A betegség csak akkor ritka, ha nem érinti Önt

A Román Ritka Rákos Szövetség tagjai/Fotó: MedLive.ro

A világon 186 ritka rák található, évente 27 új esetet diagnosztizálnak az Európai Unióban. Az 1500 ritka rákos megbetegedésben szenvedő román beteg közül csak 800 kap az állapotára jellemző gyógyszereket. "Mi történik a többiekkel?", Veti fel a kérdést Dr. Andrei Cucuianu, az Onkológiai Intézet hematológusa, Dr. Ion Chiricuta kolozsvári professzor. A ritka rákos megbetegedések romániai szövetségét (ARCrare) azért hozták létre, hogy támogassa a ritka rákos megbetegedéseket. "Meg kell látnunk, milyen lépéseket kell tennünk annak érdekében, hogy a betegek hozzáférhessenek a minőségi kezeléshez" - mondta Dorica Dan, az ARCrare elnöke. Körülbelül négymillió ember él ritka rákos megbetegedésekben az Egyesült Államokban, ezek a betegségek az összes rák 22% -át teszik ki.

A ritka daganatok a ritka betegségek kategóriájába tartoznak, amelyeket az EU-ban olyan betegségekként definiálnak, amelyek előfordulása kevesebb, mint 10 eset 10 000 emberre vonatkozik. Így a ritka rákos megbetegedésekben szenvedő betegek speciális problémákkal küzdenek, például:

késői vagy helytelen diagnózis;
a klinikai szakértelem megszerzésének nehézségei;
a megfelelő kezelésekhez való nehéz hozzáférés;
a klinikai vizsgálatok elvégzésének nehézségei a betegek kis száma miatt;
az érdeklődés hiánya az új terápiák kifejlesztése iránt;
nagyfokú bizonytalanság a klinikai döntési folyamatban;
hiányzik a rendelkezésre álló nyilvántartásokból és szövetbankokból.

Romániában az Egészségügyi Minisztérium legfrissebb statisztikája szerint 2005-ben 354 572 rákos beteg, gyermek és felnőtt volt a megyei egészségügyi nyilvántartásban.

Ezeknek a kihívásoknak a figyelembevételével a ritka rákos megbetegedéseket kívánjuk összehozni a Román Ritka Rákok Egyesületében. Ily módon felhívom az összes érdeklődőt, hogy hívják a 080 080 1111-es segélyvonalat, csatlakozzanak az egyesülethez és kapjanak segítséget - mondta az ARCrare elnöke.

Maria Harabagiu (balra) és Onorica Abrudanu (jobbra), két beteg, akik legyőzték a rákot/Fotó: MedLive.ro

A Román Ritka Daganatos Szövetség indító rendezvényén olyan betegek is részt vettek, akik nyertek a betegség elleni küzdelemben, hogy megosszák tapasztalataikat a jelenlévőkkel. Maria Harabagiu egyike azoknak, akik legyőzték az emlőrákot. Bár születése óta motorhiányban szenved, és további akadálya volt a kezelési erőfeszítéseknek, Maria Harabagiu elmondta, hogy mégis sikerült "gúnyt űznie a bajból", és természetesen néznie, mi történik vele. A vidéki térségekben élő és nem tudott úgy dolgozni, mint a többiek, Maria Harabagiu fő tevékenysége az olvasás volt. A Román Ritka Rákok Szövetségének indító rendezvényén olyan beszédet mondott, amely megmozgatta a hallgatóságot, egyik kijelentése az volt, hogy "az emberi kötelesség nem győzelem, hanem küzdelem; nem tudjuk legyőzni a halált, de legyőzni az ettől való félelmet".

Keresztül a Román Ritka Rákok Szövetségének célkitűzései számít:

az igazságosság, a társadalmi igazságosság és a betegek érdekeinek figyelembevétele a közegészségügyi prioritások meghatározása során;
klinikai adatbázisok, ritka rák-nyilvántartások hálózatainak létrehozása és továbbfejlesztése, amelyek javítanák az e betegségekre vonatkozó adatok gyűjtését, rendelkezésre bocsátását és összehasonlítását;
a ritka rákos megbetegedések szakemberei közötti információcsere ösztönzése referenciahálózatok létrehozásával, amelyek magas színvonalat fognak meghatározni a ritka daganatos betegek gondozási szolgáltatásai számára;
nemzeti kezdeményezési bizottság létrehozása a ritka daganatok területén, amely az Egészségügyi Minisztérium, a Nemzeti Egészségügyi Ház képviselőiből, a betegek képviselőiből, a szakmai és az ipari szövetségek képviselőiből áll, a lényeges és átlátható párbeszéd érdekében;
betegcsoportok kialakítása a ritka betegségek kísérleti referencia központjában - NoRo, képzési, pszichológiai, szociális tanácsadó és támogató csoportok számára.

Néhány példa a ritka rákos megbetegedésekre: fibrosarcoma, mucoepidermoid carcinoma, angiosarcoma, perifériás primitív neuroectodermális daganat, myeloma multiplex, krónikus myeloid leukémia, stromalis emésztőrendszeri daganatok, Sticker szarkóma, synovialis szarkóma, Retinoblastoma, Non-Hodgkin-szarkóma stb.