A Bardet-Biedl-szindróma (BBS) oktatási és pszichológiai vonatkozásai PRO RETINA Deutschland e

Pedagógiai-pszichológiai szempontok

A pontokra kattintva eljut a megfelelő szöveges szakaszba!

deutschland

2. Pedagógiai-pszichológiai szempontokproftól. Dr. Paul Nater

Előzetes megjegyzés

Mivel a Bardet-Biedl-szindróma jelenleg nem gyógyítható orvosilag, a speciális oktatási, szocio-terápiás és szocio-rehabilitációs intézkedések egyre fontosabbá válnak az érintettek testi és érzelmi fejlődésének és életkörülményeinek a lehető legnagyobb normalizálása érdekében.

Egy 1986-1991-es tanulmány először azt a szándékot folytatta, hogy ismereteket szerezzen a szindrómában szenvedő gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek testi és szellemi életkörülményeiről. Másodszor, az érintettek iskolai munkamódszerét és teljesítményét, harmadszor pedig megvizsgálták az iskoláztatás egyes szervezeti vonatkozásait, például a járt iskola típusát, átképzési intézkedéseket stb.

Ezeknek a megállapításoknak arra kell szolgálniuk, hogy rávilágítsanak a Bardet-Biedl-szindrómában szenvedők speciális szükségleteire, és hogy megfogalmazzák az első, viszonylag általános ajánlásokat a támogatási intézkedésekről.

2.1. Rendellenességek a pszichológiai területen

Általánosságban meg kell állapítani, hogy a véletlenszerű minták sok ember számára nemkívánatos eltéréseket találtak. Mindig azonban jelentős számú ember volt, akik nem mutatták ki a vonatkozó rendellenességeket, vagy csak jelezték őket. A pszichiátriai szakirodalomban a szindrómás betegek mentális jellemzőinek képe gyakran egyoldalú és nem ritkán túlzó. Ez elősegítheti az előítéleteket. A gyógypedagógia és a szociális rehabilitáció szempontjából feltétlenül szükségesnek tűnik külön tanulmányok, pedagógiai-rehabilitációs kérdésekkel.

2.1.1. Az intelligencia romlása

Az alábbiakban az intelligencia hányadosaik (rövid: IQ) eloszlását, ahogyan azok társadalmunk normál látású emberekre vonatkoznak, összehasonlítottuk az IQ eloszlásával a 27 Bardet-Biedl-szindrómás emberben.

2.1.2. Mobilitás és készség (motoros készségek)

Az érintett emberek kétharmadát tanárai átlag alattinak értékelték. A tanárok jellemző kijelentései a következők voltak:

  • Mozgásszegény életmód,
  • esetlen, esetlen, kínos, lelassult, alacsony energiájú, szorongó és görcsös mozgások,
  • a koordináció jelentős hiányosságai,
  • a finommotorika terén: nehézségek a vágásban, a ragasztásban, a munkában és az írásban

Többször felhívták a figyelmet az "elhízás" (elhízás) fő fizikai tünetére, de a látásromlásra is. A szabad futás késleltetett indulása volt jellemző. Azonban azok a személyek, akik különösen későn kezdtek járni, nem mindig voltak azok, akiknek motorja a leggyengébb volt a vizsgálat idején.

2.1.3. passzivitás

A vizsgált emberek kétharmadát a gyógypedagógusok a következőképpen írták le:

  • "ritkán kezdeményeznek cselekedeteket saját akaratukból";
  • "kevéssé szomjaznak a tudásra, az intellektuális kíváncsiságra, a képzeletre";
  • "Új dolgokkal hajlamosak ellenállással vagy a reakció hiányával találkozni";
  • "reakcióik késnek és gyenge energiájúak";
  • "Inkább reproduktívak, mint kreatívak, vagyis imádják a másolást, az úgynevezett csomag-számtant és a fejből való szavalást".

2.1.4. Érdeklődési körök és kedvenc időtöltés

Az érdeklődés kifejezése a személyes függetlenség, a felnőttek orientációjának, a biztonságos helyiségekbe való visszavonulásnak és az elszigeteltségre való hajlamának általános hiányát jelezte. A válaszadók alig említették a foglalkozáson kívüli foglalkozásokat kedvenc foglalkozásukként, de leginkább az iskolai támogatási ajánlatokat. Meglepő módon ezek főként olyan tartalmi területekhez kapcsolódtak, amelyeknél a gyerekeknek és serdülőknek motoros problémáik miatt kezdetben nem voltak különösebben kedvező teljesítményfeltételek. Sportról, kézművességről/textilmunkáról, valamint zenéről/ritmusról/táncról szólt. E támogatási ajánlatok népszerűségének természetesen az iskolai támogatás magas oktatási színvonaláért is szólnia kell.

