16 dolog, amit a Crohn-betegségben szenvedők akarnak, hogy tudd
- Legtöbbször úgy érzem, hogy elütött egy vonat.
1. A Crohn-kór gyulladásos betegség, amely a beleket vagy az emésztőrendszer bármely részét érinti.
"A gyulladás leggyakrabban a vékonybél és a vastagbél alsó részében fordul elő" - mondja Chris Probert professzor, gasztroenterológus.
„A gyulladás fekélyhez, fekély fájdalomhoz és funkcióvesztéshez vezet. Ez a funkcióvesztés azt jelenti, hogy a beteg hasmenésben és felszívódási zavarokban szenved. Ha a gyulladás a vastagbélben van, és a betegnek Crohn-kórja és vastagbélgyulladása van, akkor vérzés lehet. A gyulladt bél súlyos fájdalmat és hasmenést okoz (gyakran vérrel). Egyéb tünetek lehetnek a rendkívüli fáradtság és a drámai fogyás. ”
2. A Crohn-betegség nem azonos a vastagbélgyulladással, de mindkettő a krónikus gyulladásos bélbetegség (IBD) típusa. És ez sem azonos az irritábilis bél szindrómával.
„Nagyon sok hasonlóság van [a Crohn-betegség és a] vastagbélgyulladás között, de vannak finom különbségek. A gének átfedik egymást, de nem azonosak. Különböző környezeti tényezők vannak. A dohányzó embereknél nagyobb a Crohn-betegség, a nem dohányzóknál pedig a fekélyes vastagbélgyulladás esélye. De a legtöbb gyermek nem dohányzik, és közülük többen Crohn-betegségben szenvednek, mint fekélyes vastagbélgyulladásban. Tehát nem könnyű. ”
„Ha irritábilis bél szindrómáról van szó, a krónikus gyulladásos bélbetegség és az irritábilis bél szindróma olyan, mint éjjel és nappal. Szinte minden ötödik embernél irritábilis bél szindróma van - puffadás és hasmenés lesz, és ez kényelmetlen. Ez gyakran a stressz és az étel miatt történik. De a belek nem sérültek. Ami a Crohn-kórt illeti, a tünetek rosszabbak - egy életen át vannak, és erős gyógyszereket kell szednie, és meg kell műteni. De légy óvatos, nem azt mondom, hogy az irritábilis bél szindróma nem lehet nagyon rossz. De ez nem olyan, mint a krónikus gyulladásos bélbetegség ”- folytatja Chris Probert professzor
3. Nincs egyetlen oka annak, hogy az emberek Crohn-betegségben szenvednek.
„A Crohn-betegséget tényezők kombinációja okozza egy adott személyben bármikor. Több mint 200 olyan gén létezik, amelyekből a rossz gének kombinációja származhat, ami azt jelenti, hogy nagyobb a valószínűsége a Crohn-betegségnek, de ezek a gének megvannak anélkül, hogy Crohn-betegségben szenvednének.
„Ha nyugati életmódot folytat - ha Európában, Észak-Amerikában vagy Ázsia mellékfolyójában él - akkor van valami ezeknek a régióknak a környezetében (lehet az élelmiszer, lehet szennyezés). Ez a genetikai faktor hozzáadása azt jelenti, hogy változás következik be a bélben élő természetes baktériumokban. ”
"Tehát, ha ez a három dolog rosszul megy, úgy tűnik, hogy valamire immunválasz van, ennek része a baktérium, amely károsítja a bélrendszert és Crohn-kórt okoz." - Chris Probert professzor
4. A diagnózis időbe telik, és frusztráló lehet.
„A lányomnak, Ellie-nek 2012 szeptemberében, 7 éves korában diagnosztizálták a Crohn-betegség súlyos formáját. Elég gyorsan megbetegedett, de az orvosok, sőt a kórház is azt mondta, hogy ez vírus, majd tartós vírus. Tudtam, hogy van valami más, nem hasonlított arra, amit valaha vírussal láttam. Naponta 12 alkalommal járt a mosdóba, én végül visszavittem az ER-be. Néhány óra múlva hazaküldték, de nem sokkal hazaérkezése után rosszul lett.
Egy másik kórházba vitték, ahova felvették. Aztán áthelyezték az Alder Hey Gyermekkórházba, ahol a műtőbe vitték kameraszkennelés céljából. A szakember elmondta nekünk, hogy súlyos Crohn-betegségben szenved: emésztőrendszerének különböző helyein plakkokban van.
Amikor diagnosztizálták, azt gondoltam magamban: "Remek, most már tudjuk, hogy mi a helyzet. Hat hétig speciális étrendet fog tartani egy nasogastricus csövön keresztül, amely az egyetlen táplálékforrás lesz, és jobb lesz."
Nem tudtam egy csomó dolgot. Eleinte elég nehéz volt alkalmazkodni. Aggódtam miatta, tudni akartam, hogy van. Végül is ő érezte minden fájdalmat, ő volt az, aki fájt. Szenvedtem, amikor egy szülő szenved, láttam, hogy gyönyörű kislányom olyan törékeny és sebezhető. És mégis mosolygott. Soha nem panaszkodott ”- mondja Donna Pugh.
5. A Crohn-betegség nemcsak a pocakját érinti.
- Meglepődne azon a hatáson, amelyet a Crohn-betegség okozhat. Ellie számára ez nemcsak az emésztőrendszerét, hanem a száját, az ízületeit is érinti. Az álló és a járás gyötrelmesen fájdalmas lehet az ízületeiben fellépő gyulladás miatt - ha a dolgok rosszak, nem tud járni, kínja van.
Bőrproblémákat okozott. Bőre megreped és helyenként vérzik. Másoknál a bőrsejteket megtámadták, és elveszítette pigmentációját. Száraz a szeme, ami szintén a betegség miatt van. És az emberek azt gondolják, hogy csak neki van "az áram". Hányszor hallottam ilyet. A vér és a nyálka természetesen ennek a betegségnek a tünete, de korántsem az egyetlen. Valójában néhány szenvedő még székrekedésben is szenved. Ez nem mindenki számára azonos tünetekkel járó betegség. Minden embert különböző módon érintenek ”- teszi hozzá lánya, Donna Pugh.