A Charcot-kór börtönbe zárja Katiát és családját

A 46 éves Katia Capendu, Mesnil-Domqueur, amiotróf laterális szklerózisban szenved. Ez a betegség erősen megzavarja társa és három gyermekük mindennapjait.

A diagnózist 2016 júliusában állapították meg. Katia Capendu, Mesnil-Domqueur lakója, Ponthieu, szakmája szerint gondozó, 46 éves, Charcot-kórban szenved, amiotróf laterális szklerózis (ALS) formájában. Azóta mindennapi élete, társa, Guy Moy és három gyermekük (12-20 éves, szerkesztő megjegyzése) gyökeresen fel van háborodva. És a család, szorongatva.

- Lehetetlen egyedül hagyni Katiát; bármikor fennáll a fulladás veszélye - mondja Guy Moy, akinek 2017 júliusában kellett otthagynia éjszakai teherautó-sofőrként végzett munkáját, hogy gyermekei édesanyját gondozza. Mindenre szüksége van ránk: felkelni, haját csinálni, az orr hegyét vakargatni, ha viszket stb. Apránként elveszítette a beszéd használatát. Ez a betegség degeneratív, nincs gyógymód. Motoros idegsejtjei haldoklik és nem regenerálódnak. Katia egész egyszerűen a testébe van zárva. "

A betegség egyre nagyobb teret hódít. Tavaly februárban Katia Capendut le kellett kérdezni, enni. Minden nap jön egy gondozó, aki segít neki a reggeliben és gondoskodik róla. Két nővér otthoni kórházi ápolással és más emberek felváltva mosakodnak, öltözködnek stb. Guy Moy szerint azonban bizonyos napokon a kommunális közösség által küldött személyzet (lásd alább), a Fogyatékkal élők Minisztériuma (MDPH) által biztosított órákkal nem elegendő. Ezután többet kell átvennie és megkérdeznie a gyermekeiket: "Szeretném folytatni a munkámat, ezalatt a nap folyamán, de minden órában gondozónak kell jönnie, és éjszaka kell lennie valakinek. Nekem is kezelnem kell a gyermekeinket, az adminisztrációt, a házat, a kertet, amit időhiány miatt már nem tudok fenntartani. "

Drága munka a ház felszereléséhez

A mindennapi élet annál bonyolultabb, mivel a családi ház nincs alkalmazkodva a betegséghez. „Benyújtottunk egy aktát az MDPH-hoz, hogy támogatást nyerjünk a munkához. Ez azt jelentené, hogy Katiának megfelelő fürdőszobát és WC-t kell létrehozni, hogy ő zuhanyozni tudjon és WC-re mehessen, mint mindenki más. A becslések szerint 21 000 euró. Van támogatásunk az MDPH-tól és a Nemzeti Lakásügynökségtől (ANAH), 16 000 euró erejéig. A többi a zsebünkben van, de nincs ilyen összegünk "- folytatja Guy Moy.