A disztóniás betegek szenvedése, amelyet a kezeléshez való hozzáférésért folytatott küzdelem hangsúlyoz - Egészség

A ritka betegségek kategóriájába sorolva a disztónia fogyatékossággal járó betegség, amely jelenleg mintegy 3000 románt érint.

szenvedése
A disztónia a harmadik leggyakoribb mozgászavar az esszenciális remegés és a Parkinson-kór után, amelyet a szakemberek egy izomcsoport vagy több izomcsoport akaratlan összehúzódási mozgásaként határoznak meg. A disztóniában diagnosztizált beteg arról beszélt, hogy milyen akadályokkal kell szembenéznie a betegségben szenvedőknek, akik úgy döntöttek, hogy küzdenek a saját és más betegek jogaiért, létrehozva egy egyesületet, amely képviseli őket. Ez körülbelül Sabina Gall, elnök A Dystoniában szenvedők Romániából Egyesülete Children’s Joy, aki ezt kijelentette "Az orvosi oldalon kívül számos érzelmi és társadalmi akadály áll fenn a dystóniában szenvedő betegek mindennapi életében. Először is, a diagnózis, amelyet nem állítanak fel időben, és nem megfelelően végezzük, sok esetben. A téves diagnózis miatt néhány beteg felesleges műtéten esik át, amelyek több kárt okoznak, mint hasznot, ami felerősíti a betegek szenvedését és fájdalmát. Sokan nem megfelelő gyógyszeres kezelésben részesülnek, elmegyek a pszichiátriára, bár problémájuk szigorúan neurológiai. ".

disztóniás

Sabina Gall személyes példát mutatott ebben a tekintetben, traumatikus élményekkel folytatta történetét amelyen keresztül eddig átment: "24 évesen, 2004-ben neuromuscularis dystóniát diagnosztizáltak nálam, bár a jelek korábban megjelentek: ájulás, remegő kézírás, súlyos érzelmi állapotok. 16 évesen epilepsziát diagnosztizáltak nálam, és nyolcéves kezelést kaptam, csak 2004-ben mondták el, hogy soha nem volt betegségem. 2004 és 2007 között nehéz évek voltak szenvedések, amelyek során végül egyedül nem tudtam semmit sem csinálni. A test hangsúlyos akaratlan mozgásai miatt már nem tudtam mozogni. 2007 februárjában DBS műtéten estem át Hannoverben, Németországban, majd életminőségem nagyban javult. 2011-ben úgy döntöttem, hogy megismertetem más betegekkel a lehetőségemet, megkezdve az Egyesület tevékenységét, mivel az ma működik ".

Még várat magára, hogy figyelembe veszik-e a betegek és az orvosok megközelítését a szakhatóságok.