A rák diagnózisa - de az orvosok nem találják meg a daganatot
Kérjük, vegye figyelembe:
Ez az üzenet 180 napnál régebbi. Hírünket később nem frissítjük.
Vessen egy pillantást legfrissebb híreinkre.
Van kérdése erről a témáról? Az Ön rendelkezésére állunk. Telefonon és e-mailben is elérhet minket.
A rák diagnózisa általában nagyon megterhelő az érintettek számára. Ez annál is inkább igaz, ha bár a szervezetben szétszórt rákos sejtek kolonizációját fedezik fel, kezdetben nem egyértelmű, hol van az eredeti daganat. Egy aktuális e-mail kérés segítségével a Rákinformációs Szolgálat elmagyarázza, hogy ebben a helyzetben miért tarthat némi idő, mire megkapják a végleges diagnózist. Az érintettek azt is megtudják, hogy ki támogatja őket ebben a stresszes helyzetben, és miért lehetséges a kezelés akkor is, ha az orvosok több vizsgálat után sem találnak eredeti daganatot.
A szöveg végén további információkat és forrásokat állítottunk össze az érdeklődők és a szakcsoportok számára.
"Egy hete eltört a karom. Éppen akkor, amikor felvettem a kabátomat. Az orvosok röntgenfelvételt készítettek a klinikán. Azt mondják, hogy a kép metasztázisokat mutat a csontban, ami valami olyasmit jelent: Rák! Mégis, az orvosok azt mondják, hogy nem tudják, hol van a tényleges rákos fókusz. Már mindenféle vizsgálatot végeztem a hátam mögött. Most hazaküldtek, és várom az eredményeket. Miért tart ilyen sokáig? Az orvosok nem diagnosztizálják a daganatot? Én és a családom is alig bírjuk a helyzetet! Hol találhatunk segítséget? "
Köszönjük, hogy megkérdezte a rákinformációs szolgálatot. Most diagnosztizálták a rákot, és most várják a teszt eredményeit. A bizonytalanság és a várakozásnak ez a fázisa, ahogy leírja, nagyon megterhelő és nyomasztó mind Önnek, mind szeretteinek. Több mint érthető, hogy minél hamarabb szeretné tudni, hogy mi van, és hogyan mennek a dolgok az Ön számára.
A következőkben szeretnénk néhány első választ adni kérdéseire. Talán az információk segítenek felkészülni az orvosokkal folytatott megbeszélésekre. Adunk néhány kapcsolattartót is, amelyekhez ebben a nehéz helyzetben fordulhat. További információért telefonon is elérhetők vagyunk. Egy személyes beszélgetés során közvetlenebbül kezelhetjük egyéni igényeit és kérdéseit, mint az általános internetes információkkal lehetséges lenne.
- Azonban kérjük, értse meg, hogy csak a kezelő orvosok ismerik elég jól az Ön helyzetét ahhoz, hogy meg tudják tervezni a következő lépéseket. Az interneten, telefonon vagy e-mailben küldött információk nem helyettesíthetik az ilyen személyes tanácsokat.
Az elsődleges daganat keresése: miért tart ilyen sokáig az eredmények elérése?
A rákot gyakran csak akkor veszik észre, ha a betegek tünetekkel fordulnak orvoshoz: Számodra ez a törött kar volt. A későbbi vizsgálatok során az orvosok néha először rájönnek, hogy a rák megtelepedett a testben, miközben a tényleges daganatot nem azonnal fedezik fel: Az érintett betegnél az áttétek korábban okoznak tüneteket, mint a tényleges daganat, vagy az áttétek okozta tüneteket észrevehetőbbek. A te esetedben az orvosok nemcsak a sérült csontot látták a röntgenfelvételen. Felfedezték a rák jeleit is, például a csont halványulását vagy megvastagodását. Ezeket maga a csontdaganat vagy áttétek okozhatják. Jó néhány daganat csontáttétekhez vezethet, de más szervekben, például a tüdőben, a májban vagy más szervekben is. Ha az orvosok úgy találják, hogy a rákos helyek nem abból a szövetből származnak, amelyben megtalálták őket, akkor keresik a forrást, az úgynevezett elsődleges daganatot. Önnek, mint betegnek, ez további vizsgálatok sorozatát jelenti.
