A neurológiai rendellenességekben szenvedő betegek képviselői támogatást kérnek az Európai Unió Romániától
A romániai neurodegeneratív betegségekkel küzdő betegek szövetsége csatlakozik az európai szervezetek által kezdeményezett lépésekhez, és nyílt levelet ír alá, amely felhívja a figyelmet ezekre a betegségekre.
Szeptember 17-én nyílt levelet indítottak az Európai Unió vezetői felé európai szinten. E dokumentum révén a neurológia területén a legfontosabb intézmények - az Európai Neurológiai Akadémia, az Európai Agytanács és a Neurológiai Egyesületek Európai Szövetsége - konkrét intézkedéseket kérnek a hatóságoktól az agyi betegségekben szenvedő betegek életének javítása érdekében.
Az Európai Agytanács által végzett vizsgálatok szerint, 3-ból legalább egy ember agyi állapotban szenved valamikor. Az európai szintű kezelés teljes költségét évi 800 milliárd euróra becsülik. Ez az összeg jóval magasabb, mint a fő kombinált betegségek (rák, cukorbetegség és szív- és érrendszeri betegségek) összköltsége.
2015-ben neurológiai problémák jelentek meg a világon a második leggyakoribb halálok - illetve 16,8%. Az agybetegségek a leggyakoribb nem fertőző betegségek, amelyek fogyatékossághoz vezetnek, és jelentősen rontják a betegek életminőségét.
Másrészt a neurológiai kutatások jelentik a legnagyobb potenciált a befektetés megtérülése szempontjából. Ezért az e betegségekben érintett betegek érdekeit képviselő szervezetek sokkal nagyobb figyelmet igényelnek az új Európai Bizottságtól és a Parlamenttől.
Az alábbiakban található a nyílt levél szövege, amelyet teljes egészében reprodukálunk:
- Ursula von der Leyen, az Európai Bizottság elnöke
- Stella Kyriakides egészségügyi biztosjelölt
- Mariya Gabriel, az innovációért és ifjúságért felelős biztosjelölt
- David Sassoli, az Európai Parlament elnöke
- Az Európai Parlament ENVI és ITRE bizottságainak tagjai
- Az Európai Parlament képviselőcsoportjainak elnökei
Az öregedő társadalmunk egyik legnagyobb kihívása a nem fertőző betegségek növekvő előfordulása és terhe. Úgy gondoljuk, hogy uniós szintű fellépésre van szükség a betegségek megelőzéséhez és az egészséges életmód előmozdításához, amelyet a nem fertőző betegségek elleni küzdelem kerete támogat, amely biztosítja a magas színvonalú orvosi szolgáltatásokhoz való méltányos hozzáférést.
A nem fertőző betegségekről szóló politikai nyilatkozatban (NCD), amely a nem fertőző betegségekről szóló ENSZ-csúcstalálkozón jelent meg 2018-ban, minden kormány elismerte, hogy „mentális rendellenességek és egyéb mentális egészségi állapotok, valamint neurológiai rendellenességek, hozzájárul az NCD-k globális terheihez ”. Ez oda vezetett, hogy a "mentális egészség" "5. NCD" -ként szerepel, kiegészítve a rák, a szív- és érrendszeri betegségek, a cukorbetegség és a krónikus légzőszervi megbetegedések leküzdésére irányuló globális erőfeszítéseket.
Örömmel fogadjuk ezt az első kezdeményezést, mert úgy gondoljuk, eljött az idő a globális agy-egészségügyi erőfeszítések jelentős növelésére.
Az Európai Agytanács "Az agybetegségek költségei Európában" című tanulmánya szerint 3-ból legalább 1 ember életében agyi betegségben szenved, csak Európában az agyi betegségek összköltsége, becslések szerint évi 800 milliárd euró (meghaladja a főbb betegségek, például a rák, a szív- és érrendszeri és a légzőszervi betegségek és a cukorbetegség összköltségét).
A közelmúltban a globális betegségteher vizsgálati csoport azt találta, hogy 2015-ben a neurológiai rendellenességek voltak a DALY (a fogyatékosság által érintett életévek) fő oka (250,7 m), ami 7,4% -os növekedést jelent 1990-hez képest Ezenkívül a halálozási rátát tekintve a tanulmány megállapította, hogy ezek az általános halálozás második leggyakoribb okai, 16,8% -kal, ami 1990 és 2015 között 36,7% -os növekedés volt, annak ellenére, hogy csökkentek. standardizált életkor (Lancet Neurology. 2017; 16 (11): 877-897).
Újabban az „Az agyi megbetegedések terhe Európában 2017-ben és összehasonlítás a nem fertőző betegségek más csoportjaival” című tanulmány azt mutatja, hogy az agyi betegségek (mentális és neurológiai) a legelterjedtebb és legnehezebben fogyatékkal élő betegségek az NCD-k körében az európai populációban.
Valójában az agybetegségek 20,8 millió éves fogyatékosságot és 34,6 millió DALY-t jelentenek. Ez az NCD-vel összefüggő betegek 34,5% -ának, illetve 26,9% -ának felel meg. Ezek 1,2 millió halálesetet okoztak: az NCD-vel összefüggők 24,3% -a. Az eredmények azt mutatják, hogy az agyi betegségek Európában az NCD-vel kapcsolatos teljes teher 26,8% -át teszik ki.
