A lisztérzékenység nem diagnosztizálása Az anya küzdelme az orvosi rendszerrel
Alina Grigore (Meggyógyult a ráktól, és most gluténmentes étrendet folytat. Olvassa el Alina lenyűgöző történetét!),Velciu Doriana (Anya kalandjai A lisztérzékenység kimutatása gyermekeknél), és Mary (A glutén intolerancia kimutatása - új esély az életre!), Nicoleta úgy döntött, hogy hozzájárul a gyermeke glutén intoleranciájának felderítéséhez, és ezzel segít más anyáknak, akik ugyanezen nehézségeken eshetnek át.
E történetek célja kb a lisztérzékenység kimutatása annak bemutatása, hogy a celiakia milyen tünetekkel, betegségekkel, nehézségekkel szembesül a diagnózis megközelítésében. Ha hasonló tüneteket tapasztal, ezeknek a cikkeknek kérdőjelet kell felvenniük, és el kell vezetniük lisztérzékenységi tesztek a lehető leggyorsabban! Így könnyebben átélheti ezt a folyamatot.
Még akkor is, ha Romániában még mindig lassan haladnak a dolgok, a lakosság tájékoztatása a lisztérzékenységről és a gluténról, reméljük, hogy ezek a cikkek minél több ember fülébe eljutnak, és így megértik, hogy mit jelent a lisztérzékenység, milyen az élet cöliákia és mennyire fontos számára a gluténmentes étrend.
Az alábbi sorokban, Nicoleta elmondja, milyen nehéz volt a fia számára a glutén intolerancia diagnosztizálásának folyamata, vagy inkább az a folyamat, amely végül a betegség biztonságos diagnózisának hiányához vezetett. Ismerje meg történetüket az alábbi sorokban.
Ha ebben az információs kampányban is el akarja mondani történetét, olvassa el ezt a cikket.
P.S. Abban az esetben, ha klinikákat vagy orvosokat keres Romániában diagnózis céljából, létrehoztunk egy interaktív térképet, amely csak a celiaci.ro közösség tagjainak ajánlásai alapján készült! Megtalálod itt.
Egy cikk, amelyet Nicoleta írt (A szerző névtelen maradt).
Ez a mi történetünk (az enyém és a 3 éves fiam), amelynek során megpróbáltuk diagnosztizálni a lisztérzékenységet.
Az egész akkor kezdődött, amikor a baba 1 évesnél fiatalabb volt, és nem fogyasztott glutént, hanem kizárólag szoptatták, én pedig sok glutént fogyasztottam. A gyermeknek sok széklet volt, kb. 6-7 naponta, rossz szaga volt, kötetlen, nyálkával, gyakorlatilag minden evéskor szinte azonnal volt széklet.
A nyilvánosság előtt én voltam az emberek szeme láttára, amint a babánknak széklet volt, és ez az elviselhetetlen szagnak köszönhető. De a legnagyobb probléma az éjszakai gyomorfájás volt. Éjszakáról éjszakára lelkem apránként megtört gyötrelmeitől, mert a fájdalmak súlyosak voltak, és nem tudott aludni. Még anyám karjai, amelyek megkönnyebbülést próbáltak hozni neki, már nem bírják. Én sem híztam, már vérszegénység is beállt, és így kezdtem a hosszú utat a kórházakig.
A háziorvos elvégzett vizsgálatokat adott nekünk, de a glutén- és laktóz-intolerancia vérvizsgálata negatívnak bizonyult.
Aztán egy másik orvoshoz, egy híres gyermekorvoshoz fordulva kellemetlen meglepetés érte, hogy legalább furcsa hozzáállással szembesültünk. Azt mondta nekünk, hogy a tesztek hülyék voltak, és helyükre állították a tehéntej fehérje allergia diagnózisát. Ezután szigorú diétát tartott mindkettőnk számára, mert szoptattuk, de hiába, de azért, mert a tünetek folytatódtak.
Orvost, kórházat váltottam, és sok tesztet végeztem. A babám még az aratáskor sem sírt, már megszokta a kórház légkörét. A lelkem összetört, mert nem volt válaszom, és a nagy lány otthon várt rám, és nem tudtam, hogyan osszam meg, hogy mindkettőjüknek jó legyek.
Sok este imádkoztam az Úrhoz, miközben figyeltem a gyermekemet, hogy vezessen a helyes útra a válaszért, bármi is legyen az. Csodálatos emberekkel is találkoztam, akik elősegítették a diagnózis felkutatását.
