A vese világnapja 2021 PKDcure Németország
A vese egészsége mindenkinek és mindenhol - életminőség vesebetegséggel
A vesebetegség diagnózisa nagy kihívást jelent mind a beteg, mind a körülötte élők számára. A vesebetegséggel való élet, különösen akkor, ha az előrehaladottabb, számos következményekkel jár a betegek, családtagjaik és barátaik számára, mivel korlátozza a mindennapi tevékenységekben való részvétel lehetőségeit, például a munkát, az utazást és a szabadidőt. Számos problémás mellékhatás is van - például fáradtság, fájdalom, depresszió, kognitív zavarok, emésztési rendellenességek és alvási problémák.
A vese egészsége mindenkinek és mindenhol - életminőség vesebetegséggel
A vesebetegségek kezelésének és kezelésének jelenlegi status quo célja az élet meghosszabbítása a veseműködés védelmével, fenntartásával vagy helyettesítésével. Azt is mondják, hogy enyhíti a veseelégtelenséget, függetlenül a betegség általános kezelésének hatékonyságától.
Ez a betegségalapú megközelítés helytelennek tűnhet, mivel nem tükrözi megfelelően a beteg értékeit és prioritásait. Leginkább a vesebetegek szeretnének továbbra is jó életet élni, ellátni társadalmi funkcióikat, miközben megőrzik a normális megjelenést, és ellenőrzik egészségüket és jólétüket. Ez a megközelítés a beteg számára önrész is, mivel a betegek gyakran elmulasztanak értelmes részvételt a betegségük kezelésében és kezelésében. Betegségüket és kezelésüket gyakran kiszabott büntetésként élik meg, és rajtuk kívül állnak. Annak érdekében, hogy a betegek elégedettebbek, elkötelezettebbek és konstruktívabbak legyenek, és ezáltal javítsák a kezelés eredményét, érezniük kell, hogy tüneteiket hatékonyan kezelik, és eredményesen és aktívan részt vehetnek. Az életben való részvétel ugyanolyan fontos a betegek és a környezetükben élő emberek számára, különben az a benyomás keletkezik, hogy az elsődlegesen alkalmazott kezelési módszerek túlzottan elnyelik és korlátozzák őket.
A „Vese világnapjának irányító bizottsága”, a Vese Világnapjának vezető bizottsága 2021-re az „Életminőség vesebetegséggel” mottót választotta. Ezt két okból választották - egyrészt a hatékony tünetkezelés iránti érzékenység és tudatosság növelése érdekében, másrészt a páciens együttműködésének megteremtése céljából az életben való aktív részvétel ösztönzése céljából e vesebetegség ellenére. Nagyon fontosak a betegség megelőzésére és megfékezésére irányuló hatékony intézkedések. Vesebetegségben szenvedő betegeknek - beleértve a dialízist és a transzplantációt is - szenvedő betegeknek és az őket gondozó embereknek a vesetámogató szervezetek támogatását kell éreznie, különösen egy járvány és más kihívásokkal teli időszakokban.
A vesék világnapját szervező bizottság számára az életben való részvétel bevonása a betegellátásba központi eleme és fontos építőköve annak a végső célnak, hogy jól tudjunk élni ezzel a betegséggel.
Ezenkívül a CKD-ben (krónikus vesebetegségben) szenvedő betegeknek és családtagjaiknak vagy a közelben tartózkodó más embereknek képesnek kell lenniük arra, hogy értelmes és fontos célokat érjenek el az életben és különösen az egészségügyi szektorban. Ez feltételezi, hogy minden beteg tisztában van és rendelkezik a szükséges tudással a klinikai személyzettel való foglalkozáshoz, nevezetesen a közös döntésekhez, a részvételhez és a hatékony önigazgatáshoz szükséges készségek fejlesztéséhez.
Támogatjuk a páciensekkel való megerősített partnerséget is a jó életet lehetővé tevő intézkedések és irányelvek kidolgozása, végrehajtása és értékelése terén. Ezt állandó és érthető kommunikációval kell alátámasztani. Felhívunk egy olyan megközelítést is, amely az erősségek és a támogatási stratégiák hangsúlyozásán alapul.