A matematikaórákat (relatív tehetség) és a főzőtanfolyamokat/a háztartástan (étkezési kedv) négy-négy alkalommal nevezték meg. Az „élet a tanyán” (háromszor) tendenciát mutat az ismerősök preferálása és a védelem szükségessége felé.

2.1.5. Az alaphangulat

A gyermekek általános hangulata nem volt rendkívül boldog és nem szomorú. A betegeket "barátságosnak" és "csendesnek" nevezték. Ezek a látszatok azonban megtévesztőek, mivel az érintettek 42 százalékát érzelmi problémák, elsősorban szorongás, érzékenység és érzelmi labilitás okozták. Feltűnt az új félelem. Ez összefüggésben lehet a látás (progresszív) csökkenésének kompenzálásának gyengeségeivel. Ezt jelzi az is, hogy az intelligensebb emberek ritkábban fejezték ki félelmüket az ismeretlen benyomásoktól. Úgy tűnt, hogy elterjedt az (érthető) félelem a megvakulástól. Éjszakai vakságban vakságra számítottak. a csúcsra

2.1.6. Asszertivitás, kapcsolattartás társaikkal

A szülők nem ritkán (20 százalékban) egy kényeztetőbb nevelési stílus révén növelték az érintettek visszahúzódási hajlandóságát. Néhány esetben a túlzott igények iránti tendencia is megmutatkozott a terápia felhalmozódása, valamint az oktatási stílus intellektuális egyoldalúsága és a "fészekmelegség" hiánya miatt. Az esetek 77 százalékában azonban a nevelési stílus szeretetteljes és nyitott volt.

2.1.7. Látás károsodás

A születéstől fogva vakság egy esetben fordult elő. Ellenkező esetben minden ember látásélessége alacsony vagy súlyos fokig csökkent, és közepes vagy magas fokú látótér-károsodás volt tapasztalható, gyakran éjszakai vaksággal, egyes esetekben színkárosodással.

A vizuális károsodás progresszív és teljes vaksághoz vezet az élet második-harmadik évtizedében (KLEIN-AMMAN). A mintákkal kapcsolatos további információk a NATER, 1991-ben találhatók.

A látásromlást már az óvodáskorban is figyelembe kell venni, még jó látásélességgel is, az éjszakai vakság miatt. Iskolás korban a látássérültek oktatási támogatása elengedhetetlen. Problémák merülnek fel a kis részletek rögzítésekor a csökkent látásélesség miatt, és az áttekintéssel a korlátozott látómező miatt. Nemcsak a segédeszközök használatát kell megtanulni, hanem mindenekelőtt a maradék látás felhasználását az intelligencia használatával ("pszichológiai kompenzáció"). a csúcsra

2.1.8. Az elhízás következtében kialakuló mentális egészségi problémák

A vizsgálatban részt vevő alanyok kivételével mind a kettő megnövekedett testsúlyt mutatott (fő tünet).

Saját kijelentéseik szerint az emberek ritkán tapasztalták a kötekedést e vizsgálat után, ami valószínűleg a biztonságos szoba helyzetének pozitív aspektusa. A látók iskolájában, különösen a sok agresszív gyereket szenvedő, fogyatékossággal élő személyek speciális iskolájában, a dolgok valószínűleg egészen másképp néznének ki. A gyakran fennálló nagy étvágy visszaszorítása problémákat okozott. Az érintettek közül legalább néhánynak sikerült majdnem normális testsúlyt elérnie.

2.1.9. A nemi mirigyek és a nemi szervek esetleges fejletlenségének pszichológiai következményei

2.2. A munkahelyi magatartás és teljesítmény az iskolában

2.2.1. Munka magatartás

2.2.2. Nyelvi teljesítményterület

Bizonyos esetekben elképesztő volt, hogy drasztikus különbség van a matematikai és a nyelvi tehetség között. Talán a következetesen megfigyelt nyelvgyengeség a szindróma tipikus jellemzője (részben a diencephalon fejlődési rendellenességének eredménye?). Ez új megállapítás lenne.

2.2.3. Matematikai teljesítményterület

Matematikában az emberek 33 százaléka középiskolai végzettségű (bár 50 százaléka alig), 26 százaléka pedig tanulássérült iskolai végzettségű. A fennmaradó 40 százalék a tanuláskorlátozottak speciális korú iskoláinak életkorának megfelelő szint alatt volt, és viszonylag egyenletesen oszlott el a következő három teljesítményszint között: 100-ig, 20-ig és harmadszor 10-ig összeadva és kivonva.

