A genetikai diagnosztika törvény hiányos védelem Genetikai etikai hálózat e

Az új GenDG mikroszkóp alatt

Több mint tíz évnyi tervezés és tárgyalás után a Bundestag és a Bundesrat most jóváhagyta az „emberi genetikai vizsgálatokról szóló törvényt” - röviden a GenDG-t. A pozitív polgári jogi szabályozásokat azonban beárnyékolják a problémás kiskapuk, ellentmondások, kétértelműségek és kivételek.

genetikai

hatály

A törvény szabályozza a genetikai vizsgálatokat és az azt követő elemzéseket, valamint a genetikai minták és a kapott adatok kezelését. Ez vonatkozik orvosi célú vizsgálatokra és az ősök tisztázására, valamint a biztosítási szektorra és a munka életére. A kutatási területre, a bűnüldözési előírásokra és a fertőzések elleni védelemre kifejezetten nem vonatkoznak az előírások.5 Nem világos, hogy miként kell szabályozni azokat a kereskedelmi szolgáltatók genetikai tesztjeit, amelyek választ ígérnek az olyan "nem orvosi" kérdésekre, mint például a partnerválasztás, az egyéni étrend vagy az ősök származása. (lásd a keretet).

Hozzájárulás és beleegyezésre képtelen személyek

Elvileg genetikai vizsgálat csak akkor hajtható végre, ha valaki „kifejezett írásbeli beleegyezést adott a felelős orvosnak”. A visszavonás bármikor lehetséges, szóban is. E szabály alól ki vannak zárva azok az emberek, akiket megtagadnak a képességtől, hogy „felismerjék a genetikai tesztelés természetét, jelentését és hatókörét”. Ha orvosi okokból genetikai vizsgálatot tartanak szükségesnek az emberek ezen csoportja számára saját egészségük érdekében, és a kockázatot és az expozíciót ésszerűnek minősítik, a teszt engedély nélkül is elvégezhető - feltéve, hogy az érintett személy nem utasítja el kifejezetten az eljárást. Ezt akkor is alkalmazni kell, ha a vizsgálat szükséges a terhes családtagok prenatális diagnosztikai vizsgálatainak elvégzéséhez.6 Elvileg ez a nonprofit felhasználás problematikus; mert az úgynevezett elutasítási fenntartás nem kínál megfelelő védelmet az önrendelkezési jognak. Ezenkívül közvetett módon feltételezik, hogy az érintettek meg akarják akadályozni olyan sajátos genetikai beállítottságú emberek születését, amelyek maguk is rendelkeznek. Ezt azonban általában nem lehet feltételezni

Orvos fenntartása

Ha a genetikai teszt diagnosztikus, vagyis a meglévő betegségek tisztázására irányul, akkor azt csak orvos végezheti. Ha a vizsgálat a lehetséges betegségek vagy rendellenességek előrejelzésére irányul (prediktív elemzés), akkor csak az emberi genetika szakemberei vagy a megfelelő további képesítéssel rendelkező orvosok felelősek.8 Ez a szabályozás nehézségnek bizonyult az újszülöttek szűrése során. Ezt a vérvizsgálatot néhány nappal a szülés után súlyos hormonális rendellenességek és anyagcsere-betegségek korai felismerésére és azonnali terápia megkezdésére használják, ha az eredmény pozitív. Eddig a szülésznők és az anyasági gondozók is engedélyt kaptak a vérmintavételre. Az orvos fenntartása véget vet ennek a közös gyakorlatnak, és magában hordozza azt a kockázatot, hogy a szülők lemondanak a szűrésről, ha ehhez aktívan orvoshoz kell fordulniuk. 9 A Szövetségi Tanács Egészségügyi Bizottsága rámutatott a diagnosztikai eljárás egészségpolitikai céljaira és ajánlásának be nem tartására is, kifejezetten sajnálja, hogy ezt a pontot külön szabályozták

konzultáció

Genetikai tanácsadást csak arra képes orvosok végezhetnek. Tanácsot kell nyújtani a diagnosztikai vizsgálatok után, valamint a prediktív vizsgálatok előtt és után. A tanácsnak nyitottnak kell lennie. Ha feltételezzük, hogy az érintett személy hozzátartozói is hordozzák a vizsgálandó jellemzőket, tanácsokat kell ajánlani számukra.11 Még akkor is, ha a tanácsot a törvény lényeges részeként üdvözöljük, ez utóbbi szabály sérti a nem direktivitás elvét, és sérti a nem tudás jogát. Ezen kívül az orvos fenntartása kizárja azokat a szakembereket, akiknek képességei például a genetikai tesztek pszichoszociális dimenzióiban rejlenek. A döntést befolyásoló alapvető szempontokat ezért legalább másodlagosnak tekintik, és megfelelő képzettség nélkül hagyják az emberi genetikusokra

