A marmarburgi gyermek dialízis központ már kezeli az újszülötteket
Marburgban található a 19 gyermek-dialízis központ egyike Németországban. Szakterülete csecsemők, gyermekek és serdülők veseelégtelenségének terápiája és kezelése.
Paul Panzer kétéves, és öt hete szerepel az Eurotransplant várólistáján. A fiúnak új vesére van szüksége. Testét peritonealis dialízissel naponta méregtelenítik. Ez a folyamat körülbelül 12 órát vesz igénybe. Nem kell a marburgi dialízis és veseátültetések kuratóriumába mennie. A méregtelenítés éjszaka zajlik otthon, Würzburgban, katéter segítségével, amelyet anyja egy csőhöz köt. Három nappal az első születése után.
A terhesség 17. hetében kiderült, hogy édesanyjának, Uschi Ferstl-nek nincs többé magzatvíz. Alapos vizsgálat után kiderült, hogy a csecsemő veséi nem működnek megfelelően. "Az orvosok kevés reményt adtak arra, hogy Paul életben maradjon" - emlékszik vissza a 33 éves férfi. Véletlenül a marburgi KfH-ba került, és hat magzatvíz-töltetet kapott. 2016. június 4-én fiuk veseelégtelenséggel született. - Az egyik vese működik egy kicsit a folyadék egyensúlyának érdekében, a második vese nem tesz semmit. Nincs méregtelenítés ”- magyarázza Uschi Ferstl.
250 beteget ápolnak 19 központban
Körülbelül 40 évvel ezelőtt Paul nem született volna meg. Meghalt volna, akár az anyaméhben, akár születésekor. „Ma nincs több vesebetegség csecsemőknél vagy gyermekeknél, mint korábban. De ma már több beteg születik ”- mondja dr. Günter Klaus, a KfH veseközpont orvosi igazgatója. „Nemcsak a diagnosztika fejlődött óriási mértékben az elmúlt években, hanem a szülés utáni kezelést is folyamatosan fejlesztették. Míg korábban a puszta túlélésről szólt, ma a hosszú távú perspektíván van a hangsúly. Ezért a vese egyéni terápiája csapatterápiává vált. ”- magyarázza Günter Klaus, aki 25 éve dolgozik Marburgban.
1983-ban Matthias Brandes professzor Marburgban megalapította Németország egyik első gyermek-dialízis központját. Ma már összesen 19 központ működik országszerte. Összesen 250 beteget látnak el ott, és évente körülbelül 100 transzplantációt végeznek. Csak Marburgban hat ilyen műtét történt ebben az évben; a KfH fennállásának 35 éve alatt 150 gyermek kapott donor vesét.
Korábban a veseelégtelenségben szenvedő gyermekek gyakran vérszegények voltak, ernyedtek és gyorsan összetörtek. Ma ezt ellensúlyozza a holisztikus terápia. Paul is profitálni fog ebből a csapatterápiából. Ő már nagyon fényes fiú, aki késik a fejlődéssel, de még mindig halad. Az eritropoietin (röviden Epo) kifejlesztése, amelyet terápiás szerként alkalmaznak a dialízisben szenvedő betegek vérszegénységének kezelésében, véglegesen megváltoztatta a terápiát.
Az érintett gyermekek is rosszul nőnek, ami ma már növekedési hormonokkal is kezelhető. Ezenkívül a terápiát pozitívan befolyásolja az optimális étrend. "Korábban nem hívtál be táplálkozási szakembert, mert nem tudtál ennél jobbat" - magyarázza Günter Klaus. A veseelégtelenségben szenvedő gyermekek többnyire étvágymentesek. „Ez a szülőknek is nagy terhet jelent, különösen az anyák számára. Alig van rosszabb egy anya számára, mint egy gyermek, aki nem eszik ”- magyarázza a nephrológus.
Ugyanez volt Uschi Ferstl-lel. A te Pálodnak szinte nincs étvágya, és ha eszik valamit, akkor ő is hány. "A szonda nyugalmat ad nekem, hogy a kicsi mindent megkap, amire szüksége van" - mondja az anya. És annak is örül, hogy talált egy gyermekgondozót, akinek nincs fenntartása, és aki napközben többször táplálja fiát a csövön keresztül.
Heti háromszor öt órán át méregtelenítve
Az a tény, hogy a dialízis egész eddigi mindennapjait érinti, még nem okozott problémát a würzburgi nő számára. De Silke Thomson pszichológus tudja, hogy ez nem mindig marad így. "Nem minden betegnél" - hangsúlyozza. A KfH-ban gondozott és gondozott gyermekekre és serdülőkre gyakran évekig vigyáznak az orvosok és az ápolószemélyzet. Mivel a peritonealis dialízis után, ha nem történt transzplantáció, hemodialízis következik.
A betegeknek ezután hetente háromszor kell a KfH-ba menniük, hogy öt órán át méregtelenítsék őket. „A„ dialízis rendszer ”szó nagyon jól leírja. A dialízis vezeti a rezsimet a családokban, mert minden rajta múlik. A napi rutin, a gyógyszeres kezelés, az étrend. Ez nagyon időigényes az egész család számára "- mondja dr. Stefanie Weber.
Weber a Gyermekgyógyászati Nefrológiai Klinika igazgatója és különösen a gyermekek veseátültetését látja el, miközben a KfH orvosi igazgatója is. A fekvőbeteg-kezelésekről a Gyermekefrológiai Klinikán gondoskodnak, míg a járóbeteg-ellátásra a KfH-ban kerül sor. Weber professzor születése óta kíséri a kis Pált, és az első napokban elmondta Uschi Ferstl-nek, hogy Paulnak új vesére lesz szüksége. Egy új szerv a "hosszú távú túlélés" része, és a "hosszú távú perspektíva".