A cukorbetegség diagnózisom és az online közösségbe vezető utam; Diaversary
Jelenleg van egy másik szakasz, amelyben sok mindenre gondolok. Sok minden történik a munkahelyen, a dolgok jól mennek a cukorbetegség világában, sokat utazom magánemberként, és nagyszerű út áll előttem. Ó, igen - és mellesleg létezik egy cukorbetegség, amit hálás vagyok, hogy kezelni tudtam. Tehát susogás van a fejemben - és gondolataim mégis 2009-re kalandoznak. Mert ezen a héten ünneplik a diagnózisom 10. évfordulóját. Időről időre megemlítettem a diagnózisomat a blogomban - de ma egy teljes cikket szeretnék ennek szentelni. Meseidő!
2009 - akkor még csak 18 éves voltam, és beleszerettem. Timóval csak most találkoztunk. A cukorbetegség már ott volt, csak még nem tudtuk (kulcsszó: disznót vettem egy piszokban!). 12-es osztályba jártam, teljes mértékben az Abituromra koncentráltam, és már terveztem, hogy mi lesz ezután. Végül is a világ nyitva állt előttem! Szenvedélyes kézilabdázó is voltam, és szerettem sportolni.
De nem jártam jól - hónapokig. Valamikor a sport csak kínzás volt szórakozás helyett. Folyton beteg voltam és lefogytam. Megfázás, izomfájdalom, hólyagfertőzés ... Állandóan a váróban ültem. A fénypontot, amelyet már régóta vártam - Rock am Ring -, úgy tapasztaltam, mintha egy szürke fátylat vennék át. Szerencsére az antibiotikumok miatt távol tartottam a kezem az alkoholtól. Ellenkező esetben lehet, hogy trükkös lett. A fesztivál után visszamentünk az iskolába. Logikus, hogy fáradt és kimerült vagy egy fesztivál hétvége után, nem? De NAGYON fáradt? Valami baj van. De még nem igazán "kattant".
2009: húsvéti tojásvadászat = szénhidrát látvány - minden észlelhetetlen cukorbetegséggel.
Csak szomjas voltam, amikor rájöttem, hogy valami nagyon nincs rendben. Alig tudtam visszafogni magam: A moziban a film közepén hagytam a termet, hogy kapjak egy liter Fantát (Fanta? Komolyan?). Az iskolában abbahagytam az órákat, és italokat kértem osztálytársaimtól, sőt a tanáraimtól is. Egyszer még leszálltam az iskolabuszról, és elrohantam a legközelebbi benzinkúthoz, mert nem bírtam ki a negyedórás vezetést. A cukros jeges tea után nyúltam - milyen nagyszerű ötlet! Amikor otthon csak hatalmas kancsókból ittam, és pillanatok alatt üresek voltak, tudtam: ez nem lehet normális!
Azt tettem, amit manapság mindenki. Abban az időben azonban nagyon ferdén néztek rám: beírtam a tüneteimet a Google-be. A keresési eredmények meglehetősen egyértelműek voltak: a szomjúság a fáradtsággal kombinálva egyértelműen jelezte a cukorbetegséget. Ugyanolyan szórakozottan, zavartan és aggódva hívtam a barátomat és elmondtam neki a kutatásomat. Ő sem hitte el. Mint oly sok ember akkoriban, a cukorbetegség szóhoz társítottuk az egészségtelen életmódot, az elhízást és az öregséget - de természetesen nem egy teljesen egészséges 17 éves sportolóval!
De most már egyértelmű volt, hogy konzultáció Dr. A Google nem lenne elég. Másnap visszatértem egy orvosi rendelőbe - anyám ott volt, de nagyon csendesen. Említettem a tüneteimet, és orvosom arca hirtelen megkövült. - Ó. - Akkor elég jól ismert, és az arcára a sokk íródott. Szótlanul, de értelmesen bólintott nővérének, és azonnal elővett egy vércukorszintmérőt. Újra beszélni kezdett: „Nagyon valószínű, hogy te…” - szakítottam félbe: „Cukorbetegség. Tudom". Egy szúrás és néhány végtelen hosszú másodperccel később hivatalos volt: 1-es típusú cukorbetegségem van.
Az orvos habozás nélkül a város egyetlen diabetológusához küldött minket. Valószínűleg nem kellett sokáig várnunk ott, de az emlékeim az ottani kinevezésről több mint homályosak. Csak arra emlékszem, hogy beadta nekem az első adag inzulint - és még megpróbáltam leküzdeni. Sajnos nem annyira látványos, mint a játékfilmben, hogy a fejlesztés drámai módon és azonnal megkezdődik. De legalább a dolgok felkerestek a következő néhány órában.
