Alex Berger-kórban (IgA nephropathia) él - Renaloo
Ezt a tanúvallomást elsősorban olyan fiatalokkal szeretném megosztani, mint én, akiknek CKD van.
Körülbelül tizenkét évvel ezelőtt kezdődött egy rutin iskolai ellenőrzés. A vizeletvizsgálat során kimutatják a fehérje jelenlétét a vizeletben, majd az orvos alacsony fehérjetartalmú étrendet ír elő.
A hónapok folyamán a vizeletem színe egyre jobban pirosra készteti, hogy további vizsgálatokat (röntgen, cisztoszkópia stb.) Végezzek egy kórház központjában.
Több mint egy évvel később az orvos következtetése továbbra is ugyanaz: "a betegséget nem sikerült kimutatni, több vizsgálatot kell elvégezni".
Ezen eredmények alapján úgy döntünk, hogy kórházközpontot cserélünk.
Néhány héttel később vese biopsziát végeznek, megerősítve Berger betegségét vagy IgA nephropathiáját.
Eleinte megkönnyebbülés volt, hogy meg tudtam nevezni a betegséget. Ezután jött a betegséggel kapcsolatos összes kérdés, amelyre az orvosnak csak részleges válasza lesz.
Az, ami visszhangzott, és még mindig visszhangzik, az a véleményem szerint: "Mennyi időm van még hátra?" "
Sajnos a betegség lefolyása személyenként nagyon változó, ezért nagyon nehéz megbecsülni, mennyi idő kell a betegség végső fázisáig történő előrehaladásához (durva elképzeléssel létrehozhatjuk az 1/kreatinin görbét).
Ezért úgy döntöttem, az orvos tanácsára, hogy napról napra éljek. Ami számomra a legjobb módja a betegség kezelésének.
Eleinte megpróbáltam kordában tartani a betegséget, alternatívákat keresni az orvosi kezelésnek. És végül a betegség veszi át az irányt, végül elszigeteljük magunkat, majd depresszió lép fel.
A betegséget annál nehezebb elviselni, ha diák vagy, és a szülők elválási szakaszban vannak. A legkisebb további ellentmondás mindent felforgathat. Késztetés, hogy hagyja abba az orvosi kezelést, és menjen a világ másik felére.
A következő tíz évben rendszeres kezelést követtem (Loortan, Tritace, Lasix, Ferrogradumet, Kalcium, D kúra, EPO), valamint alacsony nátriumtartalmú étrendet, amely úgy tűnik, hogy a kulcs a betegség stabilizálásában.
Utazásaim, különösen Indiában, segítettek abban, hogy szemléletbe helyezzem és jobban elfogadjam a betegséget.
Az első években a legnagyobb korlátokat az akut köszvényes rohamok megjelenése mellett, amelyek jelenleg kontroll alatt állnak, bizonyos társadalmi tevékenységek korlátozását (étterem, részeg esték), a pszichológiai hatást és az emberek állandó aggodalmát. a betegség lefolyása.
Jelenleg mérnökként dolgozom egy tanácsadó cégnél.
Az irodában senki sem tud róla, a betegség alig létezik, és én jobban szeretem.
Hetente két-három foglalkozást is folytatok a harcművészetekkel, és részt vettem néhány versenyen. Valahogy az egyetlen ember vagyok, aki legálisan doppingolhat a versenyben (EPO). De a betegség sem volt ott, és csak az orvosi csapat volt tisztában az állapotommal.
Az elmúlt évek egészen mások voltak: növekszik a fáradtság és a vérnyomás egyre gyakrabban csökken, nehézkessé vált a cselekvés, mintha mi sem történt volna.
Az irodában is az egyre gyakoribb orvosi igazolások bemutatása hívta fel a figyelmet.
A veseműködésem romlását (kreatinin 5 mg/dl, proteinuria 2,44 g/24 óra, kálium 5,78 mmol/l és fokozódó vérszegénység) követően részletesen bemutattam a különböző megoldásokat (peritonealis dialízis, hemodialízis, élő donor transzplantáció, graft elhunyt donor).
Vasinfúzió beadása enyhítette vérszegénységemet és nagymértékben csökkentette fáradtsági állapotomat.
Nagyon szerencsés vagyok, hogy van egy kedves és bátor testvérem, aki önként vállalta, hogy átadja nekem az élet ajándékát. Ezen a héten elküldték nekünk a HLA kompatibilitási keresztmeccs eredményeit, az unokatestvérem az, aki minden elvárással szemben a legegyszerűbb.