A fenilketonuria-betegek „Aproteica” Egyesülete támogatja és védi a PKU-s betegeket és
A fenilketonuria-betegek "Aproteica" szövetsége abból a vágyból született, hogy egyhangúak legyünk, meggyőződve arról, hogy csak együtt fogunk sikerülni. Az Egyesület célja egy szervezett keretrendszer létrehozása a fenilketonuriában szenvedő betegek - PKU - problémáinak megoldására. Itt támogatjuk a PKU betegek és e tagok családjának érdekeit az Egyesületben. Egy mentalitást szeretnénk együtt megváltoztatni: ha különbek vagytok, akkor marginalizálódtak, egy koncepcióban: Étrend az életért!
Mi a fenilketonuria - PKU?
Fenilketonuria - A PKU a nemzetközi nyelvben olyan betegség, amely meghaladja a család határait, közegészségügyi probléma és olyan betegség, amely nagy hatással van a lakosság egészségére. Véletlenszerűen fordul elő a családokban.
Mivel a PKU-betegség tünetmentes (a klinikai tünetek nem teszik lehetővé a diagnózist), fontos, hogy minden újszülöttet a SZÜLŐSÉG 5-7. Életnapján vizsgáljanak meg, és ha a PKU diagnózisa beigazolódik, azonnal kezeljék őket. különleges. A teszt egy csepp vér összegyűjtéséből áll - esélyt ad a betegnek a PKU-nak a NORMÁL ÉLETRE, és megállítja a veleszületett betegség evolúcióját, rendkívül súlyos következményekkel járva!
A fenilketonuria azon kevés genetikai betegség egyike, amelyek hatékony kezeléssel rendelkeznek: KORLÁTOZÓ DIÉTA FEHÉRJEINEK. Ez egy anyagcsere-betegség, amely az esszenciális aminosavak anyagcseréjének rendellenességével és a májenzim fenilalanin-hidroxiláz PAH aktivitásának hiányával jár. Bár a PAH enzimhiány a májban lokalizálódik, a fő elváltozások az agyban lokalizálódnak. Kezelésként folyamatosan és folyamatosan adják be, korlátozó étrendként a fehérjékben és a fenilalaninban. A normál étrendben lévő felesleges fehérjék a fenilalanint neurotoxikus ágenssé teszik, és az agyi funkciók kialakulásának rendellenességein keresztül fejeződnek ki. Vannak olyan betegek is, akiknek előnyös a diéta ellazítása gyógyszer szedésével. A kutatás alternatívája a gén- és enzimterápia.
A KORAI DIAGNOSZTIKA NEONATÁLIS SZŰRÉS segítségével normál neuro-pszicho-motoros fejlődéshez vezet FOLYTATÓ KEZELÉS ÉS KORREKUS MONITORING ALATT. A KÉSŐ DIAGNÓZIS a PKU-s beteget PSZCHO-NEURO-MOTOROS HANDICAP-nak ítéli. A specifikus kezelés megkezdése után a betegek fontos akvizíciókat hajtanak végre, és sikerül megállítaniuk a BETEGSÉG KORLÁTOZÁSÁT. A gyógyulás és csak részleges lehetõvé teszi jobb társadalmi beilleszkedésüket.
A kezeletlen PKU-BETEGSÉG rendkívül súlyos következményekkel jár!
Konkrét akciók a PKU-betegek javára.
"Egyesületünk akciói a PKU-betegek javára ebben az évben a hatóságokkal folytatott párbeszédekben, az orvos-beteg találkozókon, azokkal a vállalatokkal folytatott együttműködésekben valósultak meg, amelyek tevékenységének célja a specifikus PKU-orvosi vizsgálatok elvégzése, valamint olyan vállalatokkal, amelyek alacsony fehérjetartalmú étrendi termékeket árulnak.".
A 2016-os eddigi legfontosabb akciók között szerepelnek: 2016. március 30. Bukarest - Párbeszéd az Egészségügyi Minisztériumban és április 9. Kolozsvár - Projekt "PKU - Iskola gyermekes szülők számára".
EZEK A GYERMEKEK LÉTEK ma a családunkban, holnap talán a románok bármelyikében. "
"Április 9-én, szombaton kolozsvári szülőkkel, orvosokkal és PKU-s gyerekekkel és felnőttekkel találkoztunk Romániából, Olaszországból, Magyarországról és a Moldovai Köztársaságból az" Egy nap együtt "akció első kiadásában a" PKU - Iskola szülőknek "projekt keretében. különleges gyermekek ». Partnercégek és szponzorok csatlakoztak hozzánk. A téma a következő volt: Fenilketonuria az okoktól a kezelésig genetikai, gyermeki és pszichológiai szempontból.
Különleges vendégünk volt Dr. Natalia Uşurelu, az Orvostudományok Doktora, Chișinău Anya és Gyermek Intézet - a PKU területén széles körű ismeretekkel rendelkező nemzetközi orvos. Románia 12 megyéjéből származó családok jelenléte bebizonyította, hogy LEHETSÉGES. Úgy gondoljuk, hogy az ilyen típusú orvosok és páciensek találkozói kötelezőek a PKU feltétel helyes megértéséhez ”.
Nemzetközi fenilketonuria nap.
"Június 28-án a világ ünnepli" FENYLKETONURIA NEMZETKÖZI NAPJÁT ". Egyesületünk következő eseménye "PKU DAY ROMANIA" lesz, és június 25-én, szombaton kerül megrendezésre Nagybányán.
Az eseményre SYMPOSIUM formájában kerül sor, amelyen orvosok, pszichológusok, dietetikusok, ápolók, betegek, munkatársak és diétás termékek társaságai vesznek részt PKU.
A PKU-NAP romániai írásjelek az „Aproteica” Phenylketonuria Betegek Egyesületének megközelítésével szemlélhetik az újszülöttek szűrésének fontosságát minden romániai szülészeti kórházban, és a lakosságnak szólnak.
Visszatérünk a szimpózium részleteivel ".
Laura Petreuş,
Az Egyesület elnöke A betegek "Aproteica" a fenilketonuria