A ritka betegségekért több tucat drága gyógyszert térít az állam

Az Ön böngészője nem támogatja a HTML5 videókat.

több

Képgaléria

Vannak "off label" nevű kezelések, amelyeket az orvosok javasolnak a betegeknek, még akkor is, ha azokat az Országos Gyógyszerügynökség nem hagyja jóvá.

Azok a betegek, akiknek nagy szükségük van rá, és gyakran külföldről vásárolják őket.

Nicoleta 24 éves, és 4 éve szörnyű vérrákban él. Vérképző őssejtet transzplantáltak, de a betegség kiújult. Most második transzplantációra van szüksége, és külföldön talált donort. De a beavatkozás előtt betegségének remisszióba kell esnie. Ez nem lehetséges egy konkrét gyógyszer nélkül, amelyet az állam nem térít meg.

Nicoleta: „Ismét kemoterápiát végeztem, és nem működött. Az egyetlen esély az immunterápia lenne. Várom, de a betegség nem vár. Sokkal rosszabb lett az utóbbi időben. "

A gyógyszerek drágák, és Nicoletának nincs pénze. Segítségére barátai adománygyűjtő kampányba kezdtek a közösségi hálózatokon.

Mint Nicoleta, Romániában is több ezer olyan beteg van, aki hatalmas összegeket fizet a kezelésekért. Az orvosoknak csak a Nemzeti Gyógyszerügynökség jóváhagyásával van költsége.

Carmen Mulțescu, szklerodermás beteg: "Az első kezelést 2 hét múlva végeztem el, vagyis 2 hét alatt 10 000 lejt kellett fizetnem, ezt követően a 3 hónapos időszakos kezelés 10 000 lejt."

Az orvosok azért javasolják ezeket a kezeléseket, mert a klinikai vizsgálatok és a nyugati adatok azt mutatják, hogy működnek, és néha ez az egyetlen esély a túlélésre. Nemrégiben az Egészségügyi Minisztérium úgy döntött, hogy megtéríti az innovatív gyógyszerek beadását, még akkor is, ha a betegtájékoztatóban nem szerepel az, hogy bizonyos állapotra fel lehet használni őket.

A gyógyszeriparban élőknek két félelme van: egyrészt növelni fogják kiadásaikat, tekintettel a visszafizetési adóra, másrészt mellékhatásokról beszélnek. De a betegek azt mondják, hogy vállalják ezt a kockázatot, tekintettel arra, hogy a nem engedélyezett gyógyszerek az egyetlen esélyük a túlélésre.

Sorina Pintea, egészségügyi miniszter: "Meg kell-e adni nekik az élethez való jogot és figyelemmel kell kísérni a mellékhatásokat, ha léteznek? Vannak igaz félelmek, de nem annyira indokoltak, hogy egyes betegek életéhez való jogot elvegyék."

Egészségügyi miniszter szerint mentesítheti a gyártókat ezekre a gyógyszerekre vonatkozó „visszatérítési adó” alól.