A diabetológus mindent megszervezett az egyhetes klinikai tartózkodáshoz. Közben anyámmal az iskolámba hajtottunk, és a hét hátralévő részére bejelentkeztünk. Röviden beszélhettem a barátaimmal is. Mélyen megdöbbentek, miközben én ebben a pillanatban nagyon nyugodt voltam és viccelődtem. Otthon összepakoltam a dolgaimat, és először kezdett beszivárogni a diagnózis: cukorbetegség. Cukorbetegség. Mi változna most? Azonnal felmerült bennem egy ötlet: az édesség mindenképpen tabu! Tehát abszolút logikusan cselekedtem: megettem egy hatalmas tál gyümölcsláncot narancslével! 1. Ne kopogjon, amíg ki nem próbálta! A kombináció remek! 2. Igen, tudom - nem jó ötlet. Nem érett döntés. De mit tudtam akkor?
A klinikán töltött hét olyan volt, mint egy kis vakáció. Abban az időben magánbeteg voltam, udvaroltam és első osztályt gondoztam. Minden nap jobban éreztem magam. És ami még ennél is fontosabb: végül tudtam, hogy mi a baj a testemmel, és miért érzem magam olyan rosszul az elmúlt hónapokban (HbA1c 14%). Tudtam, hogy az életem hamarosan megváltozik. De ez sokkal jobb volt számomra, mint a bizonytalanság, az aggodalom és a rejtélyes betegségérzet.
Az inzulininjekció eleinte kissé rögös volt: nem akartam magam csinálni, de az ápolónő sem akarta teljesen helyettem. Tehát kompromisszumot kötöttünk, és együtt babráltunk a fecskendővel. Olyan butaságnak találtam, hogy utána inkább egyedül csináltam. Összességében nagyon pragmatikus voltam abban az időben, a lehető legtöbbet szerettem volna tanulni és független lenni. Fókuszom: vissza akartam térni a szokásos életembe, és így tovább, mint korábban. Motivált és határozott voltam.
De a nászút szakasz meghiúsította a terveimet. Faktorom folyamatosan változott, míg végül két hónapig egyáltalán nem kellett inzulint adnom. Olyan volt, mintha meggyógyultam volna. De természetesen a látszat csalóka volt. Mert utána megengedték, hogy nézzem, a hasnyálmirigyem fokozatosan teljesen feladja. Ez a folyamat nemcsak fájdalmas volt, hanem akadályt is jelent. Türelmetlen voltam! Végül szerettem volna "belemenni" a cukorbetegségbe, megtudni, hová megy a fene. Akkor még nem tudtam, hogy ez egyébként is elérhetetlen cél lesz.
Sajnos orvosi ellátásom egyáltalán nem volt megfelelő a felvétel után. Az említett egyetlen diabetológusnak messze földön volt egy fantasztikus ajándéka, amiért félelmeket és önbizalom-kétségeket vetett bennem, és a motivációt a rügybe sodorta. Empátia? Semmi! Ezenkívül a sertésinfluenza tombolt ebben az időben. A cukorbetegséggel, mint úgynevezett kockázati csoporttal szembeni túlzott óvatosság miatt távol akart tartani engem a fesztiváloktól és mindenféle mulatságtól és kalandtól. Fesztivál messze van? Reális! Így eltávolodtam tőle - és eltávolodtam.
Tehát most újra az életem volt a hangsúly. A cukorbetegségnek nem szabad szerepet játszania, ha lehetséges, és nem kerülhet sok energiába és odafigyelésbe. Mindig permeteztem, de leginkább érzéssel. Csak nagyon ritkán mértem, így a következő évek vakrepülésként teltek: az Abitur és az otthonról való kiköltözés, a tanulmányok megkezdése, az első saját lakásom és egyben az első lakásom Timóval. Mindig az előtérben: élet! De mindig valahol a fejedben: cukorbetegség. Az a könnyedség, amit magamnak és a körülöttem élőnek tettem, súlya az igazságnak volt.
Ezért próbáltam újra és újra az évek során újrakezdeni és valóban kordában tartani a cukorbetegségemet, ahogy a mondás tartja. De folyamatosan régi mintákba estem. Időnként hónapokig nem nyúltam a mérőeszközömhöz. Kérlek, ne kérdezd, hogyan éltem túl a moszkvai külföldi szemeszteremet, beleértve az intenzív vodka tanfolyamot. Mindenesetre nem az orvosom motivációs injekciója miatt történt ("Nos, utána meglátjuk, ha ott jobban meg tudja csinálni!").
