Van Churg Strauss fórum

A vasculitisben szenvedő betegek fóruma

Churg Strauss van.

Közreműködés: Daniel_R (archív) »2016. január 4., hétfő, 21:54

Azért találtam ezt a fórumot, mert 7 éve vannak panaszaim, ezért nemrég olvastam valamit az autoimmun betegségekről. Végül annyi kollagenózis és vaszkulit van, hogy nem kezdhetek áttekintést mindegyikről.

Nem akarok itt semmilyen "távdiagnosztikát", csupán annak felmérését, hogy a panaszaim származhatnak-e ebből.

Előzmények: 7 évvel ezelőtt izzadás és fáradtság volt kb 2-3 hónapig . nyáron 2-3 roham volt sápadtsággal, versenyző szívvel, gyakori vizeléssel és pudingos lábakkal. A 3. roham után súlyos kimerültségem volt, életem legerősebb fejfájása, enyhe látásvesztés (hirtelen rosszabbul láthattam, szemüveget viseltem), étvágytalanság, memóriaproblémák és 10 kg súlycsökkenés 1 év alatt.

Gyermekként atópiás dermatitiszem és asztmám volt, ez a pubertás idején megszűnt. Amióta megbetegedtem, az allergiám nőtt, ezért érzékenyebbé váltam. Ennek ellenére a mai napig alig kell az ASthmaspray, többnyire csak szalbutamolt használtak.

Alig vannak asztmás tüneteim, az utolsó 2 héttel ezelőtti teszt enyhe javulást mutatott a tüdő működésében egy asztmás spray-vel, de nem volt igazán tragikus. Továbbra is gond nélkül tudok lépcsőn mászni, biciklizni, bútorokat cipelni stb.

A 3. roham után 2 nappal később kórházban voltam, mivel ez az állapot ismeretlen volt számomra, és 2 héttel azelőtt, hogy axiálisan duzzadtam a nyirokcsomókat.

Leletek nélkül hagytam el a kórházat. Laboratóriumi értékeim nagyok voltak (ezen a ponton az eozinofilek 370/ul-ig, a vér ülepedése 1 óra 2 mm után (8-nál kevesebbnek kell lennie) és 2 óra 5 mm után (16-nál kisebbnek kell lennie). CRP 2,7 mg/L (nekem valaha a legmagasabb CRP) mértük).

Tehát csak a gyulladás nagyon enyhe jele.

Ezt követte az orvosok odüsszeája stb., Nagyon hosszú antiózis a gyanús Lyme-kór miatt, valamint pajzsmirigy-terápia gyulladt pajzsmirigy miatt (ma már nem gyulladt). valamint vírusellenes terápia az Epstein barr miatt.

Végül javulást tapasztaltam ezeken a terápiákon keresztül, de nem tudom, hogy ez a javulás idővel bekövetkezett-e, vagy valóban a terápiák révén. Ezért aggódom/aggódom, hogy megkaphatom-e a Churg Strauss-ot.

Eddig a következő dolgokat vizsgálták, amelyek relevánsak lennének a CSS szempontjából:

- Mellkas röntgen megállapítások nélkül

- CRP mindig 0,2-0,3 mg/l-nél (az elmúlt években sokszor mérve)

- enyhe eozinofília (átlagérték 530/uL-nél, a legmagasabb érték egyszer 900/uL volt, egyébként 450-500/uL között túlzott)

Re: Churg Strauss van.

Közreműködés: slenny (archívum) »2016. január 5., kedd, 8:08

Szia Daniel, szakmailag nem tudok sokat elmondani, mert óriássejtes ízületi gyulladásom van és nincs CSS. De üdvözölhetlek a fórumon, és arra bátoríthatom, hogy folytassa a kutatást. Voltál belső reumatológusnál panaszaiddal? Ha az Ön régiójának ajánlásaira van szüksége, Ingeborgunk szakember és összeállított egy listát. Küldjön neki egy PM-t. De mivel most ismerem, hamarosan kapcsolatba lép.;).

Először is Slenny tünetmentes napot kíván

Re: Churg Strauss van.

Közreműködés: bernd16 (archívum) »2016. január 5., kedd, 9:39

2013 elején diagnosztizáltak CSS-t az MH Hannoverben. Néhány évvel korábban asztmája és csalánkiütése volt, fáradtság, gyengeség, izomfájdalom, kedvetlenség, depresszió is jelentkezett. A döntő tényező a felvételemben az volt, hogy egy reggel kettős látást láttam, és ez soha nem múlt el. Csak a kortizon nagy dózisa jelenthet időbeli enyhülést.

Mivel a betegségnek sok "arca" van, a pontos diagnózis az MHH szerint csak csontvelő defektével lehetséges!

Úgy gondolom, hogy nagy a valószínűsége annak, hogy CSS-e lehet, de ezt alig tudja egy doki (és valószínűleg sok reumatológus sem igazán), így a legjobb (ahogy Slenny már írta), ha egy közeli klinikát és reumatológust vesz ki Ingeborg listájáról keresse meg és kapjon utasítást.

Egyébként csak a potenciális gyulladásos tényezők elkerülését tudom javasolni a terápia mellett, pl. Hús (!), "Örömmérgek", negatív stressz és túlzott megterhelés.

Jobban érzem magam, mióta a szívembe vettem, és megpróbáltam sebességet váltani, csak hogy jobban vigyázzak magamra.