A vasculitis diagnózisa
Ha egyik orvosának végül nem jutott volna eszébe, hogy Jörg Böttcher rendkívül ritka betegségben szenvedhet, az egyedülálló apa valószínűleg meghalt. Ma, nyolc évvel később az 52 éves férfi kevés korlátozással élvezheti az életet a ritka betegségek szakértőjének és az általa megszerzett szakértői ismereteknek köszönhetően. Február 29-én, a ritka betegségek napján ő és az önsegítő csoport többi tagja, valamint az orvosi szakemberek tájékoztatást nyújtanak klinikai képéről: vasculitis.
feloszt
"Valójában eddig mindig nagyon egészséges voltam" - emlékszik Jörg Böttcher. De akkor, 2012 elején, 45 éves korában tartós köhögés támadt. A várakozásokkal ellentétben nem ment el magától, de egyre inkább kimerültségi állapot, májustól pedig napokig tartó hasmenéses emésztőrendszeri problémák léptek fel. Miután Böttcher egy teljes hétvégét aludt vagy a kanapén, az áthidaló napokat is beleértve, párja nagyon aggódott és meggyőzte, hogy menjen kórházba, amely az első vizsgálatok után az intenzív osztályra szállította.
A kezelőorvosok nem jutottak megfelelő megoldásra, mert a diagnosztizált szívizomgyulladás és tüdőgyulladás kezelésére használt gyógyszerek nem vezettek az egészségi állapot valódi javulásához. Még a röntgensugarak, MRI, CT, gasztroszkópia, kolonoszkópia, vérkép és biopsziás szívkatéteres vizsgálatok Odüsszeája sem hozott eredményt. Böttcher állapota egyre rosszabb lett, és napról napra gyengült. Időnként még kerekesszékkel is el kellett hajtani a vizsgákra. "Leggyakrabban csalóka voltam, és nem vettem észre sokat" - emlékszik vissza. Míg más betegeket néhány nap múlva elbocsátottak, ő már négy hétig kórházban volt.
Három a millióból
"Szerencsére egy kardiológiai professzor azzal az ötlettel állt elő, hogy ez vasculitis lehet, az erek autoimmun betegsége." Egy szövet, amely egy másik katéteres vizsgálat során a szívből vett, megerősítette a gyanút: a Churg Strauss-szindróma, más néven „eozinofil granulomatózis polyangitisszel”. A vasculitis ezen formája rendkívül ritka; Németországban egymillió ember közül háromnál diagnosztizálják. A kortizonnal a tünetek néhány órán belül jelentősen javultak. A későbbi rehabilitáció során azonban gyorsan kiderült, hogy a gyógyszer szedése nélkül a betegség és drámai tünetei gyorsan visszatértek.
Tegye az érintett betegség szakértőivé
Böttcher intenzíven kezdett foglalkozni betegségével: „Az interneten végzett első kutatás a„ vasculitis ”kulcsszóra nagyon ijesztő volt, mivel tíz vagy 15 évvel korábban a betegség viszonylag gyakran végzetes volt. A háziorvosom közvetlenül azt mondta, hogy nem ismeri és nem tud kezelni. Aztán szerencsére rábukkantam Dinslakenben a „Vasculitis önsegítő csoportra”. A többi érintett ember segített nekem a betegség besorolásában és abban, hogy elgondolkodhassak azon, hogyan folytatódik. "
Azt is tanácsolták, vegye fel a kapcsolatot dr. Klass Monika, a duisburgi Helios Klinika reumatológiai főorvosa és a ritka betegségek szakértője. "Nagyon örülök, hogy dr. Klass, mint kezelő orvos, mert sokat ért e ritka betegségről és különleges terápiás megközelítéssel rendelkezik ”- mondja Böttcher. „Pácienseinket a betegségük szakértőjévé akarjuk tenni. Ily módon nemcsak mélyebb megértést kap, hanem jobban megérzi a testében zajló folyamatokat és az alkalmazott gyógyszerek hatásait is. Így aktívan és velünk, orvosokkal együttműködve alakíthatja a terápiás menedzsmentet. Végül, de nem utolsósorban az új, hatékony gyógyszeres terápiák mellett az étrend, a testmozgás és az általában egészséges önigazgatás is megakadályozza a betegség előrehaladását. ”- mondja dr. Osztály.
A reumatológus kísérleti funkciója
Mivel a reumás megbetegedések, amelyek közül az egyik a vasculitis, a szervezet szisztémás betegségei, a szervek és az ízületek sokfélesége érintett lehet. "Útmutatónak tekintjük magunkat, aki a háziorvossal és más orvosi szakterületek szakembereivel dolgozik, és szemmel tartja az összképet, vagyis az egész testet és az embereket" - mondja az orvos.
A betegséggel való együttélés
Időközben Böttcher a betegség miatt viszonylag kevés korlátozással sajátíthatja el az életét: "Bár teljesítményem csökkent, és a krónikus betegség miatt egész életemben gyógyszert kell szednem, de viszonylag jól megúsztam, és más szenvedőktől eltérően képes vagyok továbbra is legyen munkája. Igyekszem nem hagyni, hogy a betegség uralja az életemet, és a szükségesnél több értelmet adjon neki. "
A vasculitis napja
2020. február 29-én, szombaton, a "Ritka betegségek napján", a 3. Vasculitis napra kerül sor az apátsági központban, a Helios St. Johannes Clinic Duisburg mellett 10 és 14 óra között. Miss Dr. Klass és más szakemberek a Reumatizmus Liga vasculitis önsegítő csoportjával együtt színes műsorban mutatják be az orvostudomány jelenlegi helyzetét, és rendelkezésre állnak a kérdések megválaszolására. A rendezvény nem csak az érdeklődőknek és érintetteknek szól, hanem a hozzátartozóknak is, a betegség mélyebb megértése és más rokonokkal való beszélgetés céljából. A belépés ingyenes, regisztráció nem szükséges. További információk és a részletes program a www.helios-gesundheit.de/duisburg oldalon található
- minőségi pecsét Corona: adatok és biztonság
A Coronáról folyó jelenlegi megbeszélések tárgyiasítása érdekében napi információkat szolgáltatunk a jelenlegi foglaltságról, a Covid-betegek foglaltságáról és az új fertőzések számáról a régiókban.
Corona ellenére biztonságos a kórházban? Jó érzéssel mondjuk "IGEN". Tíz intézkedéssel megvédjük a Corona betegeit, látogatóit és alkalmazottait.