A Dystonia Conference megmagyarázhatatlan betegséget magyaráz
írta Antje Walther
2011. április 15., 03:59
Flensburg | Karl-Heinz Petersen akaratlanul és szinte szakadatlanul mozgatja a karját. Egy kerekesszék 15 éve segít a mindennapi életben, mert egy remegés kezdetben megnehezítette a járást; a bal láb fel akart menni, és ezt nem lehetett összeegyeztetni a jobb lábbal - emlékeztet mosolyogva az 52 éves sterupi. Az agy által küldött parancsok másképp érkeznek a végtagokba, mondja Petersen, a "vezérlés" nem működik. A kétgyerekes apának le kellett mondania a munkájáról, silókocsik vezetésével. Az orvos öt vagy hat év múlva diagnosztizálta a generalizált dystóniát, a hüvelykujj miatt, amelyet folyamatosan a kezében temettek.
Rita Martensen szemhéja és alsó állkapcsa állandó mozgásban van, még akkor is, ha ez utóbbi - mondta neki egy logopédus - nyugodtnak érzi magát. "Abban a pillanatban, amikor meg akarom rágni, az izmok megőrülnek" - mondja az 59 éves süderlügumi férfi, és leírja azokat a tüneteket, amelyek akadályozzák étkezés közben. Az összes ember közül, aki könyvmolyként jellemzi magát, csak nemrégiben tudta folytatni az olvasást, és kezdetben csak napi fél óráig.
A disztónia ezen extrém formái sokféle formát kereteznek, amelyekben az "izomtúlműködés" közös - magyarázza dr. Henning Stolze. A probléma elképzelhető az agykéreg és a gerincvelő közötti szoftveres megszakításként, amelynek oka azonban sem szerves, sem pszichológiai, hanem ismeretlen. A flensburgi evangélikus-evangélikus Diakonissenanstalt Neurológiai Klinikájának főorvosa a disztónia leggyakoribb megnyilvánulásaként a torticollist, az úgynevezett izmos torticollist és a blepharospasmust, a szemhéjak önkéntelen lezárását nevezi meg. A német Dystonia Society szerint ebben az országban mintegy 160 000 ember él. Míg 1990 előtt nehéz volt segítséget nyújtani a betegeknek, a disztónia kezelésében az olyan gyógyszerek, mint a botulinum toxin, közismert nevén botox, az első választás - mondja Stolze. A botox állítólag pontosan ott működik, ahol beadják, és bizonyos mértékben megbénítja az izmot. Körülbelül három hónap elteltével a hatások elmúlnak. Az orvosok évek óta "jelentős sikereket" értek el az agyi pacemakerekkel; Stolze különösen a gyermekek körében ismer példákat, akik fokozatosan kezdenek újra járni.
A Flensburg dystonia önsegítő csoport tájékoztató rendezvénye ma 17 órakor a Diakonissenanstalt zu Flensburg, Marienhölzungsweg 2. szám alatti Fliednersaalban, Mark Hauenstein deák gyógytornász és Prof. neurológus előadásával. Henning Stolze és a torticollist tréner bemutatkozása Klaus Schweiger részéről