Zivatar a fejében
Dominik ritka epilepsziában szenved. Génmutáció, amely súlyos fogyatékossághoz vezethet. Hogyan sikerül egy családnak boldogan élnie minden esély ellenére?
A gyermek a jövőt jelenti. Tervezzen. Képek vannak a fejemben az első iskolai napról, homokvárak építéséről, unokákról egy napon. Minden várandós és új szülő fejében felmerül a gondolat, hogyan működik. Ezek a képek másodpercek alatt kipihennek, amikor Britta 2008 tavaszán megtudta, hogy kilenc hónapos fia, Dominik, ritka epilepsziában szenved, Dravet-szindrómának hívják. Terápia-rezisztens szindróma, amely gyakran végzetes. Súlyos fogyatékossággal, mozgáskorlátozott gyermekekkel, akik nem beszélnek, életük gyógyszereitől függenek, de ismétlődő rohamoknak vannak kitéve, és néha 20 éves koruk előtt meghalnak. Legalábbis ez áll az orvos adatlapján, amelyet Britta megkap, amikor elbúcsúzik. Minden összehúzódik benne, gondolatai védelemre váltanak: «Dehogyis, ez nem lehet! Gyermekemnek nincs furcsa, gyógyíthatatlan betegsége - tévednek! ".
Köszönöm, Remo Largo
Corona és a gyerekek
A gyermekorvos tanácsokat ad a koronatélhez
A kísértetnek gyorsan vége
Az azt megelőző hónapok hihetetlenül szépek. Dominik könnyű baba. A másodszülött jól alszik, jól iszik, ritkán sír. Mint egy képeskönyvből. Fejlődés szempontjából is minden nagyon jól megy Dominiknál - megfordul, mászik, előbb hátra, aztán előre, később mászik. Minden normális. Dominik nyolc hónapos, amikor halkan fekszik a libikóban, és a kis karja hirtelen megrándulni kezd. Britta a mellette lévő ebédlőasztalnál ül magasmagával, Vincent-del, és memóriát játszik. Úgy rángatózik, mintha az áramhoz csatlakozna. Britta tanácstalan. Mi lehet ez? Abban a pillanatban nem gondol az epilepsziára. Miért is?
szintén? Végül is az epilepsziás rohamok másképp néznek ki - ő már látta a tévében: az emberek vadul verekedtek habgal a szájukon. A kísértetnek gyorsan vége. Britta elővigyázatosságból úgyis megy a gyermekorvoshoz. A mindent megkapja. Azzal a kéréssel, hogy a következő napokban szorosan figyeljék Dominikot. Nehéz megmondani, hogy az orvosnak volt-e már előérzete. Britta soha nem kérdezte. A második támadás nem sokáig várat magára. Ismét ugyanaz a forgatókönyv, egy vadul rángatózó kar, a kis féreg, bár ébren van, teljesen hiányzik. A karcsú, határozott hangon beszélő német úgy emlékszik, mintha tegnap lett volna: "Azt hittem, ez az - a gyermekem haldoklik". Félelme ellenére rögzítette a rángásokat mobiltelefonjának kameráján.
2008. április van, az első virágok sarjadnak, a fák rügyeznek, és az emberek alig várják a következő hónapokat. A gondtalan nyári napokra. Nem annyira Britta és Mark. Bár a családapa gyorsan visszatér a mindennapi munkához. Legalábbis fizikailag. Reggel mindig ugyanabban az időben járjon ki a házból, ebédeljen munkatársaival, este pedig vissza a négyszobás lakásba. Gondolatai azonban csak egy körül forognak: Dominik roham nélkül átvészeli a napot? Vajon Brittának lesz-e ereje egyedül végrehajtani egy újabb sürgősségi akciót? És hogy áll Vincent, Dominik nagy, büszke testvére, aki nem tudja osztályozni szülei félelmeit? Alig tudja megtenni.
Lesz-e elég erőnk? A szülők, Mark és Britta, Vincent (10) és Dominik (8).
