Adomány egy temesvári kórház számára három eszköz, amely segíti a gyermekek lélegzését
Tion: Adomány egy temesvári kórház számára: három eszköz, amely mechanikus szellőzéssel segíti a gyermekek lélegzését
Küldje el a cikket
Az eszközök 32 000 euróba kerülnek, hogy a fiatal betegek mechanikus szellőzés révén lélegezhessenek.
"Romániában évente több mint 20 gyermek születik diagnosztizálva ezzel a szörnyű betegséggel, amely fokozatosan gyengíti testizmaikat, beleértve a szívet is, és a román kórházakban nincs ilyen típusú orvosi eszköz - Trilogy 100 -, hogy meghosszabbítsák életüket, amíg meg nem találják a kezelés. Ezen túlmenően e gyermekek szülei is szembesülnek a költségek problémájával, mert a román állam nem téríti meg a szellőztető készülékek vásárlását, hanem csak csekély százalékot térít meg bérlés esetén "- közlik az egyesület képviselői.
A gerinc amyotrófiája (SMA) degeneratív állapot, amely érinti a gerincet és az idegeket, ami izomgyengeséghez vezet. A gerinc amyotrófiája genetikai betegség is, és a betegség kiváltásáért felelős genetikai mutáció meglehetősen gyakori, ezért két hordozó szaporodásának esélye viszonylag magas, körülbelül 25%. Az SMA legkomolyabb formája az 1. típusú - Werding-Hoffmann-kór, és születésétől kezdve jelen lehet. Az ebben a betegségben született gyermekek nem bírják egyedül a fejüket, nem tudnak ülni, nem tudnak szopni, nyelni és mozgásuk korlátozott. Az SMA-val született gyermekek többsége a betegség szövődményei miatt nem éri el a kétéves kort, életük meghosszabbításához orvosi lélegeztető készülékre van szükség, amely segíti a légzést.
"Izomdisztrófiás gyermekek esetében a Trilogy 100 készülék képes kiegészíteni a gyermek légzésfunkcióját. Az izmok sorvadnak, a gyermek már nem tud lélegezni, és a készülék gyakorlatilag a mesterséges tüdejévé válik. Ha a betegség előrehaladott, tracheostoma készül, egy kanült helyeznek be, amely egy áramkörhöz, majd a lélegeztetőgéphez csatlakozik. A készülék a gyermek számára legmegfelelőbb szellőztetési üzemmódra van állítva, és automatikusan megváltoztat bizonyos előre beállított paramétereket oly módon, hogy biztosítsa a gyermek állandó szellőzését nappal és éjszaka egyaránt. Sajnos jelenleg nincs SMA kezelés; sem gyógyászati, sem műtéti. Erőfeszítéseket és kutatásokat végeznek a neuromuszkuláris betegségek területén, és remélhetőleg megoldást találnak az elkövetkező években. Amíg nem találnak orvosságot, ezek a mechanikus szellőztető készülékek életben tartják a betegeket "- mondja Dr. Alin Căpuşan, A.T.I. a temesvári „Louis Ţurcanu” Sürgősségi Klinikai Gyermekkórház.
Három gerinc amyotrófiás gyermeke már részesül az adományozott eszközökből
"Nagy öröm számunkra, hogy a donorok nagylelkűségének köszönhetően sikerült három olyan orvostechnikai eszközt vásárolni, amelyek meghosszabbítják az ebben a szörnyű betegségben szenvedő gyermekek életét. Eddig három gyermek már részesül az eszközökből, de a jövőben más, ezzel a betegséggel diagnosztizált gyermekek is profitálhatnak. Az összes neuromuszkuláris betegség globális kutatása előrehaladott stádiumba jutott, és reméljük, hogy a közeljövőben hatékony kezelést találnak ennek a betegségnek "- mondja Vlad Placinta, a" Save a Heart "Egyesület elnöke.
A "Save a heart" egyesület 2012. december 17-én alakult. Az egyesület által szervezett humanitárius kampányokhoz több mint 50 000 román és nemzetközi ember és vállalat csatlakozott, regisztrálva az online platformon, több mint 820 000 euró adományt.