Prenatális vizsgálatok

Biztosítás

A törvény tiltja, hogy a biztosítók olyan genetikai tesztet vagy genetikai adatokat kérjenek, amelyeket már megszereztek az ügyfelektől. Ez azonban csak a biztosítási összeg bizonyos összegére vonatkozik. Ha életbiztosításra, foglalkozási fogyatékosság-biztosításra és gondozási nyugdíjbiztosításra 300 000 eurónál nagyobb összegű juttatásokat vagy évi 30 000 eurós nyugdíjat állapítanak meg, akkor genetikailag diagnosztizált kockázatokat kell jelenteni.16 Ez a kivétel egyértelműen sérti az egyes genetikai jellemzők alapján történő megkülönböztetés tilalmát. Ezt a tényt súlyosbítja az általános érdekű szolgáltatások növekvő privatizációjának és a jóléti állami ellátások felszámolásának problémája. Például a foglalkozási fogyatékosság-biztosítás esetében az a tendencia érvényesül, hogy az embereket magánbiztosításra kényszerítik. A genetikai kockázatelemzések alapján a biztosításhoz való hozzáférés megnehezítése megkérdőjelezhető

Munkahelyi egészségvédelem, munkavédelem és munkajog

Elvileg a törvény megvédi a foglalkoztatás megkezdését vagy fenntartását attól, hogy genetikai diagnózistól függjön. Vannak azonban olyan kivételek is, amelyek a munkavédelem genetikai tesztjeihez kapcsolódnak. A munkáltató genetikai vizsgálatokat követelhet, ha a megelőző orvosi vizsgálatok részeként tisztázni kell, hogy bizonyos tevékenységek nagy valószínűséggel súlyos megbetegedésekhez vezethetnek-e a munkavállalóban.18 Ez a kivételszabályozás átjáróvá válhat ennek, a prediktív genetikai teszteknek. fokozatosan indokolt a munkavédelem, alkalmassági teszt vagy az alkalmazottak kiválasztása szempontjából.19 Ezenkívül a munkavédelmet elrabolják valódi értelmessége és lendülete. A munkabiztonságnak eredetileg azt kellett volna biztosítania, hogy az alkalmazottak ne kerüljenek érintkezésbe egészségre káros anyagokkal és anyagokkal, és ne vizsgálják meg, mely alkalmazottak tolerálják a legjobban a veszélyes anyagokat

A minták és a vizsgálati eredmények kezelése

A szülők tisztázása

Diszkriminációellenes és génhit

Bármennyire is örvendetes az egyes előírások az említett korlátozások ellenére, a törvényileg korlátozott genetikai diagnózis következményei ugyanolyan aggasztóak. Bár a tudás jelenlegi állása szerint nincs olyan betegség, amelynek kitörését csak a genetikai hajlam korai ismeretében lehet megelőzni vagy akár határozottan kezelni, a törvény olyan kifejezéseket használ, mint "ok-okozati", "társ-okozati", "kezelhető" és "megelőzhető" teljesen Magától értetődik.25 Megerősödik egy diskurzus, amely a valószínűségekből táplálkozik. Ezen a szabályozási szükséglet és a genetikában való tudományos és társadalmi hit megnyilvánulása közötti feszültségterületen ügyelni kell arra, hogy ne maradjon le a GenDG alapelveitől - nincs genetikai diszkrimináció és informális önrendelkezési jog -, és továbbra is kritikusan figyelemmel kíséri a fejleményeket. Mindenesetre nem szabad támaszkodni a genetikai diagnosztikai bizottság függetlenségére a Robert Koch Intézetben, amelynek létrehozását a GenDG biztosítja. Itt tizenhárom orvostudományi és biológiai szakértőt hasonlítanak össze csak kettővel az etika és a jog területén. Az Egészségügyi Minisztérium választja ki őket

Tom Bartneck a Genetikai Etikai Információs Szolgálat (GID) szerkesztője.