 júliusa óta azonban tartósan betegszabadságon vagyok, és miután konzultáltam egy nyugdíjas tanácsadóval, most benyújtottam egy rokkantsági nyugdíj iránti kérelmet.
Elég furcsa helyzet számomra, amikor 54 évesen nyugdíjért kell folyamodnom!
Hosszú időbe telt, amíg elfogadtam a betegségemet, mint olyat, és komolyan vettem azt minden terjedelmében. Azóta a sebességem és a ritmusom szerint élem az életemet! Manapság nincs problémám oxigénkészülékkel történő belélegzéssel vagy a nyilvánosság előtt járással.
De sajnos néhány barát és ismerős alig tud a szemembe nézni, és nem tudja, hogyan bánjon velem. Nem akarok szánalmat, mert még mindig élek és szeretem az életemet. Az életem csak rövidebb lesz a normálnál, de ami manapság normális?
Mottóm: soha ne kezdj el abbahagyni; soha ne hagyd abba az indulást.
Kiegészítés, 2013. április
Hurrá, még mindig élek !
Ha ma leírhatnám ezt a mondatot, a súlyos idiopátiás primer artériás pulmonális magas vérnyomás/pulmonalis hypertonia pusztító diagnózisa után Nem gondoltunk rá 2007 elején, mivel az átlagos túlélési idő átlagosan 3,9 év volt azután, hogy az IPAH diagnózisa online keringett.
De az orvostudomány halad, és még akkor is, ha a pulmonalis hipertónia nem gyógyítható, vannak olyan gyógyszerek, amelyek legalább lassítják a folyamatot. Szerencsére több kutatás folyik, és vannak új és ígéretes megközelítések. Sajnos mindig hosszú évekbe telik, mire új gyógyszer megjelenik a piacon. És sok idő pontosan az, ami nekünk, PH-s betegeknél sajnos nincs.
De itt nem akarok panaszkodni, egyáltalán nem vagyok ilyen típusú ember, inkább írjak a 2008 vége óta elért haladásomról.
Miután 2008 eleje óta betegszabadságon voltam, egy képes nyugdíjas tanácsadó segítségével nyújtottam be az uniós nyugdíjat (rokkantságot) (ezt mindenkinek tudom ajánlani). Nem tanácsolta eredeti tervemnek, hogy értékeim miatt csökkenő keresőképességet kérjek.
Kértem egy súlyosan fogyatékos személyi igazolványt is, de a nyugdíjirodánk felelős munkatársa nem tudott mit kezdeni ennek a ritka betegségnek a diagnosztizálásával, és a harc hosszú hónapokig tartott és sok energiába került, míg végül megszereztem egy személyi igazolványt 80% -kal és a hozzá tartozó G-vel.
A mentesítési jelentés megállapította, hogy értékeim és a magas tüdőnyomás miatt már nem várható el, hogy rendszeres, gazdasági értékű szakmai tevékenység terheljen engem, ezért a korengedményes nyugdíjazás támogatott ? Most a nyugdíjbiztosítás végül reagált, és visszamenőlegesen megerősítette az uniós nyugdíjam a kérelem benyújtásának napjára.
Továbbá életem végéig általában 3 havonta el kell mennem a Gießen Egyetemi Klinikára, hogy ellenőrizzem az előrehaladást.
2011 elején a Pfizer gyártó néhány haláleset miatt bevette a Thelin gyógyszert. a piacról, ami addig nagyon jól segített nekem, és felszálltam? Tracleer ? átrendeződött. Ennek eredményeként más mellékhatásokkal együtt a véralvadási értékeim kezdetben teljesen összekeveredtek, mert az új gyógyszer nagyon másképp reagál Macumarra, mint a Thelin.
2012-ben kétszer kellett visszatérnem az egyetemi klinikára, közvetlenül a fekvőbeteg-utánkövetés után, másnap, mert a hosszú távú EKG-k értékelése aggasztó kamrai szalvosokat/tachycardiát és első fokú LV blokkokat tárt fel.
