Amit a betegek mondanak a nagy dózisú D-vitaminról - Hírek - Esslinger Zeitung
Amit a betegek mondanak a nagy dózisú D-vitaminról
Öt beteg számol be a D-vitamin használatával kapcsolatos tapasztalatairól, a csalódásokról és a túlteljesített elvárásokról.
Karin Kohl *, 32 éves, MS diagnózis 2016, Coimbra protokoll 2018 júliusa óta
"Várakozásaimat túllépték ": az SM-beteg, Karin Kohl nagy adag D-vitamint szed és azt mondja:" Leginkább pszichológiai hatást észlelek. "
Valamikor a hagyományos gyógyszerekkel és a fecskendőkkel küzdöttem. Aztán véletlenül megtudtam a Coimbra-protokollt. Ezután meghallgattam, megnéztem egy freiburgi gyakorlatot, és az volt a benyomásom, hogy tudományosan megalapozott és nem hókuszpókuszos. Jól és érthetően elmagyarázták nekem. Olyan nagy volt a frusztrációm a fröccsöntés mellékhatásai miatt - nem kap képet. Sokat utazom munka miatt, és akkor mindig magával kell tartania a fecskendőket. Ezek a fő korlátok, ezért a pszichológiai mellékhatásaim súlyosak voltak. A D-vitaminnal feltételeztem, hogy nem lesznek mellékhatások, legalábbis reménykedtem. Szóval nagyon hálás voltam, hogy volt lehetőség. De nagyon óvatos és szkeptikus is voltam, de aztán úgy döntöttem, hogy váltok.
Azóta nem láttam a neurológusomat, mióta elkezdtem használni a Coimbra-protokollt, és nem is beszéltem vele erről. A protokollt a háziorvosommal együttműködve kezdtem el. Ez nem lassított, ahogy néha hallani vagy olvasni az orvosok reakciójaként. A háziorvosom együttműködő és barátságos volt. Természetesen mindig figyelembe kell venni a saját elvárásait, reálisnak kell maradnia, nem számíthat csodaszerre. Nem szabad azt remélni, hogy utána egészséges leszel, ezt senki sem ígéri. A betegség remisszióba vonása a cél.
De várakozásaimat határozottan túllépték. Leginkább pszichológiai hatást észlelek, Damocles ez a kardja már nem lóg rajtam, hogy mindig gondolkodnom kell ezeken az injekciókon, és hogy krónikusan beteg vagyok. Most étrend-kiegészítőt szedek, ez egy másik kategória, ezért pszichológiailag nem terhel meg. Annyira elakadtam a csalódottságtól és folyamatosan féltem, hogy már nem is reméltem ilyesmit. Előtte például pánikba estem, ha a karom elaludt, hogy jön egy újabb epizód. Közben azt gondolom magamban: Nos, most elaludt a karod.
A legnagyobb kívánságom az lenne, hogy az orvosok vagy az egészségbiztosító társaságok fedezzék a költségeket - még akkor is, ha ezerszer megéri a költségeket magam viselni. Végül is az alap fizetett a borravalókért. Ez most nem tart vissza a terápiától, de van, akinek nehéz finanszírozni a sajátját. Ebben a tekintetben a pénztárgépeknek és a gyógyszeriparnak kell mozogniuk, nem pedig azoknak, akik felelősek a Coimbra-jegyzőkönyvért. Az erősen iparosodott korban azonban elsősorban gazdasági érdekekről van szó, az autoimmun betegek számára is. És nem vagyok biztos abban, hogy mozog-e a gyógyszeripar, ezért inkább szkeptikus vagyok. A német egészségügyi rendszer nem ad megfelelő ösztönzést.
De ami számomra is fontos: Az elején azt kérdeztem magamtól, miért nem mindenki hajtja végre a Coimbra-protokollt. Most már tudom: igazán kimerítő. Sokat kell sportolnom, és alaposan figyelnem kell az étrendemet. Nem mintha három csepp D-vitamint tettem volna magamba - és akkor minden rendben van.
Max Schadenberg *, 39 éves, MS diagnózis 2009, Coimbra protokoll 2017 áprilisa óta
"Ez nem természetgyógyászat": Max Schadenberg, az SM-es beteg nagyobb nyitottságot szeretne a Coimbra-protokoll kapcsán, és azt mondja: "Kritizálom az orvosokat és a gyógyszeripart, mert megpróbálták elnyomni a Coimbra-terápiát."