Hipotermikus lakás
Britta egész nyáron párhuzamos univerzumban él. A rohamok, amelyek most kéthetente fordulnak elő és általában húsz percnél tovább tartanak, pánikba esnek. Meg akarja menteni gyermekét, megszabadulni minden gonosztól. Akárcsak anyaként. Végül is ő vállalta a felelősséget ezért a kis emberért. És látni akarja. Mindent jól csinál. Az akkor 32 éves férfi órákig ébren marad éjszaka. Az a gondolat, hogy Dominiknak olyan rohama támadna álmában, amelyet nem vesz észre, szinte megőrjíti.
Néhány hónap vészhelyzet után Britta csak távozni akar. Most már megértheti az egyik napról a másikra eltűnő anyákat. Hagyja maga mögött a családját. Mert hirtelen minden túl sok. Túl sok. Britta összetörik a felelősséget Dominikért.
Valahányszor kórházban kell maradnia megfigyelés céljából, és Mark nem maradhat távol az irodától, megkéri apját, hogy kísérje el a kisfiút. Végül is Dominik betegsége az egész családot érinti. Ezt mondta neki, nagypapa. Két hét szabadságot is terveznek, csak Vincent, Mark és Britta. Andalúziában. Menekülés, ahogy a most 40 éves ember egyértelműen mondja. Újra átaludni az éjszakát, kitisztítani a fejét. Távolság Dominiktól, betegségétől és az ezzel kapcsolatos gondoktól.
Új gyógyszer, ketogén étrend - Britta még egy szakácskönyvet is írt róla, hogy megkönnyítse a többi érintett ember életét - egy pulzoximétert, amely alvás közben figyeli a légzésszámot és a pulzust, áthelyezi a kiváltó okokat, és egy otthoni gondozó, aki éjszaka dolgozik figyelem Dominik ágyánál nagy megkönnyebbülést hozott.
Magad viselj cipőt? Túl bonyolult Dominik számára. Egy két-három éves gyermek fejlődési szakaszában van.
Azt hittem, ez az - a gyermekem haldoklik.
Pulzoximéter, Spitex, ketogén étrend. Az életet kissé megkönnyítő segítség.
Utazás Disneylandbe
Ma elképzelhetetlen lenne, ha Dominik nélkül utazna a négytagú család. Még az utazási tervekbe is beleszólhat. Mint tavaly ősszel, amikor két másik Dravet családdal együtt Disneylandbe mentek. Természetesen a három anya előzetesen feltette magának a kérdést, hogy ez nem lenne-e túl sok a két fiúnak és a lánynak. Végül a túlzott öröm is kiváltó tényezővé válhat. De aztán minden gondot a helyszínen eltüntettek. Olyan túláradó a három, olyan gondtalan. Boldog. Mi lenne, ha Dominiknak rohama lett volna? A kísértetjárta kastélyban vagy a gyorsvonaton a vadnyugaton? Akkor náluk lett volna a sürgősségi gyógyszerük. És Dominik egészségügyi nyilvántartása, franciául.
Otthon még mindig elérhetőek török, olasz és angol verziók. Britta és Mark számára egy roham - amely jelenleg csak a kora reggeli órákban fordul elő - úgy érzi, mintha köhögési roham lenne egy egészséges gyermeknél. Semmi olyasmi, amit nem tudott megfogni. Dominik általában néhány perc múlva talál kiút a rohamból, még a sürgősségi gyógyszerek nélkül is. Az egyetlen idegesítő dolog, amikor a nyilvánosság előtt rohamot szenved, a többi ember. Néha pánikkal reagálnak. Néha még sírnak vagy sikítanak is, amikor meglátják, hogy Dominik görcsösen vonaglik. Hogyan bámul a szeme az űrbe. Azt hiszed, hogy meghal. De nem hibáztathatja ezért az embereket. Hiszen Britta és Mark egy ideig tartott, amíg megszokták görcsös fiuk látványát.
Két szavas mondat. Dominik mindennek ellenére boldog gyermek.
Néha az emberek pánikba esnek, amikor a nyilvánosság előtt rohamot éreznek.