A szkleroderma betegségben szenvedő betegek emésztési felmérése
Felhívjuk figyelmét, hogy az Internet Explorer 8.x verziója 2016. január 1-jétől nem támogatott. További információért lásd ezt a támogatási oldalt.
Hozzáférés megszerzése Hozzáférés
A belgyógyászati folyóirat
Add hozzá Mendeley-hez
Bevezetés
A szkleroderma egy ritka szisztémás autoimmun betegség, amelyet bőr- és zsigeri fibrózis jellemez. Franciaországban 7-10 000 ember érintett, a nők túlsúlya. Az emésztési rendellenességek nagyon gyakoriak, és gyakran fizikailag és pszichológiailag is fogyatékossággal élnek. Ők felelősek a morbiditásért, sőt a halálozásért is. A klinikusok és a dietetikusok az Association des sclérodermiques de France (ASF) partnerségben felmérést végeztek, hogy felmérjék a szájüregi és emésztési tüneteket, azok hatását a betegek általános állapotára és életminőségére, valamint a betegek szokásos ételeire. Vizsgálták az orvosi információkhoz való hozzáférést és az étrendi konzultáció helyét az orvosi ellátásban.
Betegek és módszerek
Ez az ASF tagjainak névtelen keresztmetszeti felmérése. A kérdőívet orvosok és dietetikusok készítették az orvosi felmérés szolgálatának módszertani segítségével. Az online önkérdőív linkjét az ASF e-Newsletter segítségével küldték el, azzal a lehetőséggel, hogy okostelefonon vagy számítógépen keresztül válaszoltak rá. A kérdőív 51 kérdést tartalmazott, amelyek a klinikai jellemzőket, tevékenységeket, étrendet, száj- és arcfogyatékosságot vizsgálták az MHISS kérdőív segítségével [1] (0–48), az emésztési tüneteket és azok következményeit, kezelését és a beteginformációkhoz való hozzáférést. A kérdések igen/nem vagy rövid válasz, Likert vélemény skála és szám skála voltak (0–10).