2.3. Az iskola szervezeti feltételei

2.3.1. Az alapképzés

Erre az esetek 56 százalékában egy látássérültek iskolájában került sor, főleg a tanulássérültek iskolájában. Ennek oka a "nyelv", a "gondolkodás" és a "motorikus készségek" területén észlelhető fejlõdési hiányosság volt a (gyakran kisebb) látásromláshoz képest. A látássérültek iskolájában történő átképzésre a látás csökkenése miatt került sor, gyakran túl későn. A legtöbb esetben a szindrómát addig nem diagnosztizálták. Sok jel arra utal, hogy a nem látássérültek iskoláinak látássérüléseivel nem foglalkoztak megfelelően.

2.3.2. Iskolalátogatás a vizsga időpontjában

Az ebben a mintában szereplő emberek egy kivételével a látássérültek létesítményeiben tartózkodtak. A látássérültek iskoláin belül 33 százalékuk járta a "rendes tagozatot", 44 százaléka tanulássérült (rövid: Lb) és 18,5 százaléka értelmi fogyatékos (rövid: Gb) osztályt. Ha megnézzük az intelligencia-megoszlást, akkor általában az általános tanulók alacsonyabb arányára és az Lb és Gb osztályok iskolai végzettségének lényegesen magasabb arányára számítunk. Talán a gyermekek és serdülők nagyfokú kemény munkájával kompenzálják a gyenge intelligenciát. Ezzel a "kedvező" pedagógiai elhelyezéssel azonban figyelembe kell venni, hogy minden második "szabályt" és az Lb tanulót "gyenge" tanulónak kellett tekinteni, ezért veszélybe sodorta őket a túlterhelés.

Ami a progresszív látássérülést illeti, a tanulók többsége középiskola elvégzésével járhatott látássérültek iskolájába, mivel a vakság az élet második évtizedében kezdődött. a csúcsra

2.4. A gyógypedagógiai és rehabilitációs következmények

A pedagógiai és rehabilitációs következmények természetesen az összetettség struktúráját tekintve összetettek. Ezért csak a kulcsszavakat foglalja össze ezen a ponton, és néhány területet kiemel.

A korai beavatkozáshoz a szindrómában szenvedő csecsemők tüneteinek és fejlődési tendenciáinak ismeretének fontosnak kell lennie a tanácsadás, valamint a terápiák és célzott támogató intézkedések megkezdése és végrehajtása szempontjából.

A fókuszterületek a következők:

A vitalitás nyilvánvaló gyengeségét, a szindróma egyik jellemzőjét, amely minden pszicho-szociális területen, valamint a tanulási magatartásban a passzivitás hajlamát is okozza, a pedagógiai számításban kezdettől fogva figyelembe kell venni.

A bátorításnak, a siker lehetővé tételének, a dicséretnek és a sikerbe vetett bizalom megteremtésének a jól mérhető feladat-nehézségeken keresztül alkalmasnak kell lennie arra, hogy hozzájáruljon az érintettek testi és szellemi aktiválásához. A terápiás lovaglás különféle formáiban különösen alkalmasnak tűnik a gyenge, szorongó, kommunikációban gátolt és motoros retardált gyermekek számára. a csúcsra

Az iskolának folytatnia kell a korai beavatkozás kiemelt feladatait. Különösen fontosak a nyelvi promóció és, ha szükséges, a beszédterápia, valamint a kompenzációs képességek időben történő átadása a látómező csökkent látásélességgel, éjszakai vaksággal és káprázati érzékenységgel járó következményeinek enyhítésére (hosszú pálcika képzés, gyakorlati életismeretek, Braille, mint "kézikönyv" a gyors és átfogó munkához, optikai és elektronikus segédeszközök használata).

Halláskárosodás esetén, amely alkalmanként társul a szindrómához, figyelembe kell venni a hallássérültek oktatási intézkedéseit. Itt kérjen tanácsot hallássérült tanároktól. Az azonos korú emberekkel való találkozás lehetőségével járó szabadidős tevékenységeket tudatosan kell kezdeményezni és támogatni. A hallgatók erényeit, például a "kemény munkát", az "engedelmességet" és a "társasági életet" kiindulópontként kell felhasználni előléptetésükhöz, különösen az intelligencia kompenzációjaként. Gondoskodni kell arról, hogy a hallgatók alkalmazkodási és beosztási hajlandóságát ne aknázzák ki. Folyamatosan azon kell dolgoznunk, hogy az érintettek megtanulják fejleszteni és érvényesíteni saját érdekeiket.