Egyes betegeknél az orvosok nagyon gyorsan megtalálják az eredeti daganatot. Mások számára viszont a keresés meglehetősen időigényes lehet, és hosszabb ideig elhúzódhat, az érintett betegek nagy bánatára: Számukra ez azt jelenti, hogy gyakran nagy bizonytalansággal és bizonytalansággal kell napokig, sőt hetekig élniük. Ez nagyon megterhelő lehet, főleg, hogy az áttétek jelenléte általában azt jelenti, hogy a betegség már előrehaladt - éppen úgy, ahogyan Ön éppen tapasztalja.
Az, hogy milyen gyorsan találnak ilyen eredeti daganatot, és milyen gyorsan és megbízhatóan lehet diagnosztizálni, különböző tényezőktől függ: Hol található a szervezetben a daganat? Mekkora? Meg tudják-e mondani az áttétek rákos sejtjei, honnan eredtek? Milyen vizsgálatok szükségesek?
Attól függően, hogy hol vigyáztak rájuk, az is szerepet játszik, hogy az összes szükséges teszt elvégezhető-e a helyszínen, vagy továbbra is be kell utalni egy másik klinikára vagy praxisra. Az Ön számára is fontos, hogy a különféle tudományterületek orvosai lássák az eredményeit, és részt vegyenek a kezelés megtervezésében. Ez a csere eltart egy ideig, és ez megmagyarázhatja azt is, hogy miért kell várni az eredményekre.
Az eredeti daganat keresése több lépésben történik
Van egy másik oka annak, hogy az eredeti daganat keresése hosszabb ideig tart: Annak érdekében, hogy a betegeket ne terheljék a szükségesnél nagyobb mértékben, az orvosok kezdetben csak azokat a vizsgálatokat végzik, amelyekkel a daganat nagy valószínűséggel kimutatható a hasonló helyzetben lévő emberek többségénél. Ide tartozik például az áttétből biopsziával kivett szövet vizsgálata. A mellkas, a has és a medence vérvizsgálatait vagy számítógépes tomográfiáját általában tartalmazzák. Sok betegnél megtalálható a kezdeti daganat és diagnosztizálható ezen kezdeti vizsgálatok segítségével. Csak akkor szükséges további képalkotás és endoszkópos vizsgálatok, vérvizsgálatok vagy molekuláris biológiai szövetvizsgálatok. Az orvosok gyakran nem tudják végső diagnózist adni pácienseiknek mindaddig, amíg ezek a vizsgálati eredmények nem állnak rendelkezésre.
Számos szakértő járul hozzá ismeretekhez
Valószínűleg már foglalkozott különböző rezidens szakemberekkel vagy kórházi alkalmazottakkal, akik különféle vizsgálatokra szakosodtak. Az érintett szakértők értékelik az egyes vizsgálatok eredményeit: Ellenőrzik, hogy melyik rákkal foglalkoznak valószínűleg, és tanácsot adnak, melyik kezelés lehetséges az Ön számára.
Mindehhez idő kell. Ezért tudnia kell, hogy még ha a pontos válaszok megszerzése is időbe telik, ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy nem áll jó kezekben orvosai mellett. A fontos: beszéljen orvosával! Tegyen fel kérdéseket, és mondja el nekik is, hogy a várakozási idő megterhelő az Ön számára. Még akkor is, ha az e-mail nem mondja meg, mely vizsgálatokat már elvégezte, és melyek még mindig függőben lehetnek: Győződjön meg arról, hogy orvosa újból megmagyarázza, hogy miért mely vizsgálatokat hajtották végre, vagy miért még mindig szükségesek lehetnek.