Kilenc év Betaferon-terápia után elegem lett az injekciókból, mert még mindig nem is sejtettem, hogy ez segít-e. Statisztikailag azt mondják, hogy ez a betegek 30 százalékának segít. Véletlenül, 2016 végén hallottam egy másik MS-betegtől a D-vitamin nagy dózisú terápiájáról Coimbra szerint; ráakadt a Facebook-csoportra. Azt mondták, hogy a sikerességi arány sokkal magasabb, és hogy a betegség is teljesen megtorpanhat - és hogy egy olyan terápiával, amelynek az injekciókhoz képest - egyesek szerint mérget fecskendeznek a saját testébe - nincs észrevehető mellékhatása. Ezenkívül továbbra is a Coimbra-terápia az SM számára a NEDA-4 által kezelt. Ez azt jelenti, hogy ekkor már nincs bizonyíték a betegség rendellenességére.
Megnéztem egy videót a Coimbra Protokollon, és elolvastam a „8 éves Coimbra MS-vel” című könyvet, amelyben az autoimmun betegek elmondják, hogy a terápia milyen jól működik. Mindez aztán arra késztetett, hogy csináljam - és kezdetben a Betaferonnal párhuzamosan vettem D-vitamint. Körülbelül nyolc hónappal később abbahagytam a Betaferon injekciókat, és teljes mértékben a D-vitaminra koncentráltam.
A terápiám elején lévő Coimbra-protokoll még mindig friss és új Németországban, bár Coimbra már régóta csinálja. Az egészségbiztosító letiltotta, számukra ez inkább a D-vitamin hype. Abban az időben egy terapeutával voltam, aki elsőként németül látta Coimbra professzort. De most van egy új Coimbra-protokoll orvosom a közelben.
2019. január 12-én ünnepeltem egyéves koromat. Egy évig ingyen kaptam injekciót. Meglátásom: hála Istennek, nem veszek észre semmit az SM-ről - fecskendőkkel és anélkül. Az MRI továbbra sem mutat negatív fejleményeket. A gyulladás gócai csendesek, de a Coimbra-protokoll előtt voltak. Jól vagyok és jól is vagyok.
A jobb karom remegésével, még a D-vitaminnal sem volt változás, de ez túl régen volt. A Coimbra-protokoll szerint azt mondják, hogy az olyan tünetek, mint a szédülés vagy a remegés, csak akkor mennek el, ha nem tűntek fel túl régen. Pozitív azonban, hogy a Betaferon nélkül sincsenek negatív hatásaim. Ezenkívül az injekciókra már nincs szükség, csakúgy, mint az influenzaszerű tünetekre - hidegrázás, testfájdalmak, amelyek néha éjszaka jelentkeztek a Betaferon-nál, és csak fájdalomcsillapítókkal múltak el. Ezenkívül a testet már nem borítják a lyukasztásból származó zúzódások. A D-vitamin pedig segíti az immunrendszert, mióta szedem, nem fáztam. Azt javaslom mindenkinek, hogy ellenőrizze a D-vitamin szintjét, majd mindenképpen vegyen be valamit.
De vannak más mellékhatások is nagyobb adagokban, amelyekkel vigyázni kell. Személy szerint alig veszek észre valamit, de gondosan figyelnie kell a testére vagy a vesére, hogy a magas D-vitamin adagok ne károsítsák a vesefunkciókat. Ezenkívül alacsony kalciumtartalmú étrendet kell fogyasztania, vagyis nincs tej, kevés dió, sajt. De ez nem terhel annyira, mint a fecskendők. Például a vesepontszámom a Coimbra-protokoll óta nem volt olyan jó. Látnom kell, mit csinálok, esetleg csökkentem a D-vitamin adagját.
A Coimbra-protokoll biztosan nem kérdés a tíz neurológus közül kilencnek, amikor autoimmun betegként látogatom meg őket. Sokaknak ez rendetlenség - és ez ostobaság. Mivel Coimbra professzor tudományos alapokkal rendelkezik, a folyamatok ellenőrizhetőek. Olyan érzés van, hogy a hagyományos orvoslás elnyomja. A pénz szerepet játszik, tehát mit akar a gyógyszeripar és mi nem. Ez számomra érthetetlen, mert a sikertelenség más terápiák nélkül hasonlóan magas. A D-vitamin autoimmun betegségekben kifejtett hatása tudományosan bebizonyosodott, de tanulmányokkal ez is nehéz, mert az adag mindig egyedi. Coimbra professzor többet mond: nem annyira érdekelnek a tanulmányok, segíteni akarok a betegeken. Engem személy szerint sem érdekelnek a tanulmányok, amikor tíz betegből nyolcból hallok, akik elfogadják a protokollt: Nagyon jó. Mivel az egészségbiztosító nem ismeri el, az egy betegnek többe kerül. És összességében az orvosi szektornak kevesebbe kerülne, ha elismernék, mert a többi terápia sokkal drágább.