Szeptemberben ezért több napot kellett töltenem a megfigyeléssel kapcsolatban az IMC-n, amely egy kórterem azoknak a betegeknek, akiknek betegsége sok megfigyelést és gondozást igényel, de akik valójában nem igényelnek intenzív ellátást.
Miután egy bal szívkatéter azt mutatta, hogy a koszorúereim mentesek a lerakódásoktól, hazaengedhettem egy másik gyógyszerrel, a metoprologsukcináttal, hogy stabilizálják a szívritmust.
Mivel a tüdőben jelentkező magas nyomás mellett a hörgőim is összehúzódnak, ha stressznek (elzáródásnak) vannak kitéve, évek óta a Symbicort gyulladással és a bronchodilatátor Spirivával inhalálok. Mivel a tüdőfunkció értékei még mindig nagyon rosszak, 2012 áprilisában bevettem egy másik gyógyszert? Daxas ? (valójában a COPD-ben szenvedők számára). Az eredetileg súlyos mellékhatások miatt, mint például az elalvás és az elalvás nehézségei, nyugtalanság, depresszió, hasmenés, hirtelen magas pulzusszám (90-115) 10-60 percig, remegő kezek és néha idegesítő izomfájdalmak kíséretében, különösen a lábak húzása kezdetben félig adagolás.
Valójában reméltem, hogy ezek a mellékhatások gyorsabban relativizálódnak, mint a többi PH gyógyszeremnél, beleértve a Revatio-t, a Tracleert vagy a Ventavist. Ezért vettem a Daxas-t már egy éve az adag felénél, de sajnos az utolsó követés során az értékeim nem javultak annyira. Nyáron megfontolják, hogy le kéne-e venni még egyszer.
Közben az oxigén mellett 11 gyógyszert kell szednem a pulmonalis hipertónia és annak hatásai, mellékhatásai ellen. Vér-, valamint máj- és veseértékemet folyamatosan ellenőrzik a káros gyógyszerek miatt, és be kell szednem a gyógyszert? Pantoprazol ? mivel a legtöbb tabletta gyomorkárosító.
2012. január eleje óta heti egy alkalommal 1,5 órát foglalkozom tüdősportokkal. Mivel a betegségem ritkasága miatt a COPD-ben szenvedők vagy asztmások mellett egyedül vagyok a pulmonalis magas vérnyomásban, vigyáznom kell, hogy ne terheljem el magam a gyakorlatokkal. Kimerítő, de nagyon szórakoztató egy csoportban edzeni, ötleteket cserélni és az erőfeszítések ellenére együtt nevetni. Kérésre az egészségbiztosító társaság 120 képzési egységet hagyott jóvá legfeljebb 3 év alatt.
Mivel a várólisták hosszúak, mindenkinek csak azt tudom ajánlani, hogy regisztráljon a tüdősportokra, miután a PH centrummal egyeztetett.
2013 márciusában az oxigénigényt 3 liter/percre növelték a gyenge vérgázértékek miatt és 4 literre az erőfeszítés során a szív védelme érdekében.
Tavaly év végén a mobil folyékony oxigén készülékem mellett vettem egy hordozható oxigénkoncentrátort, hogy mozgékonyabb legyek, és ne kelljen néhány óra elteltével folyamatosan töltenem a mobil eszközt az otthoni nagy folyékony oxigéntartálynál.
Ez a koncentrátor - Inogen One - Egyszerűen bedughatom egy aljzatba vagy a kocsimban lévő szivargyújtóba; lehívja az oxigént a levegőből és feltölti az akkumulátorát, amely körülbelül 4 órán át bírja áram nélkül. Sajnos a vételár meglehetősen magas, csaknem 5000 euró.
Új mottó tehát:
Sok mindent csak úgy kell venni, ahogy jönnek. De biztos lehet benne, hogy sok minden úgy alakul, ahogy szeretné.