Várakozás a megállapításokra: ki segít kezelni ezt a terhet?
Tudva, hogy rákja van, felforgathatja az életet. Amíg nem állítottak fel végleges diagnózist és nem állnak rendelkezésre az összes vizsgálati eredmény, sok kérdés jár a fején: Mennyire rossz ez nekem? Most mi következik? Milyen változásokat hoz a betegség magával?
Mit lehet tenni azért, hogy jobban megbirkózzunk ezzel a várakozási idővel? A következők vonatkoznak a betegekre és azok hozzátartozóira is: Ez idő alatt nem kell egyedül lennie. Még ha nincs is túl sok információ a betegségről, mégis meg lehet beszélni a megfelelő kapcsolattartókkal a nyitott kérdésekről és mindenekelőtt a stresszes helyzetről, mint olyanról.
Az érintett orvosok az első kapcsolattartók: Van-e olyan orvos, akiben megbízik? Talán a háziorvosa vagy a szakorvos, aki eddig kezelte Önt, vagy valaki a klinikán vagy a rendelőben, ahol a vizsgálatokat elvégezték? Az orvosok ismerik a legjobban az Ön helyzetét, és tudnak minden rákkal járó félelmekről és stresszekről is. Még akkor is, ha esetleg nem tudnak végleges diagnózist felállítani, amíg meg nem kapják a teszt eredményeit, az orvosok válaszolhatnak a rákkal, a tesztekkel vagy a lehetséges kezelésekkel kapcsolatos alapvető kérdésekre.
Ezen kívül képzett személyzet áll rendelkezésre a megbeszélésekhez a nagyobb kórházak többségében: pszicho-onkológusokban vagy szociális munkásokban. A pszicho-onkológusokat kiképzik, hogy tanácsot adjanak a rákos betegek és családjaik számára nehéz helyzetben, és támogatási lehetőségeket nyújtsanak számukra. A klinika szociális szolgálatának munkatársai tanácsot adnak a betegség kezelésében, valamint a szociális jogi kérdésekben is. Kérheti a kezelő orvosokat vagy a felelős ápolócsoportot, hogy egyeztessen időpontot.
A betegek és hozzátartozóik a kórházakon kívül is segítséget találhatnak. Számos német városban vannak pszichoszociális rákos tanácsadó központok. Rendszerint ingyen vagy kis díj ellenében tanácsot adnak. A rákos tanácsadó központokban gyakran dolgoznak különböző szakmai csoportokból származó emberek, például szociális munkások, pszichológusok és/vagy orvosok. Ön lehet az első kapcsolattartó, és ha szükséges, vegye fel a kapcsolatot a régió egyéb segítségnyújtási ajánlataival (itt egy országos címjegyzék).
- Tippek a rák diagnózisának kezeléséhez és a hasznos kapcsolatok első megtalálása a következő szövegben található: "A rák diagnózisa - mi történik ezután? Tanácsok és segítség az első napokban".
Döntsük el együtt: mi következik?
Még akkor is, ha a diagnózis néhány napot vagy akár heteket is igénybe vehet: A legtöbb beteg számára a végső diagnózisra való várakozás ésszerű időn belül véget ér. Ezután az orvosok ésszerű bizonyossággal meg tudják mondani, hogy milyen típusú rákról van szó, és mennyire előrehaladott a betegség. Itt az ideje a lehető legjobb kezelés megtervezésének. Mit kell tudni a betegeknek ahhoz, hogy ebben a helyzetben orvosukkal együtt dönthessenek?
Azon megfontolásokon túl, hogy a betegség progresszióját miként lehet a lehető legjobban megállítani, a saját kívánságai és elképzelései is szerepet játszanak a terápia tervezésében. A következő kérdések segíthetnek az orvosokkal folytatott megbeszélés előkészítésében:
- Milyen bánásmódban élhetünk a családommal és én a legjobban?
- Mit lehet és mit nem lehet elérni terápiával?