Annak ellenére, hogy akkor online ellenőrztem a diagnózisomat, nem jutott eszembe, hogy folytassam az interneten a kutatást. Ha ezt tettem volna, sok minden másképp alakulhatott volna. Ehelyett egyedül éreztem magam a sorsommal, mert nem ismertem körülöttem senkit, aki cukorbeteg lenne. Nem éreztem, hogy bárki is értene igazán. Nem a barátoktól és a családtól, és természetesen az orvosomtól sem.
A legfontosabb lépés számomra az volt, hogy valamikor végre új diabetológust keressek. Végül is most Kölnben éltem, és egy kicsit több választási lehetőségem volt. Ez ismét adott némi lendületet - de fel és le volt, és valamikor orvosváltás történt. Ha jól emlékszem, a sok újraindításom egyikén felhívtam a rendelőmet, hogy időpontot egyeztessek, és azt mondták, hogy orvosom hónapokkal ezelőtt elhagyta a gyakorlatot. Hoppá! Szóval újra megnéztem, és ezúttal végül egy nagyszerű gyakorlattal végeztem. Találtam egy diabetológust, aki nem magával törődött, hanem velem - a pácienssel. Halkan hallgatott, megértett, megdicsért. Ezt még nem láttam. Felismerte például az apró lépéseket is, amelyeket még az ő gyakorlatában is megmutattam.
Akkor nagy szerepem volt számomra, hogy lassan elkezdtem meghozni a saját döntéseimet. Hogy magam döntsem el, melyik mérőeszközt, melyik tollat szeretném használni. Azok a készülékek, amelyek rám illenek, tetszettek nekem. És ha nem tetszett, cupcake matricát tettem rá. Így kezdődött a megszállottság!
Jó úton járok, és a diabetológusom arra biztatott, hogy vegyem a dolgokat a saját kezembe. Amikor utólagos időpontot rendeltem, észrevettem, hogy az okostelefonomra írtam. Akkor még "új terület" volt. Az egybeesés megvolt: éppen visszatért a berlini Diatecből, és mesélt az ott megismert 1-es típusú fiatalokról. Átnyújtott egy szórólapot a Diabetes Online Community-től: "Olyan modern és digitális vagy mozgásban - talán ez neked való!".
Egy szórólap. Nem túl digitális. És bevallottan sem túl lenyűgöző. De érdekelt! Ez volt a lendület, amire szükségem volt. Mivel egy későbbi internetes kutatásom során egy teljesen új világ nyílt meg előttem. Egy olyan világ, amelyben már nem voltam egyedül, de amelyben több ezer más, 1. típusú emberrel tudtam kapcsolatot teremteni és eszmét cserélni. Teljesen el voltam borulva. Az a felismerés, hogy még azok az emberek is, akik évek óta cukorbetegek és végtelen mennyiségű energiát fordítanak terápiájukra, még mindig szar napok nyitják meg a szememet: Senkinek nincs igazán! Mindannyian mindent megteszünk, és újra és újra kudarcot vallunk. És ez rendben van! A cukorbetegség szar - és egyikünk sem választotta szívesen. Ma is mindezt újra és újra el kell mondanom magamnak. De abban az időben ez számomra teljesen új információ volt.
Gyorsan világossá vált számomra: ennek a közösségnek a tagja szeretnék lenni. Elkezdtem eszmecserét folytatni a Facebook-csoportokban, részt vettem egy-két tweetben, és hamarosan felmerült az ötlet, hogy saját blogot írjak. Eleinte haboztam, de itt is jött egy újabb impulzus kívülről. Edinburgh-i tanulmányaim során házi feladatot kaptam az online marketingről, hogy blogot indíthassak.
Tehát muszáj volt, de akartam! És nem bántam meg. Mert a veled folytatott csereprogram a cukorbetegségem alapvető részévé vált számomra. Minden nap segít, hogy közösen osszam meg a cukorbetegséggel járó élet hullámvölgyeit. Engedje el a frusztrációt és a megértést, de ünnepelje a sikereket olyan emberekkel is, akik igazán értik őket. A közösség nélkül nem értettem, mennyire komplex a cukorbetegség. De veled a hátam mögött tudom, hogy mindannyian együtt csinálhatjuk. És ezért azt mondom, hogy KÖSZÖNÖM!