A ritka betegségek fóruma; Immunológiai trombocitopéniás purpura vagy ITP trombocitopéniás purpura
Immunológiai trombocitopéniás purpura vagy ITP
Re: Immunológiai trombocitopéniás purpura vagy ITP
által magmag »2017. január 30., hétfő 23:36

Üdvözlet mindenkinek, 34 éves vagyok, és nekem is másfél éve diagnosztizálták az ITP-t, kórházi kezelést, többszörös immunglobulin-infúziót vettek. stb. A mai napig rendszeresen veszek vérvizsgálatot, a vérlemezkéim 50 és 80 ezer között ingadoznak, de a fő problémám ez a krónikus fáradtság, amelyet napi szinten érzek, én, aki hiperaktív voltam, gondom van reggel felkelni, én 9/10h alvás szükséges éjszakánként, hogy ne legyek túl fáradt, szinte képtelen vagyok rendszeres fizikai aktivitásra, hirtelen hízott, nehezen tudtam kezelni a mindennapi életemet, a munkámat (ápolónő vagyok), és ez aláássa hangulat. Megpróbáltam beszélni hematológusommal, aki azt mondta nekem, hogy a "krónikus" fáradtságot nem ismerik fel a pti összefüggésében, hasonlóan a foglalkozásgyógyászathoz, míg amikor kimerültnek érzem magam és vért veszek, véletlenül a vérlemezkék vannak a zoknimban. Olvastam az ajánlásait ezen a fórumon, sokat beszélek erről az érzett fáradtságról, de miért nem ismerik fel ezt orvosaink? . nincs mit tenni? Mit gondolsz ?
Köszönöm a válaszokat .
Re: Immunológiai trombocitopéniás purpura vagy ITP
által Anya Etienne »2017. február 28., kedd, 17:54
2 éves és 9 hónapos Etienne édesanyja vagyok, akinek első vérlemezke-cseppje volt (MamanEtienneÜzenetek: 1 Regisztrálva: 2017. február 28., kedd, 17:44
- Privát üzenet
Re: Immunológiai trombocitopéniás purpura vagy ITP
által Szent Szív »2017. március 24., péntek, 22:59
által isis 17 »2017. július 11., kedd, 13:13
Re: Immunológiai trombocitopéniás purpura vagy ITP
által Charline13 »2017. augusztus 14., hétfő, 22:31
Egy 3 éves lány anyja vagyok, akinek tavaly február óta van TNP-je. Minden hónapban kéthetente immunglobulin-infúziókat kapott, mert mindig 10 000 alá esett, és a különböző kortikoszteroid kezelések többé-kevésbé hatékonyak voltak. Július elején megpróbálta a revoládot, de az teljesen hatástalan volt számára. Még ellenkezőleg is mondhatnám, mert kiderült, hogy az egyetlen kezelés, amelyre legalább 10/15 napig (immunok) reagált, most csak egy hét.
Jövő héten támadjuk a mabtherát. Egyszerre próbáltuk ki a homeopátiát, egyelőre eredmény nélkül, de talán hosszabb is. volt-e valamelyikőtöknek jelentős eredménye a mágnesezővel? Hasonló tapasztalatok nagyon fiatal gyermekeknél ?
Előre is köszönöm, és bátorságot mindenkinek.
Re: Immunológiai trombocitopéniás purpura vagy ITP
által Moderátor »2017. augusztus 16., szerda 14:26
Re: Immunológiai trombocitopéniás purpura vagy ITP
által Loouup-ing »2017. augusztus 22., kedd, 19:49