- Milyen szorongó tünetekre vagy mellékhatásokra számíthatok? Mit lehet tenni ez ellen?
- Van-e egyéb olyan betegségem, amelyről az orvosoknak tudnia kell? Milyen gyógyszert szedek? Ezért csak bizonyos rákterápiák jogosultak, mások kizárva?
CUP-szindróma: mit kell tenni, ha nem lehet pontosabb diagnózist felállítani?
Előfordul, hogy az elsődleges daganat olyan kicsi, hogy az orvosok nem tudják megtalálni standard vizsgálati módszerekkel vagy hosszú keresés után sem. Más érintett személyeknél a tényleges daganat egyszerűen visszafejlődött a speciális biológiai tulajdonságok miatt, de az áttétek tovább nőttek. Ha az eredeti rák az alapos vizsgálatok ellenére sem található meg a betegben, az orvosok "primer tumor nélküli rákról" vagy CUP-szindrómáról beszélnek (angolul: Cancer of Unknown Primary). A legfontosabb üzenet az érintettek számára: A kezelés továbbra is lehetséges.
Szakemberek keresése: Kihez fordulhatok, ha gyanítom a CUP szindrómát?
Hogyan találják meg a betegek tapasztalt orvosokat és kórházakat, akik ismerik ezt a helyzetet? A CUP-szindrómával gyanúsított érintetteket rendszerint már megfelelő szakorvosok kezelik, vagy rákközpontokban látják el őket. Nem kell azonban attól félnie, hogy megkérdezi a kezelőorvosokat az ilyen helyzetben szerzett tapasztalataikról, és érdeklődik arról, hogy rendelkezésre állnak-e más hasznos vizsgálati eljárások más praxisokban vagy klinikákon.
- Először is fontos, hogy a betegek olyan kórházat találjanak, ahol az orvosok nagy tapasztalattal rendelkeznek a rák kezelésében általában. A "Klinikakeresés: hol vannak jó kórházak?" A különböző központok közötti különbségeket itt is elmagyarázzuk.
- Ezenkívül egyes kórházak speciális konzultációs órákat kínálnak a CUP-szindrómás betegek számára egy interdiszciplináris tumoros ambuláns osztályon. Németországban nincs teljes áttekintés ezekről a klinikákról. A rákinformációs szolgálat segítséget nyújt a telefonos kereséshez.
- Egy másik lehetőség olyan vizsgálati csoportok megkeresése, amelyek az állapotot kutatják. A kezelő orvosok például ezzel a kérdéssel fordulhatnak az orvosi társaságokhoz. Az érdeklődők a "Rákkutatás, szakinformációk, tudományos szakirodalom" szövegben áttekintést is találhatnak a tanulmányi nyilvántartásokról.
Terápia: Hogyan kezelheti azt a rákot, amelyet nem talál?
Ha egy alapos vizsgálat után az orvosok nem tudják kimutatni a kezdeti daganatot, ez az érintett betegek számára nem jelenti azt, hogy a kezelés nem lehetséges. Az, hogy melyik terápiát veszik figyelembe, elsősorban attól a szövettől függ, amelyből a talált rákos sejtek eredetileg származnak. Még ha maga a daganat sem található meg, az orvosok mégis megtudhatják, hogy egyes betegeknél honnan származnak a rákos sejtek. Ezután lehetséges egy terápia, amely megfelel az adott szerv rákjának: Ha az áttétek feltehetően olyan sejtekből származnak, amelyek a tüdőszövetből származnak, akkor a kezelést a tüdőrákra vonatkozó ajánlások szerint hajtják végre. Ha a sejtek hasonlítanak egy vesedaganathoz, a terápia a betegségre vonatkozó ajánlásokon alapul.
Ha továbbra sem világos, hogy milyen típusú daganatról van szó, a terápia elsősorban az érintett személy tünetein alapszik: Hogyan lehet ezeket enyhíteni? Hogyan lehet az életminőséget minél jobban megőrizni? Lehetséges a kemoterápia? A terápia előnyeit és kockázatait mérlegelik egymással. Az érintett személy kívánságai és igényei mindig előtérben vannak.
