A lipedema és én; Elveszett szó
Emlékezetem szerint mindig pufók gyerek voltam. Már az általános iskolában is zaklattak és kövér tehénnek hívtak ... de amikor az akkori fotókat nézem, nem voltam kövér, legfeljebb egy kis babahízom volt. De már akkor is ültettek, hogy túl kövér legyek.
A sport mindig is nehéz volt számomra. Az iskolai sport lett a legnagyobb ellenségem, főleg a pubertás után. Míg a többiek problémamentesen tudtak járni, a saját lábam gyorsan túl nehézzé vált és fájt.
Ugyanakkor a fenekem és a combom egyre nagyobb lett. Szerettem volna hasonlítani a többiekre, de például a normál farmer nem illett hozzám. Meg kellett vennem a sárgarépa farmernadrágomat. És még mindig emlékszem, milyen kövérnek éreztem magam, amikor felpróbáltam őket. Akkoriban még mindig a 42-es méretben fértem be. Ennek ellenére újra és újra megsérültem. A szüleim folyton azt mondták, hogy nem ülhetek annyira a fenekemen, költöznöm kell. Olyan szamár lenne, mint egy sörfőzde. Nagyon fáj ....
Valójában mindig sokat mozogtam és szerettem mozogni. Mindig végig motoroztam, élveztem az uszodát ... de mindig kívülálló voltam. Ma már tudom, hogy ez inkább a magas érzékenységemnek és esetleg egy autista spektrum zavaromnak volt köszönhető, de akkor még nem tudtam erről. Ezért mindig azt hittem, hogy ez a súlyom, a megjelenésem. Minél többet kaptam kívülállót, annál szomorúbb lettem, és minél szomorúbb lettem, annál inkább megpróbáltam megvigasztalni magam étellel. És sajnos ez velem maradt a mai napig.
Valamikor megismerkedtem volt férjemmel, és a rossz étrend miatt mindketten egyre nagyobb súlyt kaptunk. Aztán először teherbe estem, és ettől kezdve az ajaködéma folyamatosan nőtt. Rendszeres támadásaim voltak, amelyek során a karom és a lábam mindig fájt és megnövekedett. Amikor a lányom 2 éves volt, balesetet szenvedtem, amelyben a jobb térdkalácsom teljesen kiugrott. A lábam nem tért magához ettől 14 éve térdkalácsom újra és újra kicsúszik, ami hihetetlenül fájdalmas. Ez arra tanított, hogy kevesebb és körültekintőbb mozogjak, ami természetesen teljesen kontraproduktív volt az étrend és a fogyás kísérleteim szempontjából.
Természetesen több ortopéd sebésznél jártam, de mindig elküldtek. Ezt műteni kellene, de ez egyébként sem működne a túlsúlyommal.
Az évek során sok orvosnál jártam, de csak annyit hallottam, hogy túl kövér vagyok, és változtatnom kell az étrendemen és a testmozgáson. Három táplálkozási konzultációt kellett elvégeznem, kihasználtam az egészségbiztosító különféle sportajánlatait, stb. De a lábam és a karom egyre nagyobb lett.
A fájdalom lett a mindennapi társam. Folyamatosan hatalmas zúzódásokat kaptam anélkül, hogy tudtam volna mit. Amikor gyermekeim vagy macskáim ültek vagy felmásztak az ölembe, fájdalmaim voltak. És ebben a pillanatban még soha nem hallottam lipedemáról. Mindig azt hittem, csak fáj, hogy kövér vagyok.
2014-ben anyát és gyermeket gyógyítottam, a gyógytornászom pedig azt mondta, hogy nem csak kövér vagyok. Láthatja, mennyire furcsa és egyenetlenül oszlik el a zsír a testemen, hogy ez nem csak normális túlsúly lehet.
A kúra után egy flebolológushoz mentem. És először diagnosztizálta a lipedemát. Emlékszem, hogy a gyakorlatában sírtam, amikor azt mondta, hogy nem csak kövér vagyok, hanem beteg is. Egyrészt végre volt magyarázat, másrészt már egyértelmű volt, hogy nem lesz gyógyítható. Sajnos ez az orvos nem tudott tovább kísérni.
Aztán egy kölni magánklinikára mentem vizsgálatra. Itt kaptam először írásban a diagnózist. Ugyanakkor tájékoztattak arról, hogy a beteg zsírt le lehet szívni, de az egészségbiztosítás nem fizet érte. Körülbelül 10–12 műveletre lenne szükségem, mert nem csak a zsírt szívják ki, hanem a felesleges fő szárnyakat is utána el kell távolítani. A költségbecslés meghaladta a 20 000 eurót. És ez világossá tette, hogy nem mehetek így.
A 2017-es diagnózisom óta ismét szerencsétlen voltam az orvosokkal. Mindig sikerül kapcsolatba lépnem olyan orvosokkal, akik nem hisznek a lipedema betegségben, vagy más okok miatt nem voltak hajlandók előírni a kézi nyirokelvezetést. 2019 óta végre van egy orvosom, aki ezt azért csinálja, hogy hetente kétszer 60 perc MLD-t kaphassak. Cserébe nem hajlandó aláírni a lymphoma iránti kérelmemet sem. Számukra csak az MLD vagy a Lymphomat létezik, bár gyógytornászom egyértelműen kijelenti, hogy a Lymphomat nem tudja pótolni, csak kiegészíteni. Csakúgy, mint a kompressziós ruházat.
Most már 3–4 lipedema és 1 lymphedema 1. Képtelen vagyok dolgozni és 2. szintű ellátásom. És csak 42 éves vagyok.
Gyakran mindez rendkívül megijeszt. Nekem nem könnyű ezzel a betegséggel élni. De igyekszem pozitív lenni. Más dolgokat keresek az életemhez. Például ezen a blokkon dolgozni, könyveket átnézni, írni ... Elindultam, hogy író legyek. Mert nem akarom hagyni, hogy ez a betegség lebuktasson.