Akut porphyria utókezelése - önsegítő csoport akut porphyria esetén e
Hogyan csökkenthetem a porfír támadás kockázatát?
Hogyan kerülhetem el a másodlagos betegségeket?
Minden viselkedési utasítás egy pillanat alatt.
Kerülje a támadásokat kiváltó tényezőket
A porfiria akut támadásait gyakran ismert tényezők váltják ki, ezért ellenőrizhetőek és elkerülhetők. Ide tartoznak bizonyos gyógyszerek, alkohol, nikotin és böjt.
Legyen óvatos a gyógyszer szedésekor
Számos gyógyszer képes kiváltani a porfír támadást. A gyógyszer szedése előtt az akut porfíriában szenvedő betegeknek ezért konzultálniuk kell az őket kezelő porfíria szakértővel. Ez vonatkozik mind a vényköteles gyógyszerekre, mind a vény nélkül kapható gyógynövényekre vagy természetes gyógyszerekre. Még akkor is, ha sok gyógyszer kiválthatja a porfíria akut epizódját, a legtöbb panaszra biztonságos alternatív megoldás létezik. Az akut porfíria elleni biztonságos és nem biztonságos gyógyszerek jelenlegi áttekintése a www.drugs-porphyria.org weboldalon található.
Tartózkodjon a nikotintól és az alkoholtól
Mivel a dohányzás és az alkohol porfíria akut epizódját válthatja ki, ezt lehetőség szerint kerülje.
A diéták fellángolást válthatnak ki
Csökkent kalóriabevitel, mint pl B. diéta esetén porfíria-rohamot válthat ki akut porfíriában szenvedő betegeknél. Ezért nagyon fontos, hogy a porfíriában szenvedő betegek fenntartsák a normális testsúlyt, és biztosítsák az étkezés rendszerességét és gazdag szénhidráttartalmát. A táplálkozási tanácsok gyakran nagyon hasznosak. Az elhízott, akut porfíriában szenvedő, fogyni vágyó betegeknek feltétlenül orvoshoz kell fordulniuk. A kezelőorvossal együtt olyan táplálkozási tervet lehet kidolgozni, amely lehetővé teszi a lassú fogyást.
Napvédelem bőrtünetek ellen
Míg akut intermittáló porphyria esetén a bőr soha nem érintett, a másik két kevésbé gyakori akut porphyria (porphyria variegata és örökletes coproporphyria) bőrtünetek, mint pl. B. hólyagok, sebek és hegek alakulnak ki. Különösen a sok napfénynek kitett bőrterületet érinti. A betegeknek ezért gondoskodniuk kell a megfelelő napvédelemről (pamutkesztyű, hosszú ujjú ruházat, speciális, nagyon magas fényvédő faktorú naptej) és lehetőség szerint kerüljék a közvetlen napfényt.
A máj éves vizsgálata
Az akut porphyrias betegeknél fokozott a májrák kialakulásának kockázata. A kockázat azért növekszik, mert az akut porphyrias anyagcserezavarai elsősorban a májban játszódnak le, és károsíthatják azt. Ezért az akut profilaxisban szenvedő betegeknek évente megelőző vizsgálatokat kell végezniük, amelyek során a daganat marker alfa-fetoproteint mérik a vérben, és képalkotó vizsgálatot végeznek.
Orvosi sürgősségi kártya
Az akut porfíriában szenvedő betegeknek és azoknak, akik még nem betegek, de viselik az akut porfíria rendszert, sürgősségi kártyát kell kapniuk. Az érintetteknek és az akut porpyhry hordozóinak mindig magánál kell lenniük.
Minden fontos információt tartalmaz a segítők számára, hogy vészhelyzet esetén gyorsan és helyesen cselekedhessenek. Ez azt jelenti, hogy a személyi igazolvány életet menthet vészhelyzetben, ha az érintett személy maga nem tud információt szolgáltatni betegségéről.
A bejegyzésről:
Szerző: Prof. Dr. med. Petro E. Petrides
Létrehozva: 2020.08.06