A módszertanbeli különbségek és a stroke nemrégiben bekerült az ICD 11-be (Nemzetközi Betegségek Osztályozása, rev. 11) miatt ezek az adatok szöges ellentétben állnak számos más tanulmánysal és statisztikával, amelyet az intézmények munkájának tájékoztatására használnak. Az EU, például az Eurostat éves jelentése „A halálesetek okai és előfordulása az EU-ban”, ahol az idegrendszeri megbetegedések az összes halál okának csak kis részét (4% -át) tekintik.
Az alábecsült, alul elismert és elégtelen forrásokkal rendelkező betegségcsoportból a neurológiai rendellenességek mára a globális egészségpolitika fő kihívásává váltak. Ennek leküzdése érdekében elegendő prioritást és forrást kell biztosítani a betegségek megelőzésére, enyhítésére és kezelésére, valamint kezelésükre, összhangban az NCD-k öt fő kockázati tényezőjével kapcsolatos intézkedésekkel.
A bizonyítékok azt mutatják, hogy az agykutatásban rejlik a legnagyobb potenciál a beruházások megtérülése szempontjából, amely messze meghaladja a megtérülést bármely más területen (Az agykutatás az a terület, ahol a legmagasabb a megtérülési ráta, de Európa lemaradt: European Journal of Neurology 2007). Az EBC kezelésének értékéről szóló fehér könyv (Fehér könyv a kezelési politika értékéről: Az agyi rendellenességek kutatásának és gondozásának optimalizálása felé. Brüsszel, Európai Brain Council; 2017) szintén azt mutatja, hogy a megelőzésbe, a korai felismerésbe és diagnózisba, a kezelésbe és az ellátásba történő befektetés a neurológiában költséghatékonyak. A kormányok, az egészségtervezők és a rendszerek számára elengedhetetlen, hogy egyértelműen megértsék ezeket a kérdéseket.
Ebben az összefüggésben aggasztónak tartjuk, hogy az európai intézmények és az EU tagállamai nem integrálták megfelelően a neurológiai/agyi egészséget NCD-portfóliójukba, tükrözve a hatókör kiterjesztését, amint azt a fentiek mutatják. Ennek annak a következménye lehet a következménye, hogy a WHO által használt terminológia részben magában foglalja a neurológiai rendellenességeket a "mentális egészségről" szóló belső és külső szövegekben - anélkül, hogy kifejezetten megemlítené a "neurológiát", vagy nem használná az átfogóbb kifejezést, "Agy egészsége".
Annak ellenére, hogy ezen a téren számos uniós kezdeményezés létezik, úgy gondoljuk, hogy a neurológia és az agy egészsége terén egy változatosabb, hosszú távú stratégiai portfólió sürgető szükség a betegség fentebb bemutatott terheinek leküzdésére.
Lehet-e az egészségfejlesztés, a betegségek megelőzése és kezelése koordinációs csoport csatornája annak biztosítására, hogy a neurológia bekerüljön az EU NCD-munkájába? A mai napig az irányító csoport egyes NCD-kre összpontosított, mint például a szív- és érrendszeri betegségek, a rák és újabban a mentális egészség. A neurológiai/agyi egészséget külön prioritásnak kell tekinteni 2020-ban vagy 2021-ben.
A neurológiai/agyi egészségre integrált, összehangolt és együttműködő erőfeszítésekkel kell foglalkozni, mind európai, mind nemzeti szinten. Ennek alapja lehet más orvosi területek - például ritka betegségek, cukorbetegség és rák - bevált gyakorlata. Valójában, miközben gratulálunk a Bizottságnak az "Európai Rákellenes Terv" javaslatához, arra is figyelnünk kell, hogy a neurológia és más NCD-k ne maradjanak el. Valójában ezt az ambiciózus munkát az európai rákterv kidolgozása érdekében sikere esetén más nem fertőző betegségek modelljének lehet tekinteni. Örömmel vitatnánk meg, hogyan lehetne egy szélesebb körű modellt kidolgozni és kibővíteni a rák és más NCD-k leküzdésére, hogy elérjék a 3. SDG-t (Fenntartható Fejlődés Céljai) (főleg 3.4 és 3.8) 2030-ig.
Röviden, felhívjuk az Európai Bizottságot, az Európai Parlamentet és a tagállamokat:
Előre is köszönöm a figyelmet, és reméljük, hogy ezeket az adatokat és kéréseinket emberek millióinak érdekében veszi fontolóra, akiket életük egy pontján érinteni fog egy agyi állapot.
Mi, az alulírott szervezetek elnökei, továbbra is az Ön rendelkezésére állunk, hogy együtt tudjunk dolgozni ennek érdekében.
Prof. Claudio L. A. Bassetti, az EAN megbízott elnöke (Európai Neurológiai Akadémia)
Prof. Monica di Luca, az EBC (Európai Agytanács) elnöke
Gluma Jaarsma, az EFNA (Neurológiai Egyesületek Európai Szövetsége) elnöke "