A műtét útja; Chiari blog
Tábornok
Az Arnold Chiari rendellenességen végzett művelet során dekompressziót hajtanak végre. Ez azt jelenti, hogy megpróbálják kijavítani a rosszul növekvő kisagyi mandulák és az agyi folyadék csökkent keringésének nyomását.
Az első nyaki csigolya csontjait eltávolítjuk, és az occipitális nyílás megnagyobbodik. Ezenkívül általában duraplasztikát hajtanak végre. A dura az agy kemény membránja, amely körülveszi az agyat. Itt is dekompressziónak kell megtörténnie, amely nagyobb helyet biztosít a kisagynak, hogy ne lehessen nyomást gyakorolni az agyra. Ehhez a dura kinyílik és implantátumot helyeznek el, esetemben Gore-Tex membránt.
További információ a "Duraplasty or not" témáról angolul:
Néhány esetben a nyaki gerinc instabilitása miatt az első és a második nyaki csigolya merevítése ajánlott a második nyaki csigolyának, a dens tengelynek az összenyomódásának megakadályozására.
Kérjük, mindenképpen kérdezze meg erről orvosát. A Quakenbrück Keresztény Kórházban végzett kezelésem alatt Prof. Dr. Klekamp elmondta, hogy ő maga csak a Chiari-betegeknél szerzett 20 éves tapasztalata révén tudatosult ebben a lehetőségben, miután a "normál" műtét ellenére néhány betegnél nem, vagy csak ideiglenesen volt sikere.
Intraoperatív módon döntöttem, és szerencsére nem merevítettek. Lehetőségem volt azonban előzetesen eldönteni, hogy a merevítést is stabil kinézetű nyaki gerincvel kell-e végrehajtani. Én is teljesen ellene tudtam dönteni.
Orvosokkal való foglalkozás
Fontos sokat beszélni a kezelőorvossal, főleg ilyen ritka betegség esetén. A diagnózisom után fájósan gugliztam az ujjaimmal, és az ott olvasott dolgok általában még jobban megijesztenek. Nekem személy szerint nagy előny volt, ha végre beszéltem egy orvossal, akinek van fogalma és minden kérdésemre képes volt részletesen válaszolni. Az első konzultáció után - amely egyébként több mint 1 órán át tartott - nem igazán gugliztam tovább, és egyértelmű volt számomra, hogy megtaláltam a megfelelő orvost.
Ezenkívül mindig meg kell kapnia egy második véleményt. Sok orvossal felveheti a kapcsolatot e-mailben, és ott küldheti el az MRI felvételeit, ha az út túl messze van. És akkor is, ha ez nem lehetséges, választani kell az utat. Személy szerint először egy másik klinikát kérdeztem e-mailben azzal a válaszsal, hogy műtétre van szükség. Személyes interjúra lett volna szükség a további tisztázáshoz, amelyet egy túl hosszú utazás miatt elhalasztottam. Aztán megbeszéltem egy közeli klinikán egyfajta második véleményemet, végül ott műtöttek meg.
Prof. Dr. szerint A Klekampot csak a konzultáción részt vevő betegek körülbelül 1/3-án kellett megoperálni. Ennek legfontosabb mércéje egy olyan tünettan kell, hogy legyen, amely a legváltozatosabb módon nyilvánulhat meg. Ennek eredményeként nem valószínű, hogy nem lesz szükség műtétre.
Ilyen ritka rendellenesség esetén az is fontos, hogy ne hagyja az orvos lebeszélni a szakemberrel való konzultációról.
Mint valószínűleg minden Chiari-kórban szenvedő beteg, magam is tapasztaltam, hogy tájékoztatnom kell az orvosomat a betegségemről. Neurológusom azt is elmondta: „Egy ilyen betegséget gyakran életének végéig nem fedeznek fel, ezért valószínűleg nem kell műtétre. Önnek sincs semmilyen neurológiai problémája. ”MÉG itt volt a kulcsszó! Ezután a szakember azt mondta nekem, hogy az MRI-m alapján ítélve valamiféle csoda, hogy nincsenek súlyosabb tüneteim.
A legfontosabb nem egyszerűen letaglózni és kapcsolatba lépni a szakemberekkel, mivel a ritka betegségekről csak ezek tudnak igazán.