Bár sokan azt mondják, hogy a vékonybelet nem "látják" az ultrahangvizsgálaton, vannak olyan szakorvosok, akiknek sok tapasztalata van, akik az ultrahang segítségével monitorozhatják a lisztérzékenységben szenvedő, Crohn-kórban szenvedő és más betegeket anélkül, hogy ilyen gyakran kellene endoszkóppal foglalkozniuk. Két ilyen emberrel találkoztam, és életük végéig hálás leszek egyiküknek.
Még azon a napon, amikor a gyermekem 2 éves lett, elvégeztem ezt az ultrahangot, és bár sejtettem, hogy mi lesz az eredmény, rettenetes nap volt számomra. Már nem láttam kiutat ... az eredmény egy krónikusan beteg ember volt, gyulladásos bélbetegségben, pozitív okkult vérzésekben.
Egy anyának végtelen erőforrásai vannak a gyermekeiért való harcra ...
Két hétig nem voltam ember, aztán felálltam és elhatároztam, hogy a végsőkig küzdök. Nem tudtam sírás nélkül ránézni, sírás nélkül nem tehettem semmit, de egy anyának végtelen erőforrásai vannak a gyermekeiért való harcra.
Amellett, hogy orvoshoz jártam, tudtam, hogy egy anya imája a gyermekéért nagyon hasznos, ezért karácsonykor böjtöltem, és Szent Dumitru ereklyéihez imádkoztam gyermekeim egészségéért. Szívvel mondhatom, hogy a Fővárosi dombon, hideg könnyekkel az arcomon, mellettem a kihűlt gyerekekkel, úgy éreztem, hogy így vagy úgy, minden rendben lesz. Isten nem hagy cserben minket.
Ezen epizód után, szintén szóról szóra, és más orvosok látogatása után, úgy döntöttünk, hogy elvégezzük az ImuPro 300 elemzést, amelyet Németországban végeznek, és amely meglehetősen sokba (2300 lej) kerül. Egy hónap múlva jött az eredmény, közvetlenül karácsony előtt.
Az ImuPro nem sok orvos által elismert vagy a diagnózis felállítására akkreditált elemzés, és ezt nekem már a kezdetektől fogva elmondták, de beleegyeztem, hogy megcsinálom, mert itt az országban mindent megtettem, és még mindig nem volt egyértelmű diagnózisom.
Az eredmény: 24 étel intoleranciája, többek között glutén, búza, árpa, zab, paprika, zeller és még sok más. Másnaptól mindenki a házban feladta a glutént, csak azért, hogy megkönnyítse a dolgát, én pedig az elemzés szerint szigorú diétára fogtam.
Eleinte nagyon nehéz volt ... de egy év múlva azt mondhatom, hogy megszoktam, még akkor is, ha minden nap főznöm kell a gyermekemnek, miután hazajöttem a munkából, még akkor is, ha ételt kellett vinnem otthonról az óvodába, még akkor is, ha rettenetesen fáradt vagyok, de amikor látom, hogy a fiam 2 hónapos diéta után kivirágzott, meghízott, éjszaka nyugodtan alszik, nincs már vérszegénysége ... Elfelejtem az összes nehézséget.
Összegzésképpen elmondható, hogy még most sem áll rendelkezésünkre a celiakia egyértelmű diagnózisa (bár a genetikai-negatív teszt eredménye szintén nemrégiben derült ki), de a gyermek nagyon jól érzi magát gluténmentes étrend. Úgy gondolom, hogy talán ez egy intolerancia, amely elmúlik az életkor előrehaladtával, és nem kapják meg a lisztérzékenység pontos diagnózisát, de egyértelműen félni fogok a glutén bevezetéséből az étrendjébe. Lehet, hogy erre gondolok 7 éves koromra, de addig is gondoskodom róla, hogy tiszta, gluténmentes étrendje legyen, küzdök az állami rendszerrel, amely így kategorizálja a gyerekeket, mintha fogyatékkal élnének, és remélem, hogy sikerrel járok. óvodája elviheti az ételt otthonról, ahogy én most az óvodában.
Nehéz, de tudod, hogy van ez ... vannak mások, akik nagyobb problémákkal küzdenek, mint mi. Befejezésül: Anyák, küzdjetek a gyermekeitekért!