Nincs kritika a politikusokról, fogalmuk sincs. A téma túl kicsi. A ráknak vagy az AIDS-nek van prioritása. De kritizálom az orvosokat és a gyógyszeripart, amiért megpróbálták elnyomni a Coimbra-terápiát. Az Amsel és a DMSG is élen jár. Az Amsel gyógyszert hajt. Ezt gyakran hallja, soha nem olvasott semmi jót a Coimbra-protokollról.
Coimbra professzort viszont csak dicsérni lehet, amiért megpróbált minél többen segíteni, és más orvosi szakembereket ingyen tanított a terápiára. Ő maga neurológus, hallgatói pedig szintén szakemberek. Tehát ez nem természetgyógyászat vagy homeopátia. Ezért szeretnék még nyitottabb gondolkodást is látni. Az orvosok között vannak keményvonalasak, akik nem is foglalkoznak vele. Nyitottságot várok az orvosi szektorban. Az is izgalmas, hogy az autizmusban szenvedőket ugyanolyan sikeresen kezelték a Coimbrai D-vitaminnal. A D-vitamin szint a terhesség alatt is fontos.
Moritz Russ *, 34 éves, MS diagnózis 2005 (jelenleg SPMS), Coimbra protokoll 2018 februárja óta
"Voltak javulások és romlások": Moritz Russ, az SM-beteg nem árult el neurológusának a Coimbra-protokollról, és azt mondja: "Az az aggodalmam, hogy megpróbál lebeszélni engem. Végül is mindig harc folyik: ha hisz a gyógyszeriparban vagy Coimbrában. "
Barátom volt az, aki úgy döntött, hogy kezdi a Coimbra-protokollt. Hallott róla - és akkor arra gondoltam: Miért ne tenné meg? Előtte bevettem Gilenyát, és az SM-m fokozatosan rosszabbodott. Akkor gyereket vártunk, ezért intenzívebben körülnéztem a terápia szempontjából. Ezután beolvastam a Coimbrai Jegyzőkönyvbe, és megállapítottam, hogy ez nem pénzszerzés. Ennek eredményeként abbahagytam Gilenyát, és azóta csak a Coimbra protokollt használtam.
Akkor még egy neurológusnál voltam, akinek ezt is elmondtam. Azt mondta, békében kellene átolvasnom. Röviddel ezután nyugdíjba ment, és nincs annyira kapcsolatom az új neurológusommal. A Coimbra-protokollomról sem tud, és olyan érzésem van, hogy drogos. Tehát nem akarom őt zavarni vele, hanem tegyem magamért, anélkül, hogy bárki beszélne. Az a gondom, hogy megpróbál lebeszélni engem. Végül is mindig csata: ha hisz a gyógyszeriparban vagy a Coimbra-protokollban, az mindig összecsapás. Mindenki ki akarja mondani a véleményét. És most csak tesztelni akarom, anélkül, hogy valaki kívülről megmondaná. Természetesen beszéltem erről a barátnőmmel.
Eddig voltak enyhe fejlesztések, de enyhe romlások is. Az elején a fején lévő sisak, a ködös, teljesen eltűnt. A koncentrációm is jelentősen megnőtt, a multitasking már nem jelentett problémát a munkahelyen. Ez év elején a hólyagom is jobb lett. Mivel a Coimbra Protokollal napi 2,5 litert kell meginni, éjjel háromszor-ötször kellett WC-re mennem - és ez már nem így van, a testem kissé megszokta. A járásmintázatom és a hatótávolságom azonban tovább romlott. Ez már a Gilenya-terápia idején is így volt.
Kritikám van az egészségbiztosítókkal szemben, hogy nem fedezik a Coimbra-jegyzőkönyv költségeit. De azért is értem, mert hiányoznak a tanulmányok. Mindenesetre tenned kell valamit a hagyományos orvostudomány, a gyógyszeripar és a protokollorvosok közötti kölcsönös megalázás megszüntetése érdekében. Ez hülyeség. És szeretnék még több Coimbra-protokollos orvost látni Németországban.
Rainer Barth, 57 éves, ME/CFS diagnózis 1994 és pikkelysömör ízületi gyulladás gyermekkora óta, Coimbra protokoll 2017 júliusától (négy hónapos szünettel)
"Maradok benne, ne add fel": Rainer Barth egyszerre több betegség ellen küzd, állítólag a Coimbra-protokoll segít. Mondja: ". A betegség lassú lefolyása együtt jár a terápia lassú elindításával. ”Az interjú jegyzőkönyvéhez.