Itt fontosak azok a stratégiák, amelyek magukban foglalják az ellenálló képességet, a társadalmi érintkezést és a személyes kontrollt. Minden vesebetegségben szenvedő beteg számára hatékony és holisztikus tünetkezelést kérünk, amely túlmutat a hagyományos veseterápiákon, beleértve e stratégiák azonosítását és kezelését is. Ilyen tünetek vagy jelek lehetnek fájdalom, álmatlanság, szorongás, depresszió, stressz, mobilitás, gyengeség és mások. Fontos enyhíteni ezeket a panaszokat, hogy a betegek és társaik jobb, egészségorientált életminőséget érjenek el.
Túl kell lépnünk a status quón, és a beteget kell a kutatás, a kezelés és a gyakorlat középpontjába állítani. A betegek elkötelezettsége, együttműködése és jobb kommunikációja, az erősségeken alapuló ellátás szemléletváltásával kombinálva bizalmat és reményt teremthet, ami jó életminőséghez vezet krónikus vesebetegségben.
c) A világ vesehordója egy tag fordításában
Kép forrása: http://www.worldkidneyday.org/ (fordította a PKD e.V. ()
Cisztás vesék - az egyik leggyakoribb genetikai betegség
A "családi ciszta vesék" a ritka örökletes vesebetegségek egyike. Az érintettek folyadékkal töltött cisztákat fejlesztenek ki a vesékben. Az egyes ciszták mérete változhat, a borsó méretétől a narancs méretéig, ami a Nagyban megnagyobbítja a vesét, és ezáltal befolyásolja más szerveket.
Ha a betegség során a vesefunkció olyan mértékben csökken, hogy a vesék már nem tudnak megbirkózni saját feladataikkal, az érintettnek dialízisre lesz szüksége, vagy vesetranszplantációra lesz szükség.
Fontos a korai fellépés. Csak azoknak van esélyük arra, hogy saját cselekedeteikkel lelassítsák a betegség lefolyását.
A PKD Familiäre Zystennieren e. V. támogatja az érintetteket és hozzátartozóikat, és elkötelezett a kutatások mellett a cisztás veseterápia területén.
Akciók a vese világnapjára - #PKDGlasWasser
A vese világnapjára minden évben márciusban kerül sor. Ezen a napon, valamint a veseheteken, március 1. és 31. között, felhívják a figyelmet az információ, a megelőzés és a korai fellépés fontosságára.
Igyon egy pohár vizet és tegye fel
Ezek szimbolikus gesztus emlékeztet arra, mennyire létfontosságúak a vesék, mint szervek, és hogy rendszeres karbantartásra szorulnak. Ezáltal megismertetheti másokkal életmódbeli szokásait, és jól megkezdheti a beszélgetést a vesebetegségek kockázatairól és terheiről, valamint a szükséges megelőzésről.
A részvétel nagyon egyszerű!
- Töltsön meg egy pohár vizet
- Készítsen fényképet magáról, miközben iszik
- Ossza meg a képet a Facebookon és a Twitteren barátaival és ismerőseivel.
Ossza meg a szöveget a Facebook/Twitter/Youtube-on:
"Iszok egy pohár vizet, mert a vesék világnapján gondozom a veséimet. "
Használja a #PKDGlasWasser hashtaget
Képet vagy videót is küldhet nekünk e-mailben a [email protected] címre.
Részt venni
Fordítson nagyobb figyelmet a vesékre. Ossza át anyagainkat és plakátjainkat. Vagy viselje a vesénkénti PIN-kódunkat (#bumpPKD), amely webáruházunkban megrendelhető.
További információ a vesék világnapjáról
Kattintson ide a hivatalos (lefordított) veseegészségügyi plakátért.
Sokkal több információt talál a vesék világnapjáról az esemény oldalán (angol nyelven).
A vesék világnapja 2006-ban indult, és azóta minden évben külön mottója van, amely szerint a nemzeti szervezetek tevékenysége alapul.
