Alfa-1 antitripszin hiány csecsemőknél és gyermekeknél
Bár a legtöbb alfa elsősorban tüdőkárosodásban szenved, a májat az alfa-1 antitripszin hiány is befolyásolhatja. Ez különösen érvényes a fiatalabb gyermekek esetében: becslések szerint minden tizedik gyermek májtüneteket mutat, akiknél az alfa-1-antitripszin fehérje mindkét genetikai információja kóros Z-variánssal rendelkezik. Jó hír: a májtünetek gyakran átmeneti sárgaságra korlátozódnak csecsemőkorban és megemelkedett májértékekre és/vagy megnagyobbodott gyermekkorban. Csak nagyon ritka esetekben érinti annyira súlyos mértékben a májat, hogy transzplantációra van szükség az élet első néhány évében.
Hasznos linkek és tanácsok a témában
Az „Európai Tüdő Alapítvány” (ELF) hasznos és könnyen érthető tanácsokat nyújt a gyermekek témájában:
- Az AAT-Magel újszülött szűrésének megfelelősége (Ez a szöveg angol nyelvű kiadvány. Fordítási segédeszközként ajánlhatjuk a DEEPL ingyenes fordítóját)
Hírek a gyermekek alfa-1 antitripszin hiányának területéről
Az alábbiakban megtalálja a legfrissebb cikkeket a gyermekek témájáról.
szűrő
Online felmérés a Covid-19 járvány gyermekekre és serdülőkre gyakorolt hatásairól
"Immun a rajzfilmben"
Az alfa-1-vel kapcsolatos májbetegség lehetséges jelei gyermekeknél
Segítség: a fiamnak van Alfa-1-je - Niethammer Gabi jelentése
Speciális németországi gasztroenterológusok listája
Az Alpha1 gyermekkönyv
Itt az Alpha1 gyerekkönyv! Hosszú volt az első ötlettől a kész füzetig. Az „A1-től ZZ-ig gyerekkönyv-könyv” című füzet hosszú ideje létezik az Egyesült Államokban: Izgatottan terveztünk egy hasonló, de nagyon saját könyvet. Tehát sokszor találkoztunk, megfontoltuk, megbeszéltük, elutasítottuk és végül elkezdtük a tervezést.
Az Alpha1 Gyermeknapokon megkérdeztük a szülőket és az orvosokat, együtt megvitattuk a tartalmat és a kialakítást. Ezen a ponton nagyon köszönöm a hozzászólásokat, amelyeket a szülőktől kaptunk. Valamikor egy grafikust és egy szövegírót vettünk fel a fedélzetre.
Tagunk, Ronald Lüdemann „Segítsen az első gyermekkönyv megszületésén” című projektjével több mint 2600 eurót adományozott a könyv fejlesztésére. Születésnapját arra használta, hogy felajánlást kérjen minden vendégtől a gyerekkönyv számára. Remek kampány, amelyet a vendégek is nagyon jól fogadtak. Nagyon hasznosnak találták az adományozást, és a kampány újból felhívta a figyelmet az alfa-1-antitripszin betegség hiányára. Ezen a ponton is nagyon köszönöm ezt a kezdeményezést. Ezenkívül a Techniker Krankenkasse megígérte nekünk a projekttel kapcsolatos támogatásukat.
Tehát teljes erőnkkel ismét beszálltunk a témába, és sok időt töltöttünk finomhangolással, lektorálással, újból eldobással és megbeszéléssel. Most elkészült a gyerekkönyv, és nagyon büszkék vagyunk rá!