25 éve szenvedek ME/CFS-ben és autoimmun betegségben is, mivel gyermekkorom óta pikkelysömörben szenvedek. Hosszú évek óta súlyos fáradtságom van. A Coimbra-protokollt egy szemináriumon ismertem meg, ahol Christina Kiening-lel beszéltem. Beszélt róla, utána olvastam és 2016 végén orvosommal konzultálva kezdtem el a terápiát. Fogalma sem volt Coimbráról, és a protokoll orvosai jelenleg sem voltak mellette. Később a protokollorvos, Beatrix Schweiger csatlakozott a csapathoz.
Remélem, hogy a dolgok tovább javulnak, ha kitartok mellettem. Egyébként azt mondják, hogy progresszív SM-rel, vagyis olyan relapszus nélküli, amely lassabban jön - és ami összehasonlítható a betegségemmel - hosszabb ideig tart. A betegség lassú lefolyása ezért a terápia lassú megkezdésével jár. Tehát határozottan kitartok mellettem, és nem adom fel - azért is, mert magam éreztem a pozitív változásokat. Nagyon egyértelmű jelző számomra az volt, hogy az alvászavarom a Coimbra protokollal javult. Felére tudtam vágni a neuroleptikumomat, az altatómat.
Természetesen mindez a „felelősségemre” hárul, de az orvosok általánosságban támogattak. Ugyanakkor hosszú listát tartok az orvosok mögött és végül őket választottam. Mégis megdöbbentőnek találom, hogy az ortodox orvosok többsége mennyire keveset tud a D-vitaminnal kapcsolatos vizsgálatokról. Számos tanulmány kimutatta, hogy a D-vitamin mennyire fontos az immunrendszer számára. Ha hiány van, akkor súlyos betegségeket válthat ki - még akkor is, ha ezek már a kezdetekkor jelen voltak, és csak a D-vitamin hiány miatt törtek ki, és más tényezők szerepet játszhatnak. Mindazonáltal nehéznek találom, hogy a hagyományos orvoslás ennyire kevéssé tájékozott, és lehet, hogy nem akarja magát tájékoztatni, mert a gyógyszeripar viszonylag keveset kereshet a D-vitaminnal. Dr. Végül is Coimbra egyértelműen elemezte, hogy protokollja segít. Csak azért védekezik egy kettős-vak tanulmány ellen, mert lelkiismereti okokból nem akarja megtenni. Ez olyan, mintha inzulint adna a cukorbetegek egyik csoportjának, és nem a cukorbetegek másik csoportjának, tudva, hogy ez árt nekik.
Birgit Huber, az Amsel csoport vezetője, Esslingen
"A D-vitamin természetesen segít." Az MS beteg, Birgit Huber, az Amsel Group esslingeni vezetője egy teljesen akadálymentes szállodáról számol be, és a Coimbra-protokoll kapcsán azt mondja: "Ha a beteg meg van róla győződve, meg kell próbálnia - miért ne?"
Hallottam a Coimbra-protokollról. Ha ezt meggyőződéssel teszi, akkor ez segíthet, de hinnie kell benne. De ugyanez van az összes SM gyógyszerrel. Ki kell próbálni, még a neurológusok sem tudnak mindent. Ugyanez van a táplálkozással is. Például a nyers étel bizonyos mértékben segít.
Ami a gyógyszert illeti, néhány SM-es ember öt-hat gyógyszert próbál ki, és egyik sem működik. A második segített nekem. Vettem mitoxantronot, olyan, mint az MS kemoterápiája, és teljesen áthúztam a terápiát. Csaknem tíz éve nem vettem semmit, és nem volt támadásom. Az orvosok szerint annak a vírusos betegségnek a típusa, amelyet évek óta többször is szenvedtem, és amely néha kihúzza a szőnyeget a lábam alól, semmi köze nincs az SM-hez.
A D-vitamin természetesen segít. De nem tudom, hogy a Coimbra-jegyzőkönyv végül elég érett-e ahhoz, hogy határozottan segítsen terápiában. Segíthet, de nem muszáj. Ha a páciens meg van róla győződve, meg kell próbálnia - miért ne? A benne való hit része, csakúgy, mint az SM típusától, azaz milyen tanfolyama van. A neurológusok magukkal hozzák tudásukat, és akkor együtt kell mérlegelnünk a dolgokat.
Nem a Coimbrai Jegyzőkönyvet hajtom végre. De amikor a napról van szó, határozottan mondhatom, hogy jól voltam egy tenerifei nyaralás alatt. Szinte az összes fájdalomcsillapítót hazavittem. Van egy teljesen akadálymentes szálloda, ami természetesen nekem, mint kerekes székkel közlekedő embernek is remek. A szállodát egy férfi építette, akinek felesége MS-ben szenved, és aki szívesen tartózkodott a szigeten, ezért is maradtak ott.