Németországban a vesék világnapját a Német Nefrológiai Társaság és a Német Vese Alapítvány koordinálja. 2010 óta a német vese alapítvány vese hetét rendezik a vese világnapja körül Németországban.
A ciszta vese növekedése
Interjú a vesék világnapján a Calando című műsorban
Ma # van a vese világnapja. A téma a gyermekek és a vesebetegség
A vesék lenyűgöző szervek. Naponta háromszázszor szűrik a vérünket - naponta mintegy 1800 liter folyik át a két szerven, és így megtisztítják vérünket a legkülönfélébb méreganyagoktól. Németországban 1,5 millió ember veséje már nem működik megfelelően - körülbelül 80 000-en tartósan függnek a dialízistől. Évente körülbelül 3000 vesét ültetnek át - közülük 600-at élő donoroktól. Március 10-e a "Vese világnapja" - ez az időpont, amelyen ez a létfontosságú szerv áll a középpontban.
A "Calando" sorozatban ma az érintettekkel beszélgetünk a betegséggel kapcsolatos tapasztalataikról, a terápiákról és a gyógyulás esélyeiről.Michael Troß-nak kétszer új veséje volt, és évek óta dialízis alatt áll, ami szakmailag és magánéletben sem állította meg Uwe Korst az úgynevezett "családi cisztás vesében" szenved - ez a legelterjedtebb örökletes betegség. A betegség folyamán számos ciszta képződik a veséken, és a szerv 10-20-szorosra duzzad, és fokozatosan elveszíti funkcióját. Felesége, Gabriele 2011-ben vesét ajándékozott neki.
Együtt szeretnénk a nyilvánosság elé terjeszteni a "krónikus vesebetegség" témáját annak számos aspektusával. Részt venni!
Interjú 2015
1. Korst úr, "ciszta vese" - mit jelent valójában és mit jelent ez a diagnózis az érintettek számára?
A cisztás vesék a leggyakoribb genetikai megbetegedések, Németországban körülbelül 100 000 érintett ember, és még mindig szinte ismeretlenek. Még rosszabb, hogy nincs gyógymód vagy terápia. Cisztás vesék esetében egy 300 g tömegű kicsi vese 10 kg-ig terjedő genetikai bombává válik a halálos kimenetelű személy számára. Eleinte az érintettek alig éreznek semmit - amíg a jó ciszta rákos fekélyhez hasonló apró ciszták egyre nagyobbak lesznek. Amíg az érintettek életének során több mint 60% -ában megsemmisül a veseműködés. Akkor csak a dialízis segíthet, amelyet sokan gyötrőnek tartanak. Az élet folyamán az érintettek továbbra is fájdalommal, fáradtsággal és idegesítő, egyre nagyobb derékvonallal néznek szembe. A kezelőorvosnak is tele van a keze, mert különféle kísérő betegségeket kell kordában tartani.
A cisztás vesék, mint a leggyakoribb genetikai betegség
A cisztás vese a leggyakoribb genetikai betegség, mégsem teljesen ismeretlen, ezen szeretnénk változtatni a vese világnapjával, a PKD tudatosságának napjával és sok más tevékenységgel. Kérjen információs csomagot, vagy tudjon meg többet az ADPKD-ről.
Támogasson minket adományával
Kezeld együtt
A cisztás vesebetegek és hozzátartozóik megalapozott információkat és tanácsokat kapnak tőlünk. Elkötelezettek vagyunk egy olyan terápiás forma kutatása mellett is, amely gyógyítási lehetőségeket kínál. Adományai támogatják fontos munkánkat.
PKDCure.de Familiäre Cystennieren e.V. Önsegítés - Megelőzés - Kutatás
Közösségi média: Facebook You Tube Twitter Google Plus
Kapcsolatba lépni
PKD családi cisztás vese e. V.
Hivatal
Karl-Kreuzer-Weg 12
64625 Bensheim
Telefon: 06251 5504748
E-mail: [email protected]
Hétfőn, szerdán és csütörtökön
9-től 13-ig.
Bal
Közösség
Tagok területe
Tagként vagy szponzorként közvetlenül innen érheti el a tagok területét (PKD intranet).