A cisztás fibrózis és az alultápláltság felismeri a Nutriciát
2016. szeptember 1-je óta minden újszülöttet megvizsgáltak cisztás fibrózisra a szokásos újszülött szűrés részeként. Az érintett gyermekek számára a korai diagnózis nagy előrelépés, mert a betegség lefolyása jelentősen megkönnyíthető, ha a terápia az első tünetek előtt megkezdődik. A cisztás fibrózis tesztek nagyon bonyolultak a gyermeke számára: egy kis vért vesznek le, és az IRT-tesztet, a PAP-tesztet és a genetikai vizsgálatot a laboratóriumban elvégzik.
Ezeknek a teszteknek a rendellenessége nem feltétlenül jelenti azt, hogy gyermekének cisztás fibrózisa van. Ezután izzadási tesztet végeznek a cisztás fibrózis megbízható diagnosztizálásához. A legjobb, ha ezt a tesztet igazolt cisztás fibrózis központokban hajtják végre, mert ezek garantálják, hogy a verejtéktesztet a legújabb irányelvek szerint végezzék. A cisztás fibrózis diagnózisát ez a teszt igazolja csak körülbelül minden ötödik gyermeknél.
Cisztás fibrózis vizsgálata újszülötteknél
IRT teszt
Az IRT jelentése "immunreaktív tripszin". A tripszin egy emésztési enzim, amely a hasnyálmirigyben keletkezik, és onnan nagyrészt felszabadul a belekben. Cisztás fibrózisban a tripszin felépül a hasnyálmirigyben, ami azt jelenti, hogy egyre inkább bejut a véráramba, és ott mérhető.
pép tesz
A PAP a "Pancreatitis Associated Protein" kifejezés. Ez egy speciális stresszfehérje, amelyet a beteg hasnyálmirigy termel és cisztás fibrózisban szenvedő újszülötteknél fokozódik.
Genetikai teszt
Megvizsgálják a cisztás fibrózis kialakulásáért felelős genetikai információ azon részét. Ebben a géntartományban már csaknem 2000 változás ismert. Ezért a szokásos vizsgálatok csak azokat a mutációkat veszik figyelembe, amelyek Németországban fordulnak elő leggyakrabban.
Izzadási teszt
A verejtékteszt a mai napig az úgynevezett aranystandard a cisztás fibrózis diagnosztizálásában. A verejtékmirigyek meghibásodása miatt a frissen előállított verejték sótartalma nagymértékben megnő. Ezen koncentrációk meghatározása egyszerű és biztonságos diagnosztikai módszer a cisztás fibrózisra.
A súly és a növekedés rendszeres ellenőrzése
A cisztás fibrózis megnövekedett energiaigénye és a tipikus emésztési rendellenességek miatt a cisztás fibrózisos gyermekek gyorsan alulsúlyosak vagy alultápláltak lehetnek. Mivel az igényalapú étrend pozitívan befolyásolja a betegség lefolyását, rendszeresen ellenőriznie kell, hogy gyermeke elegendő energiával és tápanyaggal rendelkezik-e.
Különösen a növekedés és a súlygyarapodás fontos paraméter a gyermek táplálkozási állapotának és fejlődésének felmérésében. Az U-vizsgálatok során a gyermekorvos ezért rendszeresen beírja gyermeke magasságát, súlyát és fejkörzetét speciális diagramokba (az úgynevezett percentilisekbe). Ezt megtalálhatja gyermeke sárga vizsgafüzetében is.
Hogyan fejlődik a gyermekem?
Szeretné összehasonlítani gyermeke magasságát és súlyát a korosztályával? Használja a percentilis kalkulátorunkat, és könnyedén megtudhatja, hogy gyermeke kisebb-e vagy nagyobb, könnyebb vagy nehezebb-e az azonos korú gyermekekkel szemben.
Ezek az ábrák lehetővé teszik annak felmérését, hogy gyermeke fejlődése a normál tartományon belül van-e. Lassult növekedés, a súlygyarapodás hiánya vagy akár a fogyás esetén általában intézkedésre van szükség. Ha gyermeke idősebb, a testtömeg-index (BMI) szintén használható a megfelelő táplálkozás indikátoraként. Minél hamarabb tudja gyermekorvosa diagnosztizálni a táplálkozási fejlődés késéseit, annál hamarabb kezdheti el gyermeke a megfelelő táplálkozási terápiát.
A gyermekemet veszélyezteti az alultápláltság?
Aggódik, hogy gyermeke elegendő ételt kap-e? Itt elvégezheti táplálkozásunk ellenőrzését. Kérjük, feltétlenül beszélje meg gyermekorvosával az eredményt és az alultápláltság gyanúját!
A gyermek étrendjének áttekintése érdekében a gyermekorvos valószínűleg rendszeresen felteszi a gyermek étkezési szokásait. A megfigyeléseket legjobban beépítheti az ellenőrzésekbe, amelyeket általában három havonta végeznek szakemberrel, ha a betegség jól halad. A táplálkozási protokoll is bizonyította, hogy támogatja az orvosi vizsgálatot.
Mi a teendő: Írjon táplálkozási naplót!
Cisztás fibrózisban szenvedő gyermek szülőjeként fontos, hogy azonnal reagáljon az alultáplálkozás gyanújára. Ennek felismerése érdekében hasznos lehet táplálkozási napló vezetése gyermeke számára.
A táplálkozási napló értékes információkkal szolgálhat. Írja le mindazt, amit gyermeke evett és ivott minden nap. Figyelje meg figyelmesen gyermekét, és jegyezze fel azt is, hogy gyermeke fáradt-e, boldog-e, ingerlékeny-e vagy vannak-e tünetei (hasi fájdalom, gáz, székrekedés stb.). Nyilvántartásai értékes betekintést engednek a gyermekorvoshoz gyermeke jelenlegi ellátásába.
Személyesen támogatjuk Önt ...
Ha bármilyen kérdése van az ivás és a tubusos táplálásunkkal vagy a kapcsolódó alkalmazási technológiával kapcsolatban, egyszerűen lépjen kapcsolatba csapatunkkal telefonon Termék- és táplálkozási tanácsok tovább. Kompetens kapcsolattartóink örömmel szánnak majd időt arra, hogy megválaszolják kérdéseit, és veled együttműködve megtalálják a megfelelő megoldásokat.
... az otthonában is
Gondoskodunk gyermeke táplálkozásáról - otthon is. Tapasztalt munkatársaink Táplálkozási csapat junior éjjel-nappal rendelkezésre állnak és bátor erőfeszítéssel segítenek, pl. B. amikor az etetőcsövet használja. Itt további információkat talál az ingyenes Junior Nutrition Team szolgáltatásról.
A cisztás fibrózis tünetei
A cisztás fibrózis minden gyermeknél eltérő, mert mind a CFTR gén mutációja, mind a betegség lefolyása nagyon eltérő lehet. A cisztás fibrózis tipikus jeleiről itt tájékozódhat.
Cisztás fibrózis kezelése
A rendszeres inhaláció, speciális légzőterápiák, fizioterápiás gyakorlatok és a megfelelő sport hozzájárul a betegség kedvező lefolyásához.