További olvasmányok: információk, linkek és források
További olvasmányként
Kérdése van a rákkal kapcsolatban? Az Ön számára vagyunk itt: A Német Rákkutató Központ rákinformációs szolgálatát naponta 8 és 20 óra között érheti el az ingyenes 0800 - 420 30 40 telefonszámon. Vagy küldhet nekünk egy e-mailt a [email protected] címre (amikor rákattint a A Link biztonságos űrlapot nyit meg kérésére).
További információ
Az érdeklődők és a szakértők számára: Felhasznált források és további szakinformációk
Szakmailag vigyáz a rákos betegekre, és tudományosan megalapozott információkat keres az előrehaladott rákról vagy a CUP szindrómáról? A német rákkutató központ rákinformációs szolgálata által kínált krebsinformationsdienst.med szolgáltatás az orvosokat, nővéreket, pszichológusokat, szociális munkásokat, gyógyszerészeket és minden más onkológiai betegekkel foglalkozó szakmai csoportot céloz. Olyan információkat kínálunk Önnek, amelyeket kifejezetten az Ön számára kutattak ki a rendelkezésre álló legjobb bizonyítékok alapján, meghatározva a forrásokat.
A krebsinformationsdienst.med hétfőtől péntekig érhető el:
- telefonon 8 és 20 óra között a 0800 - 430 40 50 ingyenes telefonszámon
- e-mailben a [email protected] címre, vagy használja a kapcsolatfelvételi űrlapunkat a biztonságos kapcsolat érdekében
Útmutatások és ajánlások német nyelven
A S3 irányelv "Felnőtt rákos betegek pszicho-onkológiai diagnosztikája, tanácsadása és kezelése". Számos onkológiai szakszervezet részvételével jött létre, a német ráktársaság e.V. (PSO) pszicho-onkológiai munkacsoportjának vezetésével. Az iránymutatás elérhető a Tudományos Orvostársaságok Munkacsoportjában a www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/032-051OL.html címen.
Áttekintés Útmutatások egyes rákok diagnosztizálásához és terápiájához elsősorban a Német Tudományos Orvostársaságok (AWMF) munkacsoportja ajánlja fel a www.awmf.org/leitlinien weboldalon. Jelenleg nincs külön irányelv a CUP szindróma témakörében német nyelven. Ugyanakkor a lokalizációval kapcsolatos irányelvek értékes információkat nyújthatnak a kezdetben ismeretlen primer tumorral rendelkező áttétes betegségek diagnosztizálásához és kezeléséhez is.
Útmutatók és ajánlások angol nyelven
Az iránymutatás a Országos Átfogó Rákhálózat hoz Vészkezelés (V.I.2010) a regisztrált felhasználók ingyenesen megtekinthetik a www.nccn.org oldalon.
A Európai Orvosi Onkológiai Társaság (ESMO) konszenzuson alapul 2011-ben Irányelv ismeretlen elsődleges hely rákjain. Megtekinthető az interneten: www.esmo.org/Guidelines-Practice/Clinical-Practice-Guidelines/Cancers-of-Unknown-Primary-Site/Cancers-of-Unknown-Primary-Site.
A Nemzeti Átfogó Rákhálózat (NCCN), 23 ország vezető rákközpontjainak szövetsége a Irányelv 2013-tól a CUP-szindrómáról a weboldalán "okkult elsődleges" kulcsszó alatt. A webhely szabadon hozzáférhető, de az információk megtekintéséhez regisztráció szükséges: www.nccn.org/professionals/physician_gls/f_guidelines.asp#occult.
További publikációk és szakinformációk
További szakcikkeket és a témával kapcsolatos információkat a "Pszichológiai támogatás a betegség kezelésében" és a "CUP-szindróma: Metasztázisok ismeretlen elsődleges daganatban - rövid áttekintés" című cikkekben sorolunk fel.