A hemofília nemzetközi napja - 2020. április 17., 30. kiadás

péntek, 2020. április 17, 30. kiadását jelezzük Nemzetközi hemofília nap, jó alkalom felhívni a figyelmet a hemofíliára, az érintettek előtt álló kihívásokra, valamint az elmúlt években elért haladásra a hemofíliás emberek életének javítása érdekében.

A hemofília az anyától származó ritka, genetikai, veleszületett és örökletes betegség, amely a véralvadásban szerepet játszó faktor hiányán alapul: VIII. Vagy IX. Faktor (F).

A hemofília egy krónikus betegség (egy életen át tartó, további kezelést igényel a hibás faktorral az egész életen át), amelyben a vérrög vagy a véralvadás kialakulása érintett. A hemofília ritka betegség, gyakorisága a népességben 100/1 millió körül van, hemofília A körülbelül 5-6-szor gyakoribb, mint hemofília B.

A Hemophilia Világszövetség 2017-ben végzett tanulmánya szerint világszerte több mint 196 000 hemofíliás ember él, közülük több mint 158 ​​000 szenved A típusú hemofíliában.

Romániában körülbelül 1100 hemofíliát regisztrálnak az Országos Egészségbiztosítási Házon keresztül, de a szakemberek szerint a betegek valós száma 1600 fő körül lenne. Köztük 300 18 év alatti beteg van.

A Nemzeti Hemofília Program 1997-ben jelent meg, 1999-ben kibővült az Anya és Gyermek programmal, amikor az eredetileg kiosztott költségvetés nagyon kicsi volt, és az évek során erősen nőtt. 2017-ben azonban az előirányzott költségvetést háromszorosára, mintegy 80-90 millióról 280 millió lejre növelték, de a pénzfogyasztást a román egészségügyi rendszer nehezen tudta kezelni.

A statisztikák azt mutatják, hogy a hemofília kezelésének minőségét tekintve továbbra is az utolsó helyen állunk az Európai Unióban.

Az elmúlt években elért jelentős költségvetési előlegnek és a magas terápiás szint alkalmazásának lehetőségének a hemofíliát olyan betegséggé kellett volna alakítania, amelyet kordában lehet tartani, és az érintett személy normális életet élhet, azonnali és helyes hozzáférést biztosítva a kezeléshez. antihemofil faktorral. Romániában azonban a Nemzeti Hemophilia és Thalassemia Programra elkülönített költségvetés hatékony felhasználásának képtelensége és a túlzott centralizáció (csak 3 európai akkreditált hemofília-ellátó központtal rendelkezik) közvetlen és azonnali következményként tartja fenn a romániai ellátás minősége és az ellátás minősége közötti fontos különbségek fennmaradását. a többi európai ország. A román hemofíliák gyermekkoruk óta továbbra is különböző fogyatékosságokban szenvednek, ami drámai módon rontja életminőségüket és a normális élet esélyét, a terápiához és az odaadó orvosi szolgáltatásokhoz való rossz hozzáférés közepette.

hemofília
"A világ közösségével együtt ünnepeljük a Nemzetközi Hemofília Napot, és ezzel párhuzamosan megpróbáljuk megszokni a Covid 19 járvány hozta új valóságot. Tisztában vagyunk azzal, hogy ezekben az idõkben több szinten harcolunk. Vagy a biológiai részről beszélünk, a saját betegségünkről, nevezetesen a hemofíliáról, és arra a kihívásra gondolok, hogy a vérzést kordában tartsuk igény szerinti kezeléssel vagy a profilaxis módszerével, vagy pedig megkérdőjelezzük a pszichológiai elemet, nevezetesen ezt a mentális túlerőt az egyes emberek értelmezéséből. a tiltási intézkedések közül valóban a kihívások jelei vagyunk a hemofíliás emberek közösségének "- jelentette ki Daniel Andrei, a Román Hemofília Szövetség elnöke.

hemofília
"A rés megszüntetése" - A rés megszüntetése volt és kell, hogy legyen továbbra is a folyamatosan javuló egészségügyi ellátásért folytatott küzdelem célpontja, annál is fontosabb ma, mivel a COVID-19 válság uralta jelenlegi epidemiológiai kontextus ön ellen irányul. Az egyetlen megoldás az, hogy "vegyen részt" - "vegyen részt", mindezt szolidárisan és következetesen. A "Cristian Șerban Medical Center" szolidaritással a céljaival vörös fénybe öltözik, "All in red" - All in Red ", ezzel kifejezve reményét, hogy a lehető leghamarabb újra kinyithatja kapuit az Ön számára, és várja Önt Buziașban, folyamatosan veled a jobb életminőség érdekében "- jelenti ki Prof. Dr. Șerban Margit, A Román Hemofília Egyesület alapító tagja és a temesvári gerincvelő-transzplantációs központ vezetője.

nemzetközi
Prof. Dr. Daniel Coriu, A Fundeni Klinikai Intézet Átfogó Hemofília Központjának vezetője elmondta: „Örömmel látom, hogy jó eredmények születtek a hemofíliával foglalkozó szakemberek és a betegszövetségek közötti munkakapcsolatban. 2019-ben a VIII. Faktor fogyasztásának jelentős növekedését észleljük, 3,59 NE/fő/fő. Ez az erőforrások helyes felhasználását mutatja, de javítja a hemofíliás betegek kezelésének való megfelelését is. Ehhez köszönetet kell mondanunk a két betegegyesületnek az elmúlt két évben a „Hemophilia Caravan” Program keretében végzett oktatási tevékenységért. Végül, de nem utolsósorban köszönöm a molekuláris biológiai laboratórium munkatársainak, a Fundeni Klinikai Intézet Hematológiai és Csonttranszplantációs Központjának a hemofíliában végzett molekuláris tesztelési és diagnosztikai program romániai megvalósítását ”.

A Román Hemophilia Egyesületről

A Román Hemofília Egyesület (ARH) 1992-ben alakult, és képviseli a romániai hemofíliában és von Willebrand betegségben szenvedő betegek érdekeit. Az elvégzett információs tevékenységek és pszicho-oktatási programok révén segítséget nyújtunk a betegeknek és családtagjaiknak, és a hatóságokkal kapcsolatban azt kérjük, hogy minden romániai hemofíliában szenvedő ember kapjon orvosi ellátáshoz szükséges kezelést. Az ARH tagja a Romániai Ritka Betegségek Országos Szövetségének, a krónikus betegségben szenvedő betegek szervezeteinek koalíciójának Romániában, valamint a Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium tagja.