28 éves vagyok, de a bőröm 65 éves! "Illusztrált
"28 éves vagyok, de a bőröm 65 éves!"
Cécile Boiteux ritka genetikai betegségben szenved, amely befolyásolja a bőre rugalmasságát. És folyamatosan arra kényszeríti, hogy igazolja korát. Igen, fiatal nő, egy másik, sokkal idősebb bőrébe zárva.
Ossza meg ezt a cikket
"Sem a bőrünk, sem a ráncunk nem szimbolizálja identitásunkat." Ez a szlogenje, ez a hozzá hasonló emberek szlogenje, ritka genetikai betegségben, latin néven: cutis laxa. Szigorúan érzékeny, a bőr ellazul; orvosi nyelven a korai öregedés, amely a test összes rugalmas rostját érinti. Az elasztinhoz kötött rostok pedig mindenütt megtalálhatók. Szív, tüdő, hólyag, bármi, ami tágul és összehúzódik, akár a hangszalagig is. Ez a 28 éves Cécile Boiteux-nak, az alacsony és kissé rekedtes hangnak ugyanazokat a tulajdonságokat adja, mint az arcának: a biológiai koránál jóval idősebb nőé. "Olyan vagyok, mint egy régi gumiszalag, amelyet túlságosan meghúztak" - mosolyog a nő, mert olyan jó humorérzéke van.
Alig találkoztunk vele, amikor ez a fiatal határvonal felajánlotta a bőrpróbát. Saját módja a szín bejelentésének, mert Cécile állandó magyarázatában él annak, aki valójában: egy fiatal nő, egy másik, sokkal idősebb bőrébe zárva. Az a fajta átok, amelyet a gyermekek lefekvés előtt meseként mondanak el, kivéve, hogy Cécile és a világ 350 olyan embere számára, akik ebben a kórban szenvednek, a történet vége nem engedi, hogy a lét átka soha ne essen felemelt.
>> Nézze meg Cécile Boiteux videó portréját:
A nő, aki kétszerese a korának
Kezét megfogja az ujjai között, sokkal hosszabb időbe telik, míg a bőre visszatér a normális formájába, annak ellenére, hogy ő a lányod kora. "Látod? - mondta mosolyogva csodálkozásunkra. Néha ezt a példát részesítem előnyben az összes magyarázat helyett, azonnal megértjük! "
Cécile Boiteux nem vette észre azonnal a különbségét. "Egy kis faluban éltünk Auvergne-ben, ahol szinte több tehén volt, mint lakos, mindenki ismerte egymást!" Az Ile de Ré-be költözés és az általános osztályok integrálása révén érti meg, hogy nem olyan, mint a többi. - Amikor megérkeztem, a többi diák ijedt madarakként távozott attól tartva, hogy fertőző leszek!
"Szörny", "boszorkány", olyan sértések, mint csalások, amelyek naponta arcába vették. Amíg a harcias gyerek meg nem győzi az igazgatónőt, hogy engedje körbejárni az osztályokat, hogy elmagyarázza betegségének eredetét. Ez a betegség annak köszönhető, hogy megmagyarázhatatlan utero mutáció következett be a sejtek rugalmas szálainak előállításában, és a cutis laxa számos változata létezik, de nincs kezelés.
Határprobléma
A minap a Fnac-nál Cécile elfelejtette hűségkártyáját. A pénztáros a számítógépen keresi az adatait, és nyilvánvalóan nem hajlandó elhinni, hogy birtokolja azokat. „Elmagyaráztam, hogy öregedési betegségem van, ő szűken kérte a személyi igazolványomat. Még bocsánatkérő szót sem kaptam. " Nem is beszélve minden alkalommal, amikor ennek a fáradhatatlan utazónak át kell lépnie a határt. „Ghánában bezártak egy szobába vámtisztviselőkkel, akik azt hitték, hogy hamis útlevelem van. Rávettem őket, hogy nézzék meg az egyesület honlapját, amelyben elmagyarázzák betegségemet. " Abu Dhabiban csak azért engedték át, mert egy levelet kapott egy szakember